lunes, 30 de septiembre de 2013

La iniciativa oncológica MedBravo



A veces una se topa con iniciativas sorprendentes, intrépidas y creativas. MedBravo es una de ellas. Viene de la mano de Aurelia Bustos Moreno una oncóloga médica del Hospital San Juan de Alicante, que en su afán por aprender y seguir sus pasiones, compaginó su trabajo MIR en el hospital con los estudios a distancia de Ingeniería en Informática, y en 2006 se convirtió en, además de en médico especialista, en una ingeniera técnica en Informática de Sistemas. Esta mezcla de informática y medicina le ha llevado a desarrollar un proyecto emocionante, MedBravo, que puede revolucionar la lucha contra el cáncer. 

Desde sus propias palabras, MedBravo presenta un proyecto con algo innovador. Se trata de una aplicación que ofrece a cada centro/hospital un sitio web con su perfil/trayectoria de investigación clínica y que la intención a corto plazo es hacerla interactiva para que los profesionales puedan mejorar o enriquecer los contenidos de cada centro al que pertenecemos. 

En la presentación del proyecto en su web nos explica:

Su motivación 

Desde que terminó su residencia hace 9 años, ha sido testigo de muchos avances en el campo de la Oncología que se han ampliado, mejorado y han salvado la vida de miles de pacientes. Esto ha sido posible en parte gracias a la realización de ensayos clínicos de la comunidad científica y la participación de miles de pacientes. Pero el cáncer sigue siendo una enfermedad potencialmente mortal. Sólo a modo de ejemplo, el cáncer cuesta más de 1.300.000 vidas cada año en Europa y más de 500.000 vidas en los Estados Unidos y la carga mundial está aumentando rápidamente debido al envejecimiento general de la población, así como su incidencia cada vez mayor en los países en desarrollo. ¡Millones de vidas futuras dependen de la investigación de hoy!

¿Por qué los pacientes y los médicos necesitan ser conscientes de los ensayos clínicos ? 

Puede haber un buen tratamiento estándar que los médicos consideran apropiado para cada situación única de un paciente determinado. Sin embargo, a veces el estándar actual de tratamiento no es tan eficaz como sería necesario. En ocasiones el nivel de atención es eficaz durante un tiempo, pero luego deja de funcionar. Es posible que no haya un estándar de tratamiento para una condición particular, como un cáncer poco común . En todas estas situaciones, la participación en un ensayo clínico puede ser la mejor opción para un paciente. Cada centro ofrece puestos de reclutamiento en un estudio bien diseñado es una gran oportunidad para que los pacientes se beneficien antes de los nuevos medicamentos o intervenciones, así como la oportunidad de contribuir y para acelerar el progreso en el campo. Lamentablemente muchas oportunidades de participación en los ensayos clínicos se pierden por los pacientes y los médicos, ya que no sabían de su existencia en los centros cercanos .

A pesar de la necesidad primordial de los ensayos clínicos en Oncología, hoy menos del 5% de los pacientes participan en ellos. Hay muchas barreras, pero una de las razones más importantes es el escaso conocimiento acerca de la realización de ensayos clínicos y de los centros que lo están ofreciendo. Creemos que es esencial que cada centro de investigación tenga una relación pública y accesible de los estudios en los que se participa facilitando su contacto para que los profesionales y los pacientes pueden fácilmente localizar y llegar a ellos.

La Meta

Movidos por la necesidad de realizar ensayos clínicos más accesibles, transparentes y abiertos a profesionales de la investigación y el público en general, la Dra. Aurelia Bustos ha lanzado MedBravo .La misión es facilitar un perfil de investigación de cada centro y para ayudar a responder estas 3 preguntas: 

1 . ¿Qué estudios se han llevado a cabo o para una condición particular en un área específica? 

2 . ¿Dónde hay un estudio en particular abierto para su reclutación ? 

3 . ¿Cómo o quién puedo contactar?

Medbravo ofrece un perfil de investigación de cada centro a nivel mundial, por lo que su contribución al campo de la Oncología  puede ser reconocido, conocido y lo más importante se hace visible a los pacientes y a los médicos en busca de ensayos clínicos. El sitio dedicado de cada centro se puede buscar por estado, tratamiento o intervenciones y muchos otros criterios para delimitar la búsqueda. Al mismo tiempo centros se muestran por relevancia en función de su actividad de investigación para cada uno de los criterios de búsqueda y su ubicación. Cada estudio muestra gráficamente su diseño, así como sus centros de reclutamiento en un mapa. En definitiva, se incluirá , cuando sea posible, los resultados del estudio y ofrecerá un foro de debate dedicado a los pacientes para que las experiencias de los participantes podrían compartir y ayudar a otros a tomar decisiones más informadas.

¿Cómo se hace? 

MedBravo utiliza la información de protocolo de ensayos clínicos sobre el cáncer que se encuentran en los repositorios de ClinicalTrials.gov y EudraCT y se descargan regularmente. Para facilitar la navegación lógica y jerárquica, la aplicación de Mapas de términos médicos, emplea el NCIThesaurus. En un esfuerzo por identificar cada centro de investigación, se aplica un algoritmo de desambiguación automática que utiliza para asignar un nombre uniforme a cada centro y así geolocalizarla. En los casos en que el nombre del centro no se encuentra, lo que se viene en llamar Centros Anónimos, el algoritmo trata de encontrar un centro ya existente basado en el código postal cuando éste se proporciona. En este punto te alerta de cualquier desclasificación y anima a su reporte cuando es detectado. Todos los otros centros sin nombre que no pudieron ser identificados se muestran como Centros de Anonymous. Después de los años de experiencia clínica en su trabajo diario, ha llegado a la conclusión de que es necesario difundir la palabra acerca de que los centros e investigadores están participando en los estudios a fin de que nosotros, los médicos, los pacientes y el público en general puedan conocer su existencia y ofrece su contratación en los centros cercanos. En resumen, se añadirá una función para permitir la identificación de estos Centros Anónimos, así como los investigadores anónimos de usuarios registrados, lo cual es una información vital para la transparencia y la accesibilidad de la investigación clínica.

Esperamos que MedBravo logre su objetivo de promover la participación de los pacientes en los ensayos clínicos fomentando la transparencia y la apertura para que los nuevos avances pueden llegar a la sociedad de forma precoz.

Conocí a Aurelia Bustos casi de casualidad. Me llegó un tuit sobre su conferencia en TEDxElche el pasado 20 de septiembre que se retransmitía en "streaming" y se titulaba: "Hacer la información accesible acelera los avances en cáncer". No llegué a tiempo para verla pero pude descargarme la información sobre su gran idea y la aplicación informática MedBravo. Le deseo lo mejor en este proyecto. Necesitamos ardientemente personas así que aúnen talento, creatividad, ilusión y ganas locas por trabajar y aportar valor a lo que les apasiona como a mi: la lucha contra el cáncer.