sábado, 30 de noviembre de 2013

Carta a Albert Jovell


Querido Albert:

Nos sentimos con tu marcha desde el pasado 26 de Noviembre un poco huérfanos. Se dice que tu pérdida es irreparable desde el Foro de Pacientes que tú presidías. Las redes sociales, los blogs y los medios de comunicación se han hecho eco de la triste noticia y desde muchos lugares de nuestra geografía se lamenta que ya no te encuentres entre nosotros.

Han sido doce e intensos años de lucha contra un timoma, un tumor muy infrecuente. Pero en lugar de encerrarte y llorar tu pena, decidiste no lamerte las heridas y aprovecharlas con esa doble condición de médico y enfermo. Tomando ese testigo que la vida te puso en su camino, emprendiste una carrera a favor del que sufre, del que padece, del enfermo. Lo empoderaste y le pusiste en el sitio que se merece. Cogiste la empinada vertical imperante de la medicina actual y la inclinaste en sentido horizontal, acercando esa posición que entre el médico y el enfermo. Una posición que aprendiste y te impregnó a fuego lento tu padre, un médico sencillo, humanista, de esos que se sientan en una silla a la cabecera de la cama del paciente, le mira a los ojos, le escucha con atención, le toca y sabe cuándo cogerle la mano. Esa imagen auténtica quedó grabada para siempre en tu cerebro, de tal forma que cuando tú te inicias como médico observas con desilusión que el rol médico que tanto admirabas y por el que habías elegido estudiar Medicina estaba desapareciendo.

Buscaste entonces ampliar horizontes y cambiar de perpectiva estudiando Sociología. Desembarcaste en la prestigiosa Universidad de Harvard donde te doctoraste en Salud Pública. Y volviste del otro lado del Atlántico para estar junto a tu padre enfermo de un cáncer, ese maestro con el que te sentías tan identificado y del que siempre hablabas con orgullo, admiración y profundo respeto.

Luego la vida te puso a prueba, esta vez en primera persona, joven, con una familia y en medio de una actividad académica incesante y brillante. Emprendiste una bonita cruzada enarbolando tu enfermedad como una bandera, como un valor, no como un estigma o una pena. Tu determinación y coraje han sido dignas de admiración. Tus palabras, tus reflexiones y tu posición como médico-enfermo te hacen grande, te ennoblecen. Nos dejas un buen legado en forma de artículos, noticias y libros.

Sólo espero Albert que esa semilla que ha nacido crezca y fructifique en forma de ese bello término por ti empleado de "Medicina Basada en la Afectividad". Gracias por tus sabias enseñanzas que abren camino a muchos de nosotros que esperamos estar a la altura de esa buena Medicina.


viernes, 29 de noviembre de 2013

Cineterapia oncológica: La teta que os falta (España, César Ríos Aguilar 2012)


Carla es una joven mujer que ha superado una mastectomía por un cáncer de mama. Durante una cena especial de despedida con un grupo de amigos, los comensales se separan por sexos siendo inevitables las conversaciones paralelas de hombres y mujeres. Surgen espontáneamente temas de conversación cotidianos que ahora le afectan a Carla de una forma distinta por las circunstancias que les ha tocado vivir.

Carla prefiere sobrellevar sus cambios psíquicos y físicos con bastante discreción e intenta comportarse de igual forma a como era antes de la operación. En el cortometraje pueden verse muchos mitos y realidades, tabúes escondidos, grandezas y miserias humanas. Al final hay un pequeño show-espectáculo en el que ocurre algo inesperado. A partir de ese momento Carla renace, saca su yo más auténtico y femenino. Cogerá las riendas tomando cartas en el asunto. El título muy sugerente: La teta que os falta, nos invita a reflexionar sobre si la feminidad reside o no en ese lugar de la anatomía de la mujer.

Este cortometraje pretende ser un humilde homenaje a todos las mujeres que un día recibieron, por sorpresa, sumidas en una fuerte conmoción, el diagnóstico de un cáncer de mama y han tenido que ser sometidas a una mastectomía. Va dirigido a todas las mujeres que han sufrido y han tenido que superar las barreras físicas y psicológicas que conlleva esta enfermedad.


jueves, 28 de noviembre de 2013

Acción de Gracias


Me van a permitir que hoy aparque un poco al cáncer como tema central y hable de un día como hoy y señalado aunque sea en otro continente. El cuarto jueves del mes de Noviembre se celebra en Estados Unidos (y también en Canadá) el conocido Día de Acción de Gracias o "Thanksgiving Day". Esta fecha conmemora una tradición nacional que reúne a familias y amigos para compartir, dar gracias y disfrutar de comidas típicas de esta fiesta, como el pavo relleno y asado acompañado de salsa de arándanos, los boniatos, los frutos secos  y el pastel de calabaza.

La historia cuenta que el primer Día de Acción de Gracias en Estados Unidos fue una celebración de tres días en la Colonia de Plymouth (hoy parte del estado de Massachusetts) allá por el año 1621. Los colonos que habían llegado el año anterior pasaron hambre durante el invierno de 1620–1621 no teniendo suficientes víveres. En la primavera, los indígenas de la zona enseñaron a los colonos a sembrar maíz y otros cultivos, además de cazar y pescar. En el otoño de 1621 los colonos obtuvieron excelentes cosechas y en agradecimiento, invitaron a los indígenas a compartir un banquete.

El festejo de esta histórica cosecha se convirtió en una actividad habitual. El Día de Acción de Gracias se realizaba en diversas fechas hasta el año 1863, cuando el presidente Abraham Lincoln instituyó el último jueves de Noviembre como la fiesta nacional del Día de Acción de Gracias. Más adelante en 1941, el presidente Franklin Roosevelt aprobó una ley que estableció definitivamente como fecha oficial de dicha festividad el cuarto jueves del mes de Noviembre.

En el mes de Noviembre del año 2000 tuve la gran suerte de celebrar esta singular festividad y tan cinematografiada, en mi breve, pero intensa, estancia en Nueva York. Para mi fue un honor que el Dr. Joachim Yahalom me invitara a su apartamento a compartir cena de Acción de Gracias con su familia y amigos. En la mesa se encontraban las viandas típicas que he comentado junto a otras de origen hebreo, cuyos gustos en lo que a dieta mediterránea se refiere, tiene grandes semejanzas con nuestra cultura española. Pasé una magnífica noche charlando distendidamente con este gigante de mi especialidad en el MSKCC y reconocido experto mundial en linfomas. Tuve entonces la oportunidad de conocerle tanto a nivel profesional y personal y resultó una experiencia inolvidable. Tras la cena fuimos invitados por su hija a conocer el ambiente de fiesta que se respiraba por las calles de Manhattan. Un mundo rico con sus contrastes, con todo tipo de avances médicos y vanguardista.

Como contrapunto a esta historia, el pasado martes escuché en la plataforma #tekuidamos una charla titulada "Lo que se comparte, crece" de la mano del Dr Vicente Baos (@vbaosv) mostrándonos imágenes de sus viajes a África ecuatorial como médico de familia. Este médico humanista y bloguero nos mostró imágenes e historias que no pueden dejar indiferente a nadie sobre una realidad que viven muchos hombres, mujeres y niños en ese llamado tercer mundo. No somos conscientes de la fortuna caprichosa que tenemos por el simple hecho de haber nacido en el primer mundo con la mayor parte de necesidades médicas (y otras muchas) cubiertas. A pesar de nuestros pesares y de la crisis económica enquistada y todas las dificultades que nos puedan ocurrir no son nada comparable con la situación de la nada más absoluta y de la lucha por una supervivencia genuinamente primitiva. Ciertamente fue una velada para reflexionar, para admirar la generosidad y el trabajo desinteresado de este compañero. Para quitarse el sombrero y dar las gracias a la vida....que nos ha dado tanto....

Un solo mundo y dos realidades contrapuestas que no se deben olvidar

¡¡¡Gracias!!!

Les dejo con el video colofón de esa charla "Fiesta en Kuwonku". Un canto a la alegría.





martes, 26 de noviembre de 2013

La paternidad delegada


Ernesto entró por la puerta de mi consulta con la cara desencajada y triste. Se le notaba muy preocupado en esa primera visita. Le habían diagnosticado un cáncer de próstata, en principio localizado y con signos de buen pronóstico. Le expliqué, como hago habitualmente en estos casos, en qué consistía el tratamiento y lo que podía notar con él.  Sin embargo y a pesar de mis intentos por transmitirle que todo iba a ir bien, él parecía con la cabeza en otra parte, ausente, bloqueado, sin acabar de entender lo que yo le estaba contando.

Caí entonces en la cuenta de que sus ojos brillaban, como a punto de echar a llorar, conteniéndose. Le pedí que me contara qué le preocupaba tanto. Y lo hizo. Ha sido una de las historias más conmovedoras que he vivido. Ernesto había perdido a su único hijo y a su nuera en un accidente de tráfico. También viajaba en ese coche su nieta que logró salvar la vida y salir hacia delante gracias en gran parte al cariño y fortaleza de este abuelo coraje que aparcó su dolor para estar con ella. Con sus ojos aún brillantes me dijo: "Doctora, he de vivir lo suficiente para que mi nieta salga adelante, al menos hasta que pueda valerse por sí misma. No quiero abandonarla después de todo lo que ha pasado. Necesito vivir por ella". Su nieta de 15 años era ya su única familia y él se había convertido en su re-padre. Comprendí entonces que sus ganas de seguir adelante eran muy grandes. La palabra "cáncer" le pesaba, sin embargo, como una losa.

Inició el tratamiento sin demasiados contratiempos. La historia acabó bien y nos vimos en varias consultas ya más calmado y animado. Me lo encontré un día en una librería del brazo de su nieta. Ese día viví una de esas escenas que me gusta congelar en mi mente emocional. Son esas pequeñas cosas que te hacen sentir que merece la pena trabajar en esto.

En Castilla y León, la comunidad donde yo vivo, el grueso de población está francamente envejecido. Algunos de esos mayores son abuelos que incluso con cáncer metastásico cuidan con afán de sus nietos y vienen preocupados a la consulta o al tratamiento por si no llegan a recoger a sus cuatro nietos del colegio para darles de comer, ayudarles con sus deberes o llevarles a alguna actividad, pues la falta de conciliación laboral actual (o la falta de conciencia, no lo sé) les deja en una situación, a mi modo de ver, tremendamente injusta. Ellos ya han criado a sus hijos. Merecen su descanso y cuidado. 

Daniel Toro (@PSIdudas), psicólogo infantil nos da algunas pistas sobre lo que aquí he contado en dos "post": Hijos de padres con cáncer: cuando los abuelos sólo pueden cuidar de sus nietos y Los abuelos re-padres: cuidando a los nietos, responsabilidades compartidas en su web PSIdudas. Son de recomendable lectura para todo aquel que conozca este drama humano y quiera reconducirlo a buen puerto.

Os dejo con un cortometraje titulado "Las Esperas" de Ismael Curbelo ganador de la primera mención de la I edición de Canarias Rueda en Lanzarote. Es un precioso relato de una abuela con su nieta dando verdaderas lecciones de vida. ¡Bravo por nuestros mayores y su sabiduría!





lunes, 25 de noviembre de 2013

Hormonoterapia en cáncer de próstata


La hormonoterapia es uno de los tratamientos indicados en determinados casos de cáncer de próstata. Conocemos desde hace años que la hormona responsable del crecimiento de las células neoplásicas en este cáncer es la testosterona que en el varón se encuentra fundamentalmente en el testículo y en menor cantidad en las glándulas suprarrenales. Así pues una de las armas que tenemos para frenar la proliferación neoplásica es la utilización de fármacos que supriman esta particular hormona. Explicaremos brevemente los diferentes fármacos que existen en el mercado, su mecanismo de acción y sus potenciales efectos secundarios.

  • Antiandrógenos: 
El antiandrógeno más frecuentemente utilizado es la bicalutamida en forma de comprimidos vía oral a dosis de 50 mg/24h en combinación con análogos LHRH o a dosis de 150 mg/24h en monoterapia (tratamiento único).

La bicalutamida bloquea los receptores androgénicos, actuando de forma competitiva con los andrógenos circulantes obstruyendo así su acción.

Su principal toxicidad es hepática, por lo que es importante tener cuidado en aquellos pacientes con insuficiencia hepática moderada. También hay que tener precauciones es los pacientes con insuficiencia renal grave, en cardiópatas y diabéticos. 

Los efectos secundarios más frecuentes son la ginecomastia (aumento del tamaño de las mamilas del varón) y la mastodínia (dolor en las mamilas). También son frecuentes los sofocos, las molestias óseas, articulares y la debilidad muscular.  Pueden favorecer las diarreas. Asimismo este tratamiento favorece el conocido síndrome metabólico: aumento de peso, alteraciones de los lípidos y la glucosa en sangre y aumento de la presión arterial.

Dentro de este grupo también se encuentran otros fármacos que están en desuso:

De reciente aparición e indicado en cáncer de próstata resistente a castración y tras la administración de quimioterapia está:

Aunque puede englobarse dentro de este grupo tiene unas características particulares. Su mecanismo de acción consiste el bloqueo de una enzima llamada CYP17, una enzima clave para la producción de testosterona que tiene lugar en diferentes partes del organismo del paciente como testículos, las glándulas suprarrenales e incluso (y esto es lo novedoso) dentro de las células del tumor.

Este medicamento debe tomarse siempre con prednisona (corticoides) para evitar una serie de efectos secundarios y también debe mantenerse el tratamiento con análogos LHRH.

Por su perfil de toxicidad debe monitorizarse la función hepática y está contraindicado en aquellos pacientes con insuficiencia hepática grave. También puede producir hipertensión arterial, hipopotasemia (niveles bajos de potasio en sangre) y edemas que se minimizan con la toma simultánea de prednisona. Aún así deben monitorizarse estos parámetros, muy especialmente la función cardíaca y renal, teniendo especial cuidado en los pacientes que ya presenten antecedentes de insuficiencia renal o enfermedades cardiovasculares previas. Aunque es un fármaco habitualmente bien tolerado precisa de una estrecha supervisión médica para evitar problemas graves.

Los efectos secundarios que puede presentar el paciente son similares a otros antiandrógenos.

En desarrollo y pendiente de comercializar en España está:
- Enzalutamida

  • Análogos de la hormona liberadora de hormona luteinizante (LHRH):
Son análogos sintéticos de la hormona natural del mismo nombre. Dan lugar a una castración química reversible anulando así la secreción de testosterona. Puede administrarse sólo o en combinación con los antiandrógenos (llamado bloqueo androgénico completo). Su vía de administración suele ser subcutánea o intramuscular. En los casos de combinación con antiandrógenos no debe administrarse antes de 7-10 días tras la toma del antiandrógeno. Se puede administrar de forma mensual, trimestral, semestral e incluso existe una forma anual.
 
Su toxicidad principal reside en la disminución de la mineralización ósea (osteoporosis) por lo que deberá tenerse en cuenta en pacientes que ya la presentan o tienen factores de riesgo añadidos (tabaco, alcohol, otros fármacos como los corticoides, etc). Estos fármacos también pueden inducir el síndrome metabólico comentado arriba, por lo que deberán tenerse en cuenta los antecedentes cardiovasculares.

El efecto secundario más llamativo son los sofocos que pueden llegar a ser verdaderamente molestos para el paciente, pues van acompañados de una posterior e importante sudoración. El tratamiento con análogos LHRH produce impotencia sexual. El paciente también notará una considerable disminución del tamaño de sus genitales externos.

Los fármacos que tenemos a nuestra disposición de este grupo son:
- Goserelina
- Triptorelina
- Leuprolide
- Buserelina
- Histrelina

La hormonoterapia en el cáncer de próstata puede administrarse en los siguientes supuestos:
  • Como tratamiento neoadyuvante a la radioterapia, es decir, se administra antes de la radioterapia, generalmente para reducir la carga tumoral y disminuir el volumen de la próstata, ayudando así a que la radioterapia sea más eficaz.
  • Concomitante a la radioterapia, es decir, a la vez que la radioterapia con el mismo fin que el apuntado arriba y para aumentar la potencia terapéutica del tratamiento con radiaciones
  • Como tratamiento adyuvante, es decir para ayudar a retrasar la evolución natural de la enfermedad
  • Como tratamiento único en los casos de pacientes en los que la radioterapia o la cirugía se encuentren contraindicados.
  • Como tratamiento paliativo en cáncer de próstata metastásico para aliviar la sintomatología y retrasar la evolución natural de la enfermedad.

viernes, 22 de noviembre de 2013

Cineterapia oncológica: Biutiful (México, Alejandro González Iñárritu, 2010)

Biutiful es una película dirigida, coescrita y producida por el director mexicano Alejandro González Iñárritu y ambientada en la ciudad de Barcelona, Badalona y Santa Coloma de Gramanet. La película compitió por la Palma de Oro en el Festival de Cannes 2010, en el que Javier Bardem ganó el premio a la mejor interpretación masculina. Se estrenó en Cannes el 17 de mayo de 2010. El 14 de diciembre de 2010 recibió la nominación al Globo de Oro como Mejor Película en Lengua Extranjera y el 25 de enero de 2011 fue nominada en la categoría de Mejor Película de Habla no Inglesa en los premios Óscar.

"Biutiful" es todo menos una película bonita. El largometraje es un auténtico y sórdido drama ambientado en la Barcelona más suburbial y me atrevería a decir también la más cutre. Una lástima, pues hubiera sido un detalle mostrar en algún momento la belleza de la ciudad condal. Con este escenario el director se centra en la vida de Uxbal, papel impecablemente interpretado por Javier Bardem, un hombre con sus luces y con sus sombras, que lucha por mejorar la vida de sus dos hijos y que lidia con una esposa trastornada. Él anda en negocios sucios ganándose la vida con el tráfico de inmigrantes ilegales. Durante el relato es diagnosticado de un cáncer de próstata con metástasis óseas y hepáticas a quien su médico le pronostica unos meses de vida. En este oscuro ambiente, Uxbal busca reconciliarse con sus sentimientos de espiritualidad, culpabilidad y moralidad. Pasa por la conspiración del silencio, la negación, la ira, la tristeza y la aceptación de la enfermedad intentando construir maltrechamente un futuro a sus hijos.

Como ocurre en otras películas, el director cae en errores graves y poco creíbles sobre el cáncer de próstata. Uxbal representa a un hombre de unos cuarenta y tantos años. El cáncer de próstata es muy infrecuente a estas edades, pues su diagnóstico es más frecuente a partir de la sexta década de la vida. El primer síntoma que aparece en la película es una hematuria o sangre en orina y encima va acompañado en muchas ocasiones de incontinencia. Ambos síntomas son también muy peregrinos, pues el síntoma más habitual es la clínica obstructiva urinaria. La incontinencia podría aparecer si se hubiera sometido a una prostatectomía (extracción quirúrgica de la próstata). El protagonista debuta con metástasis óseas y hepáticas y le proponen de entrada un tratamiento de quimioterapia. El cáncer de próstata es hormonosensible y antes de dar quimioterapia siempre se ha de comenzar dando tratamiento hormonal. La evolución del cáncer de próstata incluso en estadios avanzados suele ser más prolongada que en lo que en la película se representa. Por último para el dolor Uxbal se inyecta un mórfico vía endovenosa (cual yonki inyectándose heroína), cuando lo habitual es hacerlo por vía oral, transdérmica o subcutánea que es menos tóxica y menos peligrosa.

Según los críticos: "No hay interrupción en la oscuridad tejida por Alejandro González Iñárritu en Biutiful, donde la paleta de colores que tiñe la miseria es alargada no ya como la sombra del ciprés, sino como varias ramblas puestas una detrás de otra. Biutiful tiene en Javier Bardem su principio y su final, la chispa que abre el círculo y el colapso que lo cierra, el todo y la nada y su absoluta razón de ser. Todo en Biutiful gira alrededor de Bardem, de tal manera, con tanta obsesión, que uno se pregunta qué sería de esta historia de pobreza, corrupción, enfermedad y amores imposibles (filiales o conyugales) sin el marchamo de Bardem. Y muy probablemente no sería nada".

Los mundos de Uxbal avanzan aquí en forma lineal, con la excepción de algunos brotes de ciencias ocultas que el director ha tenido a bien inyectar en el guión. El pobre diablo encarnado por Bardem tiene el extraño poder extrasensorial de hablar con los muertos, y que a algunos de ellos los ve en el techo de su casa y todo.

Probablemente la película lanza sus mensajes sociales contra la miseria, la exclusión y la corrupción de los empresarios empeñados en exprimir las ubres de la economía sumergida en forma de inmigrantes hacinados y maltratados. 

En definitiva la crítica habla de ella como una película molesta, áspera y sin atisbo de concesiones que revuelve las tripas por la vía de los naufragios familiares y sentimentales, Biutiful es, según su director, "lo mismo que Babel solo que en un único lugar, una historia sencilla de la que he tratado de extraer toda la complejidad posible, una historia donde la noción del perdón es la clave de todo... porque es eso lo que nos falta en el mundo de hoy, el perdón.Y frente a todo eso, este personaje es todo lo contrario, está lleno de esperanza... creo que es mi película más llena de esperanza". ¿Esperanza? ¿En Biutiful? Que venga Dios y lo vea.

Para mi lo mejor de la película es el trabajo interpretativo de Javier Bardem, ver su lado bondadoso como padre de sus hijos acompañándoles al colegio, ayudándoles en los deberes, preparando cenas e incluso consolando tiernamente a su hijo pequeño que padece una enuresis nocturna o ver cómo se funde en un abrazo con su hija cuando ésta se da cuenta que su padre está mal aunque el silencio lo invada todo. En definitiva, ver el lado más humano dentro de toda la miseria del protagonista.

miércoles, 20 de noviembre de 2013

Una bonita e insólita proposición


Una paciente me hizo hace unos días una bonita e insólita propuesta. La explico aquí porque hasta la fecha nadie me la había hecho.

Le habían diagnosticado su proceso neoplásico durante el segundo trimestre de su segundo embarazo. En este trance tuvo que ser intervenida y recibir quimioterapia. Dió a luz su segundo y precioso hijo, prosiguió con la quimioterapia y al poco tiempo fue remitida a nuestro Servicio para recibir radioterapia adyuvante.

Tuve la suerte de que me contara con toda naturalidad y fortaleza cómo pasó todo el proceso, especialmente en cómo le explicó su enfermedad a su hijo mayor de nueve años. Le hizo partícipe de una peculiar sesión de peluquería antes de la quimioterapia.

Ella inició la radioterapia sin ningún problema. A mitad del tratamiento vino con la propuesta que voy a contaros. Me comentaba que su hijo mayor estaba muy preocupado, que se despertaba por la noche y había tenido alguna pesadilla que otra. Pensaba que sus padres le ocultaban algo porque no entendía que tras haber finalizado con la quimioterapia su madre tuviera que ir todos los días a Burgos a visitar al médico. Tampoco entendía lo que se le estaba haciendo, pues él lo que veía es que a su madre se le había puesto la piel un poco más colorada. Así que ella me pidió que le explicara a su hijo el tratamiento de radioterapia, para así disiparle sus miedos y que viera que no se le estaba ocultando nada.

Por supuesto accedí ante esta bonita e insólita proposición. El hecho de ser madre de una niña de edad parecida me allanaba el terreno. Él entró en la consulta con su consola en la mano, con aire distraído. Me presenté y le pregunté lo que creía que le estábamos haciendo a su madre y qué le preocupaba. Pude explicarle con palabras que él entendió perfectamente que estábamos "matando células malas" con una radiaciones que no se ven, pero que hacen su efecto (son casi mágicas). Aquel día uno de los aceleradores estaba en reparación por una avería leve y por lo tanto no había pacientes. Le pregunté si quería ver la máquina dónde tratábamos a mamá. Dijo que sí. Y al verlo alucinó, pues ver un acelerador lineal de electrones de cerca impresiona la primera vez. Volvió con sus padres sintiéndose privilegiado. Y yo con una sonrisa en los labios.

Su madre me comentó días después que su hijo ya estaba mucho mejor y que los malos sueños habían volado. Me alegré por ello.

Video: The Bangles. Eternal Flame



lunes, 18 de noviembre de 2013

¿Es posible tener una buena calidad de muerte?



Ciertamente estamos más habitados a hablar de vida y de calidad de vida. Hablar de muerte y por ende de calidad de muerte es un tema del que no nos gusta hablar en nuestra sociedad occidental. Si lo pensamos bien todos estamos "condenados a muerte". Es un hecho irrefutable. Nacemos, vivimos y morimos. Es el ciclo de la vida. 

Retomando el título, y al hilo de la propuesta de este mes de Noviembre de #CarnavalSalud sobre el tema del derecho a bien morir, me pregunto ¿es posible tener una buena calidad de muerte? Debería ser así. Disponemos de suficiente arsenal terapéutico para hacerlo posible. Sin embargo, y por desgracia muchas veces no es así. En este siglo XXI se da la paradoja de que cada vez tenemos una mejor medicina a nivel científico y técnico, pero hemos perdido en cercanía, en sensibilidad, en empatía, en definitiva: en Humanismo. Y lo peor de todo es que hay muchas voces que lo consideran un actor secundario.

El nacimiento y la muerte suponen dos estados fronterizos entre los cuales trascurre lo que conocemos como vida. Ya nadie se extraña y entiende perfectamente el hecho de que el parto se realice en un entorno lo más respetuoso y humano posible. Lo mismo debería ocurrir con el estado contrapuesto: la muerte. No es de recibo ver, como yo por desgracia he visto, a pacientes que mueren solos en habitaciones acompañados de todo tipo de artilugios mecánicos, vías venosas y sondas. No hay asomo de intimidad. Deberíamos accionar todos los mecanismos a nuestro alcance para que hubiese un clima cálido y humano: ponerlo en una habitación individual en la que pudieran turnarse las visitas, crear un clima agradable y familiar, aceptar peticiones y deseos del moribundo, etc. Ya es infrecuente que alguien muera en su casa, ayudado por esos magníficos e inestimables equipos de atención a domicilio y de Cuidados Paliativos, acompañados y arropados por sus seres queridos. Parece resultar demasiado penoso que un ser querido muera en casa, quedarnos con ese recuerdo doloroso. No lo aceptamos, preferimos aislar ese recuerdo en un aséptico hospital.

El problema reside en que en nuestra sociedad hedonista actual no hablamos con naturalidad de la muerte. La muerte es algo que les acontece a otros, que nos queda lejos aunque sea un hecho universal e inexorable. Huímos de ella, le damos la espalda. La muerte es un tema tabú. Pero un día u otro vendrá a buscarnos. 

Todos deseamos morir bien. Y esta frase la comparten la mayoría de los médicos cuando les toca de cerca. Hay dos magníficos artículos sobre el tema. El primero de cómo no desean morir los médicos (How Not to Die) y el segundo sobre cómo nos enfrentamos los médicos a nuestra propia muerte. Resulta curioso pues apostamos en un alto porcentaje de casos a no someternos a determinados tratamientos o procedimientos diagnósticos, posiblemente porque conocemos de cerca el sufrimiento que puede conllevar. Son una auténtica invitación al análisis y que daría para escribir otro "post".

Pero ¿qué entendemos por una buena calidad de muerte? Los rasgos de una "muerte de alta calidad" serían:
  • Sin dolor
  • Inconsciente o dormido en la agonía
  • Rápida
  • Acompañado por seres queridos
  • A una edad avanzada
  • En casa
  • Sin estigmas
  • Con bajo coste para los demás
Recuerdo, en una ocasión, que se me acercó el hijo de un paciente para decirme que su padre había fallecido y me contó que lo que más le impresionó de su agonía fue el que le dijera: Hijo, ¡cuánto cuesta hoy en día morirse! Llevaba ya varios días consciente con una insuficiencia respiratoria severa y no podía más. Es importante para el paciente y sus familiares pasar por el trance de la forma lo más humana posible.

Mi recomendación sería hablar del tema con naturalidad y sin tapujos, de cómo nos gustaría morir. Podemos hablar con familiares, con amigos, escribir un Testamento Vital, Voluntades Anticipadas o Documento de Instrucciones Previas. Si todos hiciéramos ese ejercicio veríamos lo liberador que resulta. También es útil definir y mimar las palabras que envuelven al maremágnum de la "buena muerte". Nos confunden algunos términos mal empleados, y si no veamos este video sobre los cinco escenarios del final de la vida.

Para muestra de lo que estoy hablando les dejo con un conocido video que muestra a un profesor muy popular en la Universidad "Carnegie Mellon" en Pittsburgh, Pennsylvania, el cual da "La Última Conferencia", una tradición académica.

Lamentablemente para el profesor Randy Pausch, lo anterior no es hipotético, sino real, porque padecía un cáncer de páncreas con metástasis hepáticas que estaba acabando con su vida. Con esta conferencia, realizada el 18 de Septiembre del 2007, en el McConomy Auditorium, el profesor Pausch se despidió de sus alumnos y, posteriormente fue colgada en internet. Es una conferencia emotiva, valiente y trascendente que nos enseña de forma magistral cómo afrontarnos a la muerte haciendo previamente un bello canto a la vida.


domingo, 17 de noviembre de 2013

Hoy cumplo un año de mi blog


Hay veces que la vida te coloca en una encrucijada. En otras te azota, te golpea con más o menos fuerza, te devuelve a un estado de conciencia posiblemente más lúcido, aunque te duela profundamente por dentro. Así me encontraba en 2012 al vivir una serie de circunstancias personales que de alguna manera provocaron el gérmen y la necesidad de escribir este blog. Hacerlo es algo que tenía en mente, que me llamaba, pero nunca encontraba el coraje o el momento para materializarlo. Tras mucho rumiar y algún empujón externo, tomé la firme decisión de empezar a escribir y dar forma a esos pensamientos y a esos sentimientos que hacía tiempo me rondaban.

Hoy cumplo un año de mi blog. Poco tiempo quizá piensen muchos. Releo mis primeras entradas y caigo en la cuenta de lo mucho que he aprendido, de lo que he crecido y de lo que significa esta sociedad aumentada a través de la red. El blog representa un pequeño altavoz en el que puedo expresar la forma en la que vivo y entiendo la Medicina, dar rienda suelta la esa creatividad renegada en los espacios convencionales y compartir, por qué no, muchos sueños como el de que algún día la palabra cáncer ya no sea un estigma ni una palabra maldita.

Me llevo en este año un buen puñado de amigos virtuales, algunos pacientes, otros médicos, enfermer@s, psicólogos, etc. He tenido la oportunidad de llegar a mucha gente, incluso de otros países de habla hispana. Para mi es un buen acicate contar en este año con algo más de 76.000 visitas, un buen puñado de seguidores, comentarios en redes sociales así como mensajes de ánimo y de reconocimiento. Agradezco de corazón sus aportaciones, incluso cuando son contrapuestas a las mías. Desaprender y volver a aprender es un reto en el que nos encontramos frecuentemente en este mundo cambiante.

Por supuesto que escribir supone un esfuerzo de constancia, pero puedo asegurarles que me compensa con creces. Me gusta y disfruto escribiendo las diferentes entradas. Me quita tiempo sí, pero estoy aprendiendo también a gestionarlo mejor.

Como regalo de cumpleaños voy a obsequiar a mis lectores con un libro digital que recopila los "posts" de este año. ¡Disfrútenlo!


Les dejo con esta canción vitalista del cantante español Mika "Live your life" que dijo sabiamente que la música es la medicina para los problemas. 



LETRA:

You got the whole world in your pocket
But you just don't know
Everybody's smiling at you everywhere you go
It's like you've got that secret
That everybody else wants to know

Anywhere you are is just like home to you
From the beaches of Manila down to Katmandu
Yeah, you've got that secret
That everybody else wants to know
But you won't ever let it go

Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life
Everybody wants to talk like you
Only want to do the things you do
Because they're always going to turn out right
Everybody wants to live your life

May take a whole room full of strangers
And we make them friends
We do it all around the world
Just so, it never ends

It don't matter where we're coming from or going to
You're the only one that ever turns a grey sky blue
And everybody needs a friend like you

Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life
Everybody wants to talk like you
Only wants to do the things you do
Because they're always going to turn out right
Everybody wants to live your life

Somos ciudadanos del mundo así
Yo siempre a tu lado y tú junto a mí
El mundo está en tus manos, no lo sabes ya
Como un diamante siempre brillará


Everybody want to hold your hand
Everybody want to shine that bright
Everybody want to say they can
Everybody want to live your life

Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life
Everybody wants to talk like you
Only wants to do the things you do
Because they're always going to turn out right
Everybody wants to live your life

Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life

-Somos ciudadanos del mundo así-
-Yo siempre a tu lado y tú junto a mí-


TRADUCCIÓN:

  Tienes el mundo entero en tu bolsillo,
pero simplemente no lo sabes.
Todo el mundo te sonríe, a donde quiera que vayas,
es como si tuvieras ese secreto,
que todo el mundo quiere saber.

Cualquier sitio al que vas, para ti es como tu hogar,
desde las playas de Manila, bajando hasta Katmandú,
sí, tienes ese secreto
que todo el mundo quiere saber,
pero tú nunca lo soltarás.

Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida,
todo el mundo quiere hablar como tú,
solo quieren hacer las cosas que haces tú,
porque siempre van a salir bien,
todo el mundo quiere vivir tu vida.

Podemos coger una habitación llena de extraños,
y los hacemos amigos,
lo hacemos por todo el mundo,
simplemente así, nunca termina.

No importa de dónde venimos o a dónde vamos,
tú eres el único que convierte un cielo gris en azul,
y todo el mundo necesita un amigo como tú.

Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida,
todo el mundo quiere hablar como tú,
solo quieren hacer las cosas que haces tú,
porque siempre van a salir bien,
todo el mundo quiere vivir tu vida.

Somos ciudadanos del mundo así
Yo siempre a tu lado y tú junto a mí
El mundo está en tus manos, no lo sabes ya
Como un diamante siempre brillará


Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida.

Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida,
todo el mundo quiere hablar como tú,
solo quieren hacer las cosas que haces tú,
porque siempre van a salir bien,
todo el mundo quiere vivir tu vida.

Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida.

-Somos ciudadanos del mundo así-
-Yo siempre a tu lado y tú junto a mí-


NOTA: Aunque haya publicidad subliminal en el video no recibo patrocinio alguno.

viernes, 15 de noviembre de 2013

¿Qué te parece si bailamos?


Albert Espinosa nos explica en su libro "El Mundo Amarillo" y en la Serie "Pulseras Rojas" cómo el hacer una fiesta de despedida de la pierna que le amputaron siendo adolescente por un osteosarcoma, le ayudó a superar el trauma de la pérdida y no sufrir el "síndrome del miembro fantasma" posterior. Tal y como lo cuenta fue una conmovedora historia llena de anécdotas y que supuso el inicio de la aceptación de su situación a partir de entonces. En la fiesta invitó a todo tipo de personas relacionadas con su pierna: un portero de fútbol al que le había metido muchos goles, una chica con la que había estado haciendo "piececitos", etc. También cuenta que antes de entrar en quirófano se marcó su último baile a dos piernas con una enfermera. 

Estos días está corriendo por las redes sociales de forma viral un video de 6 minutos, fantástico y sorprendente. El lugar donde se grabó el video es el UCSF Medical Center en el Monte Sión, en San Francisco. La protagonista es Deborah Cohan, una ginecóloga de ese mismo hospital, que se marca un estupendo baile con enfermeras y médicos en el quirófano como fiesta de despedida de sus dos apreciadas glándulas mamarias con una canción de Beyoncé: Get Me Bodied. Tenía un cáncer de mama e iba a someterse a una doble mastectomía.

La idea de la doctora Cohan era tener una especie fiesta con todo el mundo, un baile virtual con su familia y amigos en los minutos antes de la cirugía. Ella decía: " Mi fantasía es pasármelo bien con la canción y con la danza ... donde quiera que sea ... lo ideal a las 7:30, pero en realidad en cualquier momento. Nada me da más alegría que catalizar mis sentimientos con los otros para bailar, moverme y estar en sintonía con otros cuerpos. ¿Está conmigo  la gente? "

La alegría y la energía de la doctora Cohan en el vídeo ha levantado el ánimo de la gente en todo el mundo, incluyendo lectores del USA-TODAY digital como Chris Harmon , quien envió a  Facebook el mensaje: "Mi familia está atravesando por un cáncer en la familia en estos momentos también ... este video me hizo llorar de emoción".

 
Bailar en los tiempos difíciles parece ser una cosa de familia. En un mensaje del 29 de octubre de la doctora Cohan escribió en a sus hijos, Dalia y Ben, acerca de su cáncer de mama. Los chicos hicieron algunas preguntas y se habló de la cirugía de su madre. Entonces, de manera espontánea, como si fuera una señal, Ben se puso de pie y comenzó a cantar el 90 canción pop Everybody Dance Now. Tanto él como Dalia comenzaron a bailar en la alfombra del salón ( llamado apropiadamente la pista de baile en la casa ). La doctora Cohan escribió: "Está bien, entonces. Todos vamos a estar bien"  


A mi que soy una aficionada de la danza en cualquiera de sus estilos y que me encanta bailar me ha parecido absolutamente genial. Otra herramienta más para ser felices y estar mejor: ¿Bailamos? 




miércoles, 13 de noviembre de 2013

La radioterapia en el cáncer de próstata



Si a usted o a un familiar le han diagnosticado un cáncer de próstata localizado es muy posible que le hayan hablado, o no, de que una de las opciones terapéuticas es la radioterapia externa. En esta entrada a mi blog voy a explicar paso a paso cómo se realiza este proceso y cuáles son sus beneficios y riesgos para que pueda así el paciente elegir aquella opción que se ajuste mejor a sus necesidades.

La primera visita:

En esta visita el oncólogo radioterapeuta valorará en primer lugar la indicación (o la necesidad) del tratamiento. Tendrá en cuenta la edad del paciente, sus enfermedades previas, su estado general e incluso su situación personal. Según los factores de riesgo que presente su tumor en concreto, puede que le indique iniciar antes un tratamiento hormonal con el doble objetivo de dismunuir el tamaño prostático y el volumen de carga tumoral. Si tras esta valoración inicial se le indica hacer radioterapia su médico hará la prescripción de dosis correspondiente y se le emplazará al siguiente paso: la simulación.

La Simulación:

Constituye el primer proceso previo al tratamiento con radiaciones propiamente dicho. En la primera visita se le darán unas instrucciones para ir convenientemente preparado en caso de que se le vaya a administrar un contraste vía oral. La simulación consiste en hacer una TAC-simulación en las mismas condiciones de posición anatómica en la que vaya a ser tratado. La máquina difiere levemente de una TAC de radiología en que la mesa es plana, suele estar indexada (tiene marcadas unas coordenadas) y que el arco es de diámetro algo más ancho. Sobre la mesa se colocarán los sistemas de inmovilización que más se ajusten a su anatomía. Se le colocará sobre la mesa con dichos sistemas y se procederá colocarle de forma alineada y lo más estable posible. Por fuera, la TAC dispone de unos láseres externos que se utilizan para marcar unas coordenadas sobre la piel que una vez finalizada la exploración le pintarán sobre ella o tatuarán en forma de pequeños puntos casi imperceptibles. Este procedimiento puede durar de 20 a 30 minutos, debe permanecer lo más quieto y relajado posible para que luego pueda reproducirse el tratamiento. Recomendamos que lleve ropa cómoda y fácil de quitar. Una vez finalizada la exploración, las imágenes realizadas se enviarán a planificación.

La Planificación:

Este es un proceso personalizado de diseño de su tratamiento. Aquí el radioncólogo procederá a contornear en un planificador (ordenador específico para diseñar los haces de tratamiento y hacer los pertinentes cálculos de dosis de radiación) tanto los llamados órganos críticos (órganos sanos que nos interesa reciban no más de una determinada dosis para no dañarlos: intestino delgado, vejiga, recto, cabezas femorales, etc) como los tejidos u órganos diana de cada caso (donde si nos interesa que se reciba una dosis tumoricida según cada caso: próstata, vesículas seminales o ganglios pélvicos). A partir de aquí los encargados de hacer la mejor planificación posible serán los técnicos dosimetristas y los radiofísicos. Ellos deberán velar por que nuestra prescripción de dosis se ajuste de la mejor manera posible. Luego el radioncólogo debe supervisar junto con el radiofísico de que todo esté en orden y dará su visto bueno, o no, al tratamiento. Una vez acordado el plan, se validará y ya estará listo para comenzar el tratamiento.

El Tratamiento:

El primer día de tratamiento será un poco más largo que el resto de sesiones, pues estará presente el médico para ratificar que lo planificado se ajusta a la realidad. Se realizarán pruebas de imagen para verificarlo. Si hay alguna pequeña variación se ajustará ese día y se irá comprobando su estabilidad a lo largo de todo el tratamiento. Es también importante para facilitar el trabajo a todos que venga con ropa cómoda y fácil de quitar y esté en la mesa de tratamiento quieto y relajado como en la simulación. Notará como los técnicos de radioterapia le movilizan y hacen pequeños desplazamientos con la mesa. Ayudados por láseres y por los puntos de tatuaje conseguirán reproducir la postura es la que se encontraba cuando le simularon. Es importante que el paciente se deje hacer y no se mueva, pues así facilita el trabajo a los técnicos y encontrarán en menos tiempo la postura adecuada. Si todo lo verificado está bien seguirá con sus sesiones programadas y prosequirá su tratamiento normalmente.

Visitas durante el tratamiento:

Durante el tratamiento su radioncólogo le visitará semanalmente para ver su tolerancia. En esta visita deberá indicar cuanquier síntoma especialmente si es relacionado con su hábito deposicional y miccional. Si aparece algún problema de toxicidad derivada de la radioterapia, el médico valorará si es necesario o no recibir algún consejo o tratamiento médico. La piel debe mantenerse limpia e hidratada, pero no debe aplicarse ninguna crema antes de las dos horas previas a la radioterapia. 

Fin de tratamiento:

Su médico valorará su tolerancia al tratamiento y le dirá la conducta a seguir en relación a consejos médicos y prescripciones médicas. Le proporcionará un informe con todos los datos del tratamiento aplicado y le emplazará a un seguimiento médico con los análisis o pruebas complementarias que considere oportunas.

Seguimiento:

Durante las visitas sucesivas su radioncólogo valorará tanto el estado de la enfermedad como la toxicidad a medio y largo plazo de la radioterapia. También le indicará si debe o no seguir y hasta cuándo el tratamiento hormonal en el caso que lo hubiese necesitado. Las complicaciones aunque son infrecuentes pueden surgir. Las más importantes son la enteritis, la cistitis y la rectitis rádica. Si surge alguna de estas complicaciones tardías buscará un tratamiento adecuado. Si surgiera una recaída de su enfermedad, el radioncólogo es posible que le haga un seguimiento más estrecho y le indique la conducta a seguir. Aunque este hecho no se produce de forma frecuente en el cáncer de próstata localizado no deja de ser importante que sea visitado con la perioricidad que su médico le indique.

Les dejo con un video explicativo realizado por el grupo IMO sobre todas las técnicas de radioterapia externa y braquiterapia (de la que no he hablado en este capítulo para no extenderme) disponibles hoy día para el cáncer de próstata.




lunes, 11 de noviembre de 2013

Tengo un tic



Tengo un TIC señores. Pero no me refiero a ese movimiento convulsivo, inoportuno y excesivo que aparece en situaciones de estrés. Mejor dicho, soy un TIC. Todos los médicos, queramos o no, somos la encarnación de un TIC, es decir, somos Tecnología de la Información y de la Comunicación.

Nuestra labor no sólo consiste en visitar enfermos y prescribirles tratamientos ad hoc. También somos informadores. Desde que ejercemos como médicos dedicamos gran parte de nuestro tiempo explicando, informando, enseñando, educando, argumentando, divulgando, hablando, escribiendo y ahora incluso whatsappeando, tuiteando o bloggueando.

Probablemente no somos muy conscientes de la importancia y la influencia de nuestro mensaje en la consulta, en la historia clínica, en una ponencia, al explicar nuestra experiencia a un MIR u otro colega y en un buen puñado de situaciones cotidianas.

Como dice sabiamente mi buen amigo Jose Antonio Trujillo (@Joseatrujillo) en su libro Medicina Basada en el Humanismo: ( Si quieres ver el video sobre el proyecto haz click aquí)
"La Medicina Basada en el Humanismo reivindica en este nuevo paradigma de relación construido en la Salud 3.0, el valor de la palabra como medio imprescindible de entendimiento entre el médico y el enfermo. No podemos ningunear a la palabra en pos de un malentendido desarrollo. La Salud 3.0 no puede ni debe olvidar la palabra, a la historia que cada uno construimos a través de nuestro relato diario del enfermar y el sanar.

Internet debe convertirse en el nuevo valedor de la importancia de la palabra. El Humanismo exige a Internet que mime a las palabras, para así ayudar a las personas de forma auténtica." 
Se dice que entre los médicos existe una importante brecha tecnológica. Cierto es que a muchos de mis colegas les asusta eso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación), las TAC (Tecnologías del Aprendizaje y el Conocimiento) y las TEP (Tecnologías del Empoderamiento y la Participación), pues se sienten demasiado expuestos e incluso abrumados. 

Si echamos la vista atrás siempre hemos sido TIC. En la antigüedad era a través de la transmisión oral de una generación a otra o a través de escritos una vez inventada la imprenta. Ahora, únicamente han cambiado las herramientas, el modo y la forma en que nos comunicamos. Se nos permite seguir informando de una forma peculiar y asíncrona, es decir, fuera del tiempo con el que estamos con un paciente o colega, para que éste coja esa información justo en el momento que lo precise. Las TIC tienen grandes ventajas y los médicos tenemos que aprender a utilizarlas correctamente, sino Dr. Google lo hará por nosotros.

Les dejo con un video-entrevista del Dr Salvador Casado que habla sobre estas nuevas herramientas aplicadas a la Medicina. Es de 2010 y algunas cosas que comenta es posible que hayan mejorado. Aún así su mensaje sigue vigente.

http://www.youtube.com/watch?v=jOwOJNgEPhs




viernes, 8 de noviembre de 2013

Cineterapia oncológica: Cartas a Dios. ("Oscar et la dame de rose".Francia, Eric-Emmanuel Schmitt, 2009)


Oscar es un niño de diez años que está ingresado de forma prolongada en un hospital infantil por una leucemia. Ni sus padres ni los médicos se atreven a decirle la verdad sobre su enfermedad. Sólo Rose, la repartidora de pizzas vestida completamente de rosa fucsia, es capaz de ganarse su confianza y entretenerlo. Un día, le propone un juego: imaginar que cada día que pasa equivalen a diez años de vida, de modo que en unos días, Oscar alcanzaría una vida de 120 años. Además, para conseguir que el niño hable de sí mismo, le anima a escribirle a Dios. Él comenta que no sabe su dirección, así que Rose le propone enviarlas en un globo de helio hacia el cielo. En sus cartas, Oscar confiesa sus alegrías y sus penas, sus miedos, su primer amor, sus sensaciones ante el paso del tiempo. Así, entre Oscar y Rose se va fraguando una amistad muy particular.

Cartas a Dios (Éric-Emmanuel Schmitt, 2009) se basa en la adaptación del best-seller "Oscar et la dame de rose", escrita por el mismo director en 2002 y que recibió el Hamburger Prize de la Academia de Medicina en Francia y se constituye en un libro de obligada lectura para aquellos profesionales que deban tratar con pacientes. De la pluma de este autor han salido obras como “Monsieur Ibrahim et les fleurs du Coran” llevada cine en 2003 por François Dupeyron (El señor Ibrahim y las flores del Corán) y de la dirección de este autor conocemos la obra Odette: Una comedia sobre la felicidad (2006). 

Cartas a Dios cuenta la historia de Óscar (el espectacular debut y frescura en la gran pantalla de Amir), un niño de 10 años afecto de leucemia (creo que es la enfermedad más cinematografiada) que permanece ingresado en un peculiar hospital infantil, capitaneado por el Dr. Düsseldorf (siempre brillante Max Von Sydow). En este hospital conviven niños con distintas dolencias: aparte de niños con cáncer, también hay una niña con síndrome de Down (esa cariñosa niña que siempre solicita un beso), otro con macrocefalia por hidrocefalia (Eisntein, un amante del ajedrez), otro afecto de obesidad mórbida (Palomitas, a quien se le describe como "98 kilos, 9 años, 1 metro 10 de alto por 1 metro 10 de ancho"), una niña con la tez azul afecta de una cardiopatía congénita llamada tetralogía de Fallot (la niña Peggy, su novia, de quien dice Oscar que tiene "la enfermedad azul y espera una operación del corazón que la vuelva rosa"), y otros más.

A Oscar, en su enfermedad, le duele más la conspiración del silencio de sus padres que su cáncer terminal, pues no son capaces de tratarle con normalidad y decirle la verdad. Se advierte el gran muro que se levanta en la ocultación de la información a un menor. Casualmente se cruza en su vida Rose (magnífica Michelle Laroque, uno de los personajes más sorprendentes y bellos que se hayan visto en mucho tiempo), una brusca y antipática repartidora de pizzas, cuya pequeña empresa se llama Pinky Pizzas. Tras ese encuentro, Oscar pide que la "señora de rosa" venga a verle. Ella no quiere y su inicial motivación es su negocio. Entre ellos se establece una relación magnética, entre fantástica y espiritual. Rose propone a Oscar que viva los próximos 12 días (del 20 de diciembre al final de año) como si cada uno contase 10 años: será la manera de aprovechar intensamente una vida que se marchita, de enamorarse y de comprometerse, de revivir la inocencia de la niñez y las tribulaciones de la adolescencia, la brillantez de la década de los veinte o los crisis de los cuarenta, hasta llegar a los achaques de la ancianidad. Todo ello con simpáticos diálogos que surgen entre ese niño-adulto y esa madre-amiga adoptada, intercalando sorprendentes escenas oníricas en el ring de luchadoras de pressing catch, así como los diálogos vibrantes entre Oscar y Rose (algunos diálogos de alto valor espiritual, con profundidad y con amor): 
- "Por qué no me dicen que me moriré?", dice Oscar. Y Rose le contesta:"Y para que lo quieres, si ya lo sabes".
- Cuando cuenta los aspectos de cada día como si fuera un década diferente de la vida y llega a comentar: "Tengo 33 años, un cáncer, una mujer en el quirófano. Así que sé lo que es la vida. Tengo miedo"; o "Querido Dios, como mola la vida en pareja, sobre todo cuando te acercas a los 50 y has pasado mogollón de pruebas".
- Las palabras de Rose son bruscas al inicio de la película, pero profundas hacia el final del largometraje: "Usted no es Dios, su trabajo es reparar, es un hombre, sólo un hombre. Así que afloje un poco Dr Düsseldorf, relaje esa tensión y no se dé tanta importancia. Si no, no podrá ser médico mucho más tiempo"; o su epílogo: "Querido Dios. Gracias por conocer a Oscar, me ha llenado de amor para todos los años que me queden por vivir".

Rose será quien le sugiera a Oscar que le escriba cartas a Dios pidiéndole un favor cada día, pero favores de tipo inmaterial. Con esta trama, Éric-Emmanuel Schmitt trata de esquivar el sentimentalismo instalándose en el realismo mágico, y tratar el dolor por la pérdida inevitable de la vida de un niño con una gran dosis de fantasía e imaginación. Cartas a Dios se convierte en melodrama filosófico-existencial, un canto a la esperanza para los que sufren, desmitificando el tema de la muerte, dándole una perspectiva más trascendental y menos materialista. Cartas a Dios añade una fotografía de colores luminosos y una magnífica banda sonora que trasmite serenidad y ensoñación, con escapadas de la imaginación para ver plantear, con otros ojos de emoción, el cáncer infantil. 



miércoles, 6 de noviembre de 2013

¿Cómo interpretar un informe de radioterapia?

El lenguaje médico, tan lleno ya de abreviaturas y tecnicismos supone muy a menudo una importante barrera de comunicación con los pacientes. Un informe médico bien hecho, al igual que una buena historia clínica sigue siendo una importante herramienta de trabajo, pues ayuda a una mejor interpretación de lo que le sucede al enfermo por parte de otro médico.

Muchas veces me vienen pacientes con informes pidiéndome que les "traduzca" su contenido. Descifrar lo que pone un informe médico e interpretarlo es una misión imposible para muchos enfermos. Es como querer descifrar un jelogrífico. Si encima es un informe de Oncología Radioterápica, la cosa se pone fea cuando hablamos de dosis, fraccionamiento o Gy. Les suena a chino hasta a colegas de otras especialidades. Con este "post" voy a intentar explicar cómo traducir nuestros informes y entenderlos para quienes no sean legos en la materia.

Los informes médicos suelen tener una estructura similar, aunque puede haber leves variaciones o estilos. Os mencionaré los apartados que suele tener:

- Diagnóstico o diagnósticos: 
En este apartado se describe la enfermedad principal que padece el paciente en ese momento. En nuestro caso será el nombre de un determinado tumor. Aquí debe constar el nombre del tumor, el tipo histológico (el tipo de células que contiene), su grado (viene a indicar su agresividad o velocidad de crecimiento), su estadio (fase de la enfermedad) y otras características si vienen al caso (como por ejemplo su fenotipo o características de expresión de determinados receptores). Aquí también se pueden mencionar los tratamientos y su resultado.

- Antecedentes familiares:
Aquí se describen antecedentes familiares de cáncer que pueden ser relevantes en algunos tipos de cáncer hereditario o de agregación familiar.

- Antecedentes personales:
Este apartado trata de recopilar aquellas enfermedades relevantes por las que haya pasado o padezca el paciente: hipertensión, diabetes, bronquitis crónica, etc, si ha tenido algún traumatismo o ha sido intervenido. También se recogerán hábitos tóxicos: tabaco, alcohol, etc y en algunos tumores será interesante recoger datos como los antecedentes ginecológicos u obstétricos, la profesión, el entorno social, etc. 

- Alergias:
Se recogerán principalmente las alergias medicamentosas.

- Enfermedad actual:
En este apartado se enunciará la aparición del primer síntoma o conjunto de síntomas y el relato posterior hasta la obtención del diagnóstico de sospecha y su confirmación. Se recogerá asimismo la exploración física realizada y la descripción de todas las exploraciones médicas complementarias que se hayan realizado: análisis, radiografías, ecografías, TAC, etc. También ha de constar el diagnóstico histológico obtenido por biopsia. Si el paciente ha sido intervenido deberá constar el tipo de intervención realizada, el resultado anátomo-patológico de lo extraído (examen bajo microscopio del tejido tumoral extraído) y la evolución tras dicha intervención. También se describirá si ha recibido quimioterapia, el tipo de quimioterapia empleado, número de ciclos y su tolerancia. Igualmente si ha recibido cualquier otro tratamiento oncológico: inmunoterapia, hormonoterapia, etc.

- Tratamiento:
Esta es la parte más técnica de un informe de radioterapia (hablo de la radioterapia externa, pues los informes de braquiterapia difieren un poco). De una forma esquemática describo los datos mínimos que deben constar:
  1. Volumen de irradiación: Aquí se describirá qué volumen de irradiación o tejido "diana" hemos elegido, como p ej: mama, tumor con margen, ganglios, etc
  2. Técnica: Se describe cómo se ha realizado la irradiación. Número de campos de tratamiento y su distribución, energía de irradiación (expresada en MeV o MV), conformación, cuñas, etc. Esta es la parte quizás más farragosa.
  3. Dosis y fraccionamiento: Aquí se habla de la dosis total administrada expresada en la unidad de medida Gy, el fraccionamiento (velocidad de irradiación que hemos elegido) y número de sesiones por semana. 
  4. Duración del tratamiento: Se hacen constar las fechas de inicio y final de tratamiento, así como las interrupciones.
  5. Tolerancia: Aquí se decribe cómo lo ha tolerado el paciente y si ha aparecido algún efecto secundario agudo cómo lo hemos tratado, o si el paciente no ha podido finalizar el tratamiento previsto inicialmente.

También podemos describir si hemos realizado el tratamiento en fases diferenciadas (primero un volumen más amplio y luego otro más concreto), utilizado algún sistema de inmovilización, alguna técnica no convencional, combinaciones técnicas (p ej radioterapia externa y braquiterapia), comprobaciones por imagen, etc.

- Comentario:
Aquí puede incluirse un pequeño resumen del relato anterior para recapitular y explicar la conducta a seguir después. Se le emplazará al paciente a visitas de control periódico.

- Tratamiento médico:
Se recopilará toda la medicación que debe tomar del paciente y los cuidados a seguir.

Espero que esta entrada haya sido útil. Les dejo con un video de OBK "Yo no me escondo" especialmente dedicado a mi querida intrépida y auténtica Dra Aurora López Llames (@alopezllames) autora del recomendable blog "El Otoblog".






 

martes, 5 de noviembre de 2013

Semana de la Ciencia 2013



Con motivo de la XIII Semana de la Ciencia (del 4 al 17 de Noviembre), la Fundación Científica y la AECC (Junta Provincial de Madrid) participan activamente organizando conferencias, mesas redondas y debates relacionados con distintos aspectos de cáncer. Os presento el programa propuesto por la AECC:

XIII Semana de la Ciencia 

Investigación clínica en Oncología 

"Los Ensayos Clínicos, una oportunidad para participar en el progreso".

Se abordarán distintos aspectos de los ensayos clínicos: Su diseño, sus fases, la investigación epidemiológica, el papel de los medios de comunicación en la difusión de la Investigación Clínica y el testimonio de una paciente.

Público general. Estudiantes y profesionales interesados en los ensayos clínicos.

Lugar: Sede de la AECC en Madrid.
Avda. Dr. Federico Rubio y Galí, 84

Fecha: martes 5 de noviembre 2013

Hora: 17.00h - 20.00h

Reservas: 91 398 59 00
                 dolores.gomez@aecc.es

Objetivo: Dar a conocer distintos aspectos de los ensayos clínicos. Su diseño, fases, investigación  epidemiológica, papel de los medios de comunicación.

Ponentes: 
Dr. Pérez Segura. Oncólogo Médico. Presidente del Comité Técnico de la AECC JP Madrid.
Dra. Pollán Servicio de Epidemiología del Cáncer del Centro Nacional de Epidemiología (ISCIII).
D. José A. Fúster. Periodista. Director de “La Gaceta”.
Paciente a determinar.

Moderadores: Dra. Cristina López-Ibor, Coordinadora de Programas de la AECC-Madrid y vocal del Comité Técnico aecc JP Madrid y Dr. Santiago Méndez Rubio. Secretario del Comité Técnico AECC JP Madrid.

Nuevas tecnologías en cáncer 

Jornada: Nuevas tecnologías en cáncer  

Público general y colegios

Lugar: Salón de actos sedeAECC

Fecha: jueves 14 de noviembre 2013

Hora: 11.00h-13.00h

Jornada retransmitida en streaming
 
Objetivo: gran parte del avance conseguido en investigación oncológica es debido a la investigación y desarrollo en nuevas tecnologías, sin embargo en muchas ocasiones esto queda en un segundo plano o es incluso desconocido.

Programa de la jornada:
 
Introducción y moderador de la jornada:
Dr. Julio Mayol, Director de innovación del hospital Clínico de Madrid

Bloque 1: La tecnología aplicada a los tratamientos
Dr. Lucas Krauel: Evolución de las técnicas quirúrgicas en cáncer
Dr. Rafael Herranz: Innovación en radioterapia en el tratamiento oncológico

Bloque 2: La tecnología aplicada a la prevención 
 Dra. Ángela Escobar: Cómo la tecnología 2.0 nos puede ayudar en prevención
Pedro Aguilar: Nuevas tecnologías en la AECC

 

Participación ciudadana en la lucha contra el cáncer 

"Ser voluntario en la AECC"
Estudiantes ESO, Bachillerato y Ciclos Formativos 

Lugar: Sede de la AECC en Madrid.
Avda. Dr. Federico Rubio y Galí, 84

Fecha: martes 12 de noviembre 2013

Hora: 09.00h-14.00h

Reservas: 91 398 59 00
                 dolores.gomez@aecc.es

Desde el día 21/10/2013 hasta el día 11/11/2013 

Objetivo: Dar a conocer el papel de los voluntarios en la atención a los pacientes con cáncer y los distintos programas de la AECC en Madrid Programas para voluntarios en la AECC Madrid.
 


lunes, 4 de noviembre de 2013

Años a la vida o ¿vida a los años?


En estos inicios del mes de Noviembre con múltiples referencias a la muerte y sus diferentes formas de presentación no he dejado de darle vueltas al tema. Hace pocos días Mónica Lalanda (@mlalanda) a través de su blog "Médico a Cuadros" en su "post" de recomendable lectura y titulado: "Cuando sea vieja, me moriré", hizo un interesante análisis sobre la realidad que nos acontece al llegar al final de nuestro ciclo vital y denunciaba la situación médica actual con la que nos encontramos muchas veces. La de dar años a la vida, en lugar de vida a los años.

Aunque parezca un juego de palabras, o incluso un trabalenguas, no lo es. El significado es muy diferente. En ocasiones damos "años de vida" por la medicalización "in extremis" de situaciones poco o nada reversibles. Ello conlleva a situaciones verdaderamente "kafkianas" en las que la lucha por alargar futil e imcompresiblemente la vida, se convierte en una trágica y dolorosa agonía. Es lo que se conoce como ensañamiento terapéutico.

Nuestra vida es finita. Como diría Lennon: "La vida es aquello que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes". Dar vida a los años significa hacer que ese tiempo finito sea de la suficiente calidad y plenitud posible. Puede ser este punto muy subjetivo y personal, pero es extraordinariamente importante. Estoy convencida de que todos queremos tener un mínimo de autonomía personal y capacidad moral e intelectual para elegir cómo deseamos vivir lo que nos quede. 


La calidad de vida es un concepto muy arraigado en nuestra sociedad occidental y si no miren aquí la cantidad de medidas que existen para evaluarla. Una ya casi se pierde. En Oncología, especialmente cuando hablamos de fríos datos estadísticos, valoramos como un buen tratamiento a aquel que aumenta la supervivencia global de forma estadísticamente significativa. Siempre me he preguntado que si a esa supervivencia le restamos la merma en calidad de vida durante algún agresivo tratamiento si nos daría un valor positivo significativo. Resulta interesante aplicar pues el concepto de años de vida ajustada a calidad (AVAC o QALY en inglés) pues nos aportaría luz a la hora de elegir si un tratamiento merece o no la pena ser administrado.

Esta medición de años de vida ajustada a calidad (AVAC) combina tanto la calidad como la cantidad de vida, donde un año de esperanza de vida con perfecta salud equivale a 1. Si un año de vida no es tan perfecto, equivale a un valor entre 0 y 1, dependiendo de la calidad de ese año vivido. La muerte evidentemente toma un valor de 0.

Si un determinado tratamiento aumenta la esperanza de vida en cuatro años, y a cada año se le otorga una calidad de 0,6, entonces el resultado final es de 0,6 x 4 años=2,4 años. Si no se proporcionara dicho tratamiento, la persona vivirá un año con una calidad de 0,4, dando un resultado de 0,4 x 1 año= 0,4 años. La diferencia entre estos valores es 2 años (2,4 - 0,4) y se define como el AVAC del tratamiento. A todo esto también se le calculan los gastos económicos que sería otro tema de debate (Carlos Alberto Arenas @ArenasKray, lo explica muy bien en esta presentación. Pincha aquí ). Para gestionar bien y éticamente todo lo expuesto se abre un debate científico, social y una necesidad de consenso entre ambos. Los pacientes deben conocer los efectos secundarios a que pueden estar expuestos y nosotros tenemos que valorar juiciosamente los tratamientos que aumenten una esperanza de vida con una razonable calidad. La otra cuestión es ¿quién elige en la realidad un tratamiento: el paciente, la familia o el médico? Urge un consenso centrado en el bien del paciente y en el que éste pueda elegir con la máxima libertad y responsabilidad posibles. Sabemos, por desgracia que no siempre es así.

Si la pregunta del título me la formulan a mi, yo estoy con Mónica. Prefiero dar vida a mis años, sean los que sean los que me queden por vivir.

Este "Mensaje en la botella" tiene mucha vida