martes, 12 de marzo de 2013

Concepto de paciente inteligente (smart patient): paciente experto, e-paciente y app-paciente.


Genís Carrasco es un médico intensivista que alterna su labor clínica con la docencia universitaria en el campo de la medicina basada en la evidencia y la afición a la escritura creativa que con la publicación de un libro para ayudar a los ciudadanos a afrontar la crisis sanitaria, nos ha introducido en un novedoso concepto: El paciente inteligente.

Históricamente, la primera denominación de "Smart Patient" es de origen incierto, en EEUU a inicios de los años 90. El Dr Mehmet Oz, un cirujano cardio-torácico llamado "el médico de América", que lo popularizó con sus bestsellers y llegó a Canadá donde alcanzó la significación que ahora tiene: la de ciudadano capacitado a partir del conocimiento adquirido, mediante el autoaprendizaje de la literatura e internet, para autocuidarse y ayudar a los demás. El vocablo “paciente experto” (expert patient), apareció poco después a partir del Programa de Autocuidado de la Salud de la Universidad de Stanford, en Estados Unidos donde comenzó, y se extendió a  treinta países. En Inglaterra ("Expert Patients Program") está previsto que el programa lo reciban 100.000 pacientes al año en 2012. Su metodología y objetivos son similares, combinar todos los elementos de la Medicina Basada en la Evidencia con los cuidados basados en las vivencias de los pacientes aunque se fundamenta, sobre todo, en cursos presenciales o virtuales departidos por expertos. El tercero, también casi un sinónimo, “e-paciente” (e-patient) fue el último es ser acuñado de la mano de Tom Ferguson,  autor de Salud Online: Cómo encontrar información de salud, Grupos de apoyo y Comunidades de Autoayuda en el Ciberespacio que fundamentaba la capacitación del paciente en adquirir las habilidades para encontrar y filtrar la información sobre salud disponible en la web y las redes sociales.

En realidad, las tres denominaciones sólo difieren en pequeños matices, como que el paciente inteligente autoaprende a partir de cualquier medio (literatura, internet, aplicaciones, etc), el e-paciente lo hace a través de la red y el paciente experto a través de cursos impartidos por técnicos (profesionales de la salud o no).

A fines prácticos se denominan a todos con el término paciente inteligente y se consideran sinónimos.

Tipología de pacientes inteligentes:
Existen 3 tipos de pacientes inteligentes; según un informe publicado en el año 2000 (Health e-People: The online consumer experience):
  • Los ciudadanos sanos y cuidadores
  • Los pacientes agudos y sus cuidadores
  • Los pacientes crónicos y sus cuidadores
 


Según dicho informe, los pacientes agudos, a pesar de representar el menor porcentaje con respecto a los sanos y crónicos, tienen un tráfico en la red mayor que los crónicos y los sanos. Los e-pacientes se están convirtiendo rápidamente en una nueva fuente de información sobre el cuidado de la salud: manejan su propio cuidado, brindan información a otros basados en su experiencia, ayudan a los profesionales sanitarios a mejorar la calidad de sus servicios y participan en una gran variedad de colaboraciones entre paciente y médico. Pero en tanto que estas capacidades de colaboración son reconocidas por el médico, se postula que serán aún más valiosas en los años venideros.

Las grandes conclusiones de este estudio son las siguientes:
  • Los pacientes inteligentes se han convertido en valiosos contribuidores y los profesionales sanitarios deben reconocerlos como tal. 
  • El arte de dar poder a los pacientes es más delicado de lo que se piensa. 
  • Se ha subestimado la habilidad de los pacientes de brindar recursos útiles online. 
  • Se ha sobrestimado la capacidad de los peligros de la información médica online. 
  • Siempre que sea posible, el cuidado de la salud debe situarse del lado del paciente. 
  • Los médicos no pueden continuar el camino ellos solos, debe ser en colaboración paciente-médico.
El paciente inteligente es un blog personal muy joven, pues nació apenas hace un año en Febrero de 2012, con el objetivo de dar respuesta a los lectores del libro sobre el mismo título que le pedían comentara las noticias acerca de la crisis sanitaria desde su perpectiva.

El blog pretende difundir la revolución del paciente inteligente, un movimiento que nació en Estados Unidos y que postula que la alfabetización sanitaria y la implicación de los ciudadanos en las decisiones sobre su salud son el mejor camino para contribuir a la resolución de los problemas de desfinanciación que sufre nuestro Sistema Nacional de Salud, ya que estos pacientes educados tienen un 40% menos de complicaciones, ingresan un 30% menos y consumen un 25% en pruebas innecesarias. La idea central es que todo ciudadano que se capacite para entender las recetas, los medicamentos, las pruebas de imagen y a los médicos será capaz de obtener siempre los mejores resultados ante una enfermedad,  tengamos la excelente Sanidad actual u otra.
Debe quedar claro que  convertirse en un paciente inteligente o e-paciente no consiste en saber hacer búsquedas con Google sino en aprender también los conocimientos básicos para  filtrar todo tipo de información antes de sumergirse en ese mar proceloso que es internet cuando se navega sin timón ni brújula. Porque el problema actual no es el acceso a la información, gracias a las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs) lo que hoy sobran son datos sobre enfermedades, tratamientos, estilos de vida saludable y todo lo relacionado con la salud, sino disponer de las claves para filtrar los datos fiables de la basura informativa. Y eso se puede aprender con facilidad. Lo único que hace falta es que alguien nos ayude a gestionar ese mar de información para, acompañados por los profesionales, tomar las mejores decisiones sobre nuestras enfermedades.  

Precisamente eso es lo que pretende tanto el blog como al libro: ser ese “alguien” que nos oriente y nos ayude a entender no sólo la salud y la enfermedad sino las ventajas y limitaciones de los estupendos servicios a que tenemos derecho, incluso en tiempos de crisis, cuando necesitamos cuidados de salud. Con ese objetivo, la información que contiene el blog es eminentemente práctica y está basada en la más sólida evidencia científica.

A través de una veintena de posts se aborda donde encontrar respuestas actualizadas sobre recetas, análisis clínicos, comunicación con el médico, un método en cinco pasos para entender las enfermedades, aspectos que ya se desarrollaban en el libro. El blog recoge también información sobre la actualidad sanitaria como las alternativas propuestas por los ciudadanos a los recortes sanitarios, un diccionario sobre la crisis, recursos para obtener la mejor información sobre salud y otras aportaciones de profesionales y pacientes para las reformas que necesita nuestra Sanidad. Se trata de información actual elaborada en un estilo ameno y comprensible para cualquier persona que necesite afrontar un problema de salud. 

La aplicación de toda esta metodología en pacientes oncológicos es perfectamente plausible y en cierto modo ya se hace un buen trabajo en este sentido desde la AECC y la GEPAC, así como otras asociaciones de pacientes. 



El concepto de "App-paciente" es algo todavía más novedoso. Se trata de pacientes que utilizan aplicaciones médicas en sus "smarphones" recomendadas bien por los médicos, asociaciones de pacientes o instituciones para multitud de situaciones de salud: plataformas o redes sociales de una patología en concreto con sus propios foros y comunicación con expertos en la materia ( P ej: Plataforma Hemofilia), hasta aplicaciones para la detección de drogas en saliva (Cocachip) o como alarma para la deteción geográfica de un paciente afecto de Alheimer o aplicaciones sobre meditación y relajación (Mindfulness), o incluso aplicaciones que te recuerdan tus citas médicas, valorar tu adherencia a un tratamiento y te ofrecen sencillos consejos de salud.

Les dejo con una entrevista radiofónica a Genís Carrasco hablando sobre todo lo mencionado en este "post".