lunes, 30 de diciembre de 2013

Decálogo para una buena información sobre el cáncer



Las palabras son importantes. El modo en la que las utilizamos también. Cada palabra tiene un sentido, un significado, un matiz. A veces el emisor las transmite con la mejor de sus intenciones, pero el receptor las procesa y las interpreta de una forma completamente distinta e inquietante. Por ello se hace primordial mimar nuestras palabras, cuidar nuestro mensaje. Cabe pensar en "modo interlocutor".

El pasado 9 de Diciembre, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) elaboró un decálogo del buen tratamiento informativo de la enfermedad. Estos diez puntos se extraen de la jornada "Cáncer y medios de comunicación: hacia una correcta información", celebrada en el marco del 8º Congreso de Pacientes con Cáncer y avalada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y Federación Asociaciones de Periodistas de España (FAPE). En el debate participaron María Manjavacas, periodista de Cadena SER y ganadora del primer premio GEPAC en la categoría "labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer"; Juan Ramón Lucas, periodista, Alipio Gutiérrez, presidente de ANIS; Elsa González, presidenta de FAPE y Diego Villalón, director del Área Psicosocial de GEPAC.

Aquí les transcribo literalmente los diez puntos. Suponen un excelente punto de partida para los que como yo, estamos obligados a dar información sobre el cáncer. Es bueno tomar conciencia de lo importante y trascendente de nuestro mensaje como profesionales sanitarios.

DECÁLOGO PARA EL BUEN TRATAMIENTO INFORMATIVO DEL CÁNCER

1.- Evitar eufemismos, comparaciones y rodeos al hablar de cáncer.

Hablar claramente y no utilizar expresiones como "larga y penosa enfermedad" es el primer paso para desestigmatizar esta patología. Además, ayuda a los propios pacientes y familiares a hablar sin tapujos del cáncer, algo que contribuye a la normalización social de la enfermedad. Ocurre todo lo contrario con el uso de expresiones como "las drogas son el cáncer de la sociedad" que aumentan las connotaciones negativas y el estigma de los pacientes con cáncer.

2.- Prescindir del lenguaje bélico y heroico.

Expresiones como "la lucha contra el cáncer", "vencer al cáncer" o "ser valiente" tiene grandes repercusiones en los pacientes y, especialmente en los familiares de quienes no han logrado superar el cáncer. Desde el punto de vista de los afectados, estas expresiones hacen que el cáncer se perciba como una lucha. En las batallas generalmente gana el más fuerte o el más valiente. En el proceso de esta enfermedad no siempre gana el que lucha, por tanto, evitar desde los medios de comunicación este lenguaje sería lo más apropiado para quienes están recibiendo tratamientos oncológicos. Lo mismo ocurre con términos como "padecer un cáncer" o "sufrir un cáncer" aumentan las connotaciones negativas que, ya de por sí, tiene la palabra cáncer. En su lugar, es más conveniente usar las expresiones "tener cáncer", "convivir con el cáncer" o ser paciente de cáncer.

3.- Precisión en el lenguaje, pero siempre de manera comprensible.

Utilizar términos médicos ayuda a formar a los pacientes y a que entendamos mejor la información relativa a nuestra enfermedad. Sin embargo, esta terminología debe ir siempre acompañada de una explicación, de manera que sea comprensible tanto para nosotros como para nuestros familiares.

4.- Rigurosidad en las informaciones sobre investigación.

 Las noticias relativas a investigación en cáncer tienen siempre una gran repercusión en los pacientes. Sin embargo, es necesario dar una información muy rigurosa en cuanto a los resultados de los estudios y la eficacia de las nuevas terapias. Además, es importante mencionar si esas terapias están en fase de investigación y, por tanto, si aún falta mucho tiempo para que esté disponible en la práctica clínica con el fin de evitar generar falsas expectativas en los pacientes y familiares.

5.-Imágenes que acompañan a las informaciones oncológicas.

Las imágenes que ilustran las informaciones sobre cáncer, ya sea en televisión o en prensa escrita, suelen mostrar a personas físicamente deterioradas. Esas imágenes no siempre son reales en pacientes con cáncer ya que, en este momento, existen tratamientos con efectos secundarios menos agresivos que la quimioterapia tradicional y con menos repercusiones a nivel físico.

6.-Imagen real de la situación de los tratamientos oncológicos.

Desde los medios de comunicación se tiende a dar un enfoque optimista del pronóstico de ciertos tipos de cáncer así como de la eficacia de algunos tratamientos. Los pacientes creemos que es importante evitar paternalismos y dar una información lo más real posible, siempre teniendo en cuenta la repercusión que pueden tener estas noticias.

7.-Precaución en las noticias relacionadas con terapias naturales, dietas anticáncer o tratamientos complementarios.

Las opciones terapéuticas capaces de mejorar el pronóstico de la enfermedad son de gran interés para muchos pacientes. Habitualmente se publican noticias en las que se refleja la eficacia de terapias que no están probadas científicamente. En estos casos, es importante contar siempre con el asesoramiento de los especialistas que den su opinión sobre las repercusiones o interacciones que pueden tener estas terapias con los tratamientos oncológicos. Un mal tratamiento informativo de estas cuestiones puede provocar problemas de adherencia a tratamientos convencionales en detrimento de terapias que no han sido contrastadas científicamente.

8.-Información 2.0: Internet y redes sociales.

Una de las características de la información que se difunde a través de Internet y, especialmente de las redes sociales es la inmediatez. La difusión rápida de la información y con gran alcance como ocurre en la información 2.0 así como la reducción de las plantillas en los medios de comunicación puede suponer un obstáculo para contrastar debidamente ciertos datos relevantes para los pacientes. Analizar la información antes de difundirla es fundamental para un tratamiento informativo de calidad.

9.-Citar fuentes.

Para los pacientes es de gran importancia conocer la fuente de la información. Esta es la única manera de saber dónde podemos acudir para conocer ciertas opciones terapéuticas o a quién debemos preguntar por los recursos disponibles que pudiéramos necesitar en alguna fase de nuestra enfermedad.

10.-Contar con la visión de las asociaciones de pacientes.

 Los pacientes somos quienes conocemos con mayor exactitud la realidad que vivimos y nuestras necesidades. Por ello, las asociaciones somos una fuente de información directa y una vía fiable para reflejar, de una manera más exacta, la realidad de quienes convivimos con el cáncer.

Con estos diez puntos creo que nos sirve para recapitular y comenzar el año próximo con más fuerza si cabe. Aprovecho la ocasión para desearles ¡FELIZ AÑO 2014!




viernes, 27 de diciembre de 2013

Cineterapia oncológica: La fuerza del cariño ("Terms of Endearment") EEUU, James L. Brooks, 1983)


"La fuerza del cariño" es una película que encierra tres narrativas en una. Por un lado está la relación de Aurora, interpretada por la magnífica Shirley MacLaine, una mujer que enviuda prematuramente y su hija Emma, encarnada por una jovencísima Debra Winger. Madre e hija están muy unidas presentando una gran complicidad en todo el relato cinematográfico. Tienen puntos de vista muy distintos respecto al amor y a la vida. 

Por otro lado está la siempre enfrentada relación de Aurora con su yerno Flap (Jeff Daniels) al que no le ve con buenos ojos pues piensa que no será el buen marido que ella cree que su hija necesita. Aurora es una madre obsesionada por el bienestar de su hija. Da la sensación en que al menos en alguna medida, que más que quererla, se ama a sí misma reflejada en la chica. Esa ofuscación pesará como un inoportuno lastre a lo largo de la vida de Emma. No es que falten consejos apropiados e incluso muy visionarios, pero a veces se ha de dejar que los hijos cometan sus propias equivocaciones. Flap resulta un hombre tremendamente inestable, infiel y con grandes dificultades para cuidar de sus hijos.

Por último aparece en escena una tercera relación, la de Aurora y su vecino Garret (un canalla y genial Jack Nicholson), un ex-astronauta alcohólico y mujeriego que acaba también por encandilar a la aparentemente distante protagonista. Una historia de amor poco convencional y sorprendente.

En estos tres escenarios la vida va desarrollándose, en parte con las subidas y bajadas propias de toda existencia. En los minutos finales del largometraje algo se trunca. Emma es diagnosticada de un cáncer de mama avanzado. Es entonces cuando cobran protagonismo los hijos de Emma cuyo sufrimiento se hizo patente ya antes de este suceso, al ser testigos de las contínuas peleas maritales. Aquí empiezan a ser conscientes, especialmente los dos mayores, de que su madre va a marcharse de este mundo prematuramente. Emma con este acontecimiento se ve obligada a madurar a gran velocidad. Su principal preocupación es el futuro de sus tres hijos y consigue incluso en los últimos momentos, extraer el lado bueno de su marido.

Lo más bonito de la película es esa relación madre-hija porque a pesar de las diferencias y dificultades siempre acuden la una a la otra, dando sentido al título de la película. Resulta especialmente desgarradora la escena de la madre pidiendo a gritos un calmante para su hija ante la aparente deshumanización de una enfermera que le espeta con un "no es mi paciente", como si eso fuera suficiente para no empatizar y escudarse frente al dolor ajeno.

Se trata de una tragicomedia que sondea por los resquicios de la vida con pequeños destellos de felicidad, sin entrar en grandes trascendencias, pero con un trabajo interpretativo que bien le valió once nominaciones a Óscar, cinco de ellas materializadas en la preciada estatuilla. A mi personalmente me sobrecogen los ojos y la espléndida sonrisa de Debra Wigner en este papel de Emma, pues a pesar de su juventud borda el personaje incluso en el lecho de muerte como lo hiciera también en el posterior y genial papel de Joy Greshan en "Tierras de Penumbra".

Les dejo con unas escenas del filme con banda sonora de fondo 
     


miércoles, 25 de diciembre de 2013

Aunque sea sólo por un segundo


¿Sabes lo que más echo de menos? Estar sin preocupaciones. Esta es la frase inspiradora del proyecto fotográfico "Aunque sólo sea por un segundo" (If only for a second). Veinte pacientes afectos de cáncer en Bruselas (Bélgica) participaron en una experiencia de cambio de "look" que les hiciera olvidar por unos segundos las difíciles situaciones que atraviesan en el transcurso de esta enfermedad. Los participantes creyeron que el cambio de estilo sería moderno y elegante, pero al abrir sus ojos se encontraron con algo totalmente diferente. El fotógrafo Vincent Dixon capturó las reacciones de sorpresa y euforia que les produjo esta experiencia de verse por primera vez frente al espejo. Cada foto tiene un título, una fecha y una hora en la que se tomó y lo más importante, el segundo exacto en que la persona se olvidó de su enfermedad. Al pasar por este libro, el lector se deja llevar por la sonrisa, las risas y las caras sin preocupaciones. Los lectores incluso se sorprendierán al tener en sus propias caras ... una sonrisa. Este es el corazón de una idea convertida en un original proyecto: "Aunque sea por un segundo", con el único objetivo de difundir sonrisas y despertar felicidad.

 Fotos: Fundación Mimi de Bélgica. Fotos: cortesía fundación Mimi y agencia Leo Burnett.




lunes, 23 de diciembre de 2013

El cáncer a través de la mirada infantil


Las Navidades no serían lo mismo sin la bendición de la alegría de los niños. No deberíamos perder nunca a ese niño que llevamos dentro, ya que ayuda, y mucho, a mejorar la perpectiva de ciertas cosas. Es tiempo de jugar, de vivir con ilusión las celebraciones, de adornos navideños, de belenes, de cantar villancicos, de ansiosa espera por los regalos, etc. Al menos yo recuerdo mi infancia así por Navidad.

En la adversidad muchas veces los niños nos dan lecciones a los adultos. Si son ellos los que padecen una enfermedad, suelen adaptarse a la situación con mucha más naturalidad y soltura que sus padres. Viven a menudo ajenos a lo que les pasa, no dejan de jugar, son capaces de adaptarse a tomar la medicación y difícilmente se vienen abajo. No dejan nunca de sorprenderte.

Si el cáncer ocurre a un progenitor u otro ser querido, ellos también hablan con más franqueza y sin rodeos que nosotros los adultos. Especialmente a determinadas edades entienden más de lo que en principio creíamos. Debemos legitimizar sus emociones, mejorarles la comprensión de la enfermedad, integrar sentimientos ambiguos, establecer estrategias de afrontamiento activo, prepararles para el duelo si fuera necesario. Cabe hacerlo tanto si son niños, como si son adolescentes.

Probablemente por deformación profesional, les hablo muchas veces a mis hijas sobre mi trabajo como médico y sobre el cáncer. Le pedí un día a mi hija mayor, con 10 años, que me explicara con dibujos lo que para ella representaba lo que yo le había contado acerca de este tema. Ella por su parte me pidió que lo colgara en mi blog. Y yo que cumplo mis promesas lo expongo aquí. Los dibujos y las palabras de su puño y letra cuenta con personajes que parecen sacados de una historia de cómic: La señora radiación, el señor acelerador, el doctor chiflado, el cáncer, el "canso", la doctora curapupas, la señora paciente, los defensores antibióticos, la doctora operación y el señor impaciente. El resultado del cáncer a través de la mirada de una niña es este:




Qué bueno sería que soltáramos un poco estos días al niño que llevamos dentro.

 Les dejo con el video de Antonio Orozco Navidad 2014 del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona

¡FELIZ NAVIDAD!







domingo, 22 de diciembre de 2013

La otra lotería


Hoy 22 de Diciembre es día de alegrías para unos y de "espero que me toque la Lotería del Niño" para otros. Un día en el que la televisión nos muestra a gente loca de alegría descorchando champán y enseñando el número agraciado de la lotería de Navidad. Llantos de alegría porque pueden tapar esos agujeros oscuros que ha creado la actual crisis económica en muchas familias de nuestro país. Felicito desde aquí a todos los que la suerte les ha tocado.

Sin embargo y por desgracia existe otra lotería. Esa que no nos gusta que toque, pero que ya ha tocado a muchas personas desafortunadamente. La lotería de que te toque padecer un cáncer o más concretamente una leucemia. La "Fundación Carreras" ha creado una campaña diferente llamada #LaOtraLotería, para tomar conciencia de que es más fácil que te toque esta no deseada lotería que la mencionada anteriormente. Les dejo con la transcripción de la campaña.

La Fundación Josep Carreras lanza la campaña “La otra lotería”:

ES 2.000 VECES MÁS PROBABLE RECIBIR UN DIAGNÓSTICO DE LEUCEMIA QUE GANAR EL GORDO DE NAVIDAD

Cada año se diagnostican más de 5.000 casos de leucemia en España. Y es una lotería en la que todos tenemos un número. Con estos datos y a través de la web www.laotraloteria.com, la Fundación Josep Carreras busca concienciar a la población de la importancia de apoyar la investigación científica sobre la leucemia y las demás enfermedades hematológicas malignas. Se acerca la Navidad y con ella una de las grandes pasiones de los españoles, una auténtica fiebre nacional: la Lotería. El sueño de convertirnos en millonarios de la noche a la mañana hace que cada año desembolsemos unos 200 millones de euros en la lotería de Navidad, aún cuando la probabilidad de ganar el gordo es de 1 entre 16 millones. Pero, por desgracia, no todas las loterías traen ilusión. Cada año, en España, más de 5.000 personas enferman de leucemia.

La probabilidad de recibir este diagnóstico es 2.000 veces más elevada que la de ganar el Gordo de Navidad. Aunque la cifra pone los pelos de punta, gracias a entidades como la Fundación Josep Carreras las posibilidades de ganarle la lucha a la leucemia son cada vez más altas. A día de hoy, 3 de cada 4 niños y 2 de cada 4 adultos se acaban curando.

A partir de estos datos, la Fundación Josep Carreras lanza, estas Navidades, la campaña “La otra lotería”, que busca concienciar a la población sobre una enfermedad que es más común de lo que se cree, pero que, gracias a los avances de la investigación científica, cada vez cuenta con mayores expectativas de curación. Las donaciones de los más de 45.000 socios de la Fundación y los colaboradores puntuales hacen que cada
día haya más esperanza.

“Nos hemos decidido por un mensaje fuerte porque los datos son contundentes. Si podemos destinar todo ese dinero a la lotería, ¿por qué no invertir también en una lucha en la que ganamos todos?”, comentan desde la Fundación. “A cualquiera le puede tocar”, añaden. “De todas formas, el mensaje es positivo: cada día hay más esperanza gracias a la investigación”, sostienen. “Cuanto antes tomemos conciencia, más rápido avanzaremos y más vidas salvaremos”.

La Fundación Josep Carreras, que este año cumple 25 años, persigue un objetivo muy claro: conseguir que algún día la leucemia sea una enfermedad 100% curable, para todos y en todos los casos. Con más de 45.000 socios en España y sedes en Estados Unidos, Suiza y Alemania, la Fundación se ha convertido en todo un referente mundial de la lucha contra esta grave enfermedad.

Durante este cuarto de siglo ha apoyado la investigación científica mediante un programa de becas e invirtiendo más de 110 millones de euros en proyectos biomédicos y sociales. En la actualidad está desarrollando el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC), un centro prácticamente único en el mundo, exclusivamente focalizado en la leucemia y otras hemopatías malignas. La Fundación también ofrece asesoramiento médico y alojamiento gratuito para pacientes con pocos recursos económicos. Y gracias a la creación del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), en el año 1991, ha conseguido que los pacientes españoles puedan acceder a los más de 21 millones de donantes de médula ósea disponibles alrededor del mundo.

viernes, 20 de diciembre de 2013

Cineterapia Oncológica: La vuelta a la tortilla. (España. Paco León. 2013)



El conocido actor y director Paco León ha realizado el cortometraje solidario titulado "La Vuelta a la Tortilla". Este corto se crea a favor de la lucha contra el cáncer y se enmarca en la iniciativa #MotivosParaCelebrar cuyos beneficios serán destinados a la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) que lo revertirá en la creación de la II Beca de investigación SEOM-Buckler 0,0.

Este cortometraje fue presentado el pasado mes de Noviembre en La Casa Encendida de Madrid. Se trata de una historia de amor enmarcada dentro de la vida de una mujer joven que pasa por el trance de un cáncer de mama. En él se observa primero la incredulidad de la protagonista, sus miedos, el querer centrarse sólo en el cáncer y no sentirse preparada para afrontar una situación semejante. Su amiga le ayuda a verlo como una oportunidad, le hace ver que puede ser feliz con cáncer y que no se tiene por qué renunciar al amor si llega en ese justo momento.

Es una historia como verán muy bonita, tierna, llena de ilusiones, de esperanza y con final feliz. Nos deja entrever que el amor existe incluso en situaciones difíciles. Muestra de una forma muy simple cómo deben afrontarse esos miedos que pueden perseguirnos como fantasmas imaginarios que en realidad no existen. Gana finalmente el arrojo. Ella se atreve a explicarle a él la situación por la que está pasando sin esconder nada, de una forma fluida y natural. Él aunque por un momento se queda perplejo, lo acepta y a pesar de todo desea estar con ella. ¿No es genial?

miércoles, 18 de diciembre de 2013

Relato de Navidad: La presencia de su ausencia.


Era Nochebuena y se reunía toda la familia como cada año alrededor de la mesa. En la cocina se palpaba el ajetreo. María se afanaba para que todo estuviera en el punto exacto como siempre había hecho su madre. Este año su madre no estaba y un cáncer tenía la culpa desde hacía nueve meses. Era la primera Navidad sin ese "alma mater". María había decidido coger el relevo. En cierto modo era su forma de recordarla, de emularle y recoger su legado en forma de recetas de cocina sabiamente susurradas. Ahora esas recetas cobraban sentido y encontraban ese lugar remoto en su vívida memoria. 

Se respiraba un sentimiento agridulce. Por un lado añoraba profundamente su presencia, su olor, su voz, su risa. Esa sensación le entristecía y le empujaba a llorar por dentro. Pero por otro lado y de forma casi mágica la figura de su madre vivía fuertemente en su mente, como si no se hubiera muerto. Esa fuerza de la memoria le ayudó para que la cena fuera un éxito. Entendió que a su madre le haría feliz y se sentiría orgullosa de ella. Desde dónde estuviera. Ese sentimiento le llenaba de una cierta alegría y le hacía sonreír. 

Los niños correteaban por la casa y jugaban ajenos a aquellos sentimientos encontrados de la noche. Los demás charlaban de temas intrascendentes o miraban distraídamente el televisor, esperando el pistoletazo de salida para sentarse en la mesa y celebrar la Nochebuena. 

Había buena materia prima en forma de entrantes: buen jamón, queso curado, gambas y variados canapés. María tras dejarlo todo en orden, acabó de arreglarse y tras un largo suspiro ejerció de digna anfitriona. Nadie osó a sentarse en la silla del alma ausente. María optó por hacerlo con decisión, con orgullo, honrando su memoria. Los demás comensales se sintieron aliviados. La velada a partir de ahí continuó. 

Primer plato. Segundo plato. Postres. Café. Turrones y polvorones. Faltaba cantar villancicos. El alma ausente los cantaba muy bien y alegraba a todos la cena con pandereta incluída. En el ambiente se cocía una conspiración silenciosa. No se hablaba de ella para mitigar el dolor de los que sabían que ya no volvería.

Otra vez María. Rompió el hielo. Con la copa de cava en la mano propuso un brindis por su madre: "Brindemos por mamá. Por esa mujer gigante que luchó lo indecible por vernos crecer. Por su bondad, por su dulzura y por su generosidad. Porque sé que le gustaría vernos así: felices, recordándola. Quiero que se sienta orgullosa de nosotros. Gracias mamá por todo lo que nos has dado".

A partir de ahí todos hablaron de ella y su ausencia se hizo menos ausencia.

La Navidad no es tiempo de felicidad para todos. Hay personas que sufren mucho en estas fechas y que desean que estos días pasen rápido. Este relato lo dedico a todas aquellas familias que han perdido un ser querido y que esta primera Navidad puede resultarles dura y triste. Deseo sinceramente que encuentren la forma de afrontar ese duelo inevitable.

Video: Rosana-En Navidad



Sin embargo otras familias optan por una estrategia de afrontamiento activa sobre la presencia de la ausencia. La persona fallecida no está, pero sigue presente en el recuerdo de todos. Los familiares han acordado qué hacer con el espacio vacío que hay en la mesa de la celebración de Navidad. Algunas colocan una vela encendida, o una fotografía, como símbolo de reconocimiento y respeto al fallecido. En ocasiones, hay familias que incluyen en el menú el plato preferido del fallecido a modo de homenaje. Hay quien prefiere hacer un brindis por la memoria de quién ya no está. Se trata de pequeños rituales que permiten compartir el dolor y expresar el vínculo afectivo que persiste con la persona que murió.
En este tipo de estrategia afrontamiento activo los familiares se dan permiso para hablar de cómo se sienten ante la ausencia, y entienden que es natural que en determinados momentos alguien necesite llorar o sentirse triste.
Otras familias reorganizan las funciones y los roles de sus miembros, tratando de encontrar una nueva forma de celebrar las navidades que resulte satisfactoria para todos sus miembros: quizás sea un buen momento para “pasar el testigo” generacional en la función de encargarse de la organización de la celebración navideña. Se trata de reinventar una nueva Navidad adaptando los rituales y costumbres navideños a la nueva situación.
No existe una forma mejor ni peor de afrontar las fiestas navideñas cuando se está en duelo. Cada familia debe encontrar una manera de organizarlas que haga sentir bien a todos sus miembros, consiguiendo que éstas no impliquen un dolor añadido al de la pérdida.  Es por ello que invito a todos aquellos que ya habéis vivido unas navidades en duelo a que compartáis en este blog aquellos pequeños rituales o recursos familiares que habéis puesto en marcha y que os han sido útiles. Quizás sean de gran ayuda para aquellas personas que afrontan sus primeras navidades sin los seres queridos que han perdido este año, que también quedan invitadas a compartir sus planes para estas Navidades.
Os deseo una Navidad serena, en compañía de los que compartís el sentimiento de dolor por la pérdida de vuestro ser querido.
- See more at: http://blogs.duelia.org/el-duelo-en-la-familia/2013/12/10/navidad-y-la-presencia-de-la-ausencia/#sthash.p4A5kmuT.dpuf
Sin embargo otras familias optan por una estrategia de afrontamiento activa sobre la presencia de la ausencia. La persona fallecida no está, pero sigue presente en el recuerdo de todos. Los familiares han acordado qué hacer con el espacio vacío que hay en la mesa de la celebración de Navidad. Algunas colocan una vela encendida, o una fotografía, como símbolo de reconocimiento y respeto al fallecido. En ocasiones, hay familias que incluyen en el menú el plato preferido del fallecido a modo de homenaje. Hay quien prefiere hacer un brindis por la memoria de quién ya no está. Se trata de pequeños rituales que permiten compartir el dolor y expresar el vínculo afectivo que persiste con la persona que murió.
En este tipo de estrategia afrontamiento activo los familiares se dan permiso para hablar de cómo se sienten ante la ausencia, y entienden que es natural que en determinados momentos alguien necesite llorar o sentirse triste.
Otras familias reorganizan las funciones y los roles de sus miembros, tratando de encontrar una nueva forma de celebrar las navidades que resulte satisfactoria para todos sus miembros: quizás sea un buen momento para “pasar el testigo” generacional en la función de encargarse de la organización de la celebración navideña. Se trata de reinventar una nueva Navidad adaptando los rituales y costumbres navideños a la nueva situación.
No existe una forma mejor ni peor de afrontar las fiestas navideñas cuando se está en duelo. Cada familia debe encontrar una manera de organizarlas que haga sentir bien a todos sus miembros, consiguiendo que éstas no impliquen un dolor añadido al de la pérdida.  Es por ello que invito a todos aquellos que ya habéis vivido unas navidades en duelo a que compartáis en este blog aquellos pequeños rituales o recursos familiares que habéis puesto en marcha y que os han sido útiles. Quizás sean de gran ayuda para aquellas personas que afrontan sus primeras navidades sin los seres queridos que han perdido este año, que también quedan invitadas a compartir sus planes para estas Navidades.
Os deseo una Navidad serena, en compañía de los que compartís el sentimiento de dolor por la pérdida de vuestro ser querido.
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Sin embargo otras familias optan por una estrategia de afrontamiento activa sobre la presencia de la ausencia. La persona fallecida no está, pero sigue presente en el recuerdo de todos. Los familiares han acordado qué hacer con el espacio vacío que hay en la mesa de la celebración de Navidad. Algunas colocan una vela encendida, o una fotografía, como símbolo de reconocimiento y respeto al fallecido. En ocasiones, hay familias que incluyen en el menú el plato preferido del fallecido a modo de homenaje. Hay quien prefiere hacer un brindis por la memoria de quién ya no está. Se trata de pequeños rituales que permiten compartir el dolor y expresar el vínculo afectivo que persiste con la persona que murió.
En este tipo de estrategia afrontamiento activo los familiares se dan permiso para hablar de cómo se sienten ante la ausencia, y entienden que es natural que en determinados momentos alguien necesite llorar o sentirse triste.
Otras familias reorganizan las funciones y los roles de sus miembros, tratando de encontrar una nueva forma de celebrar las navidades que resulte satisfactoria para todos sus miembros: quizás sea un buen momento para “pasar el testigo” generacional en la función de encargarse de la organización de la celebración navideña. Se trata de reinventar una nueva Navidad adaptando los rituales y costumbres navideños a la nueva situación.
No existe una forma mejor ni peor de afrontar las fiestas navideñas cuando se está en duelo. Cada familia debe encontrar una manera de organizarlas que haga sentir bien a todos sus miembros, consiguiendo que éstas no impliquen un dolor añadido al de la pérdida.  Es por ello que invito a todos aquellos que ya habéis vivido unas navidades en duelo a que compartáis en este blog aquellos pequeños rituales o recursos familiares que habéis puesto en marcha y que os han sido útiles. Quizás sean de gran ayuda para aquellas personas que afrontan sus primeras navidades sin los seres queridos que han perdido este año, que también quedan invitadas a compartir sus planes para estas Navidades.
Os deseo una Navidad serena, en compañía de los que compartís el sentimiento de dolor por la pérdida de vuestro ser querido.
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lunes, 16 de diciembre de 2013

¿Qué es y para qué sirve una PET-TAC?



La  PET (de las siglas en inglés de Positron Emission Tomography) o Tomografía por Emisión de Positrones, es una exploración no invasiva de diagnóstico por imagen e investigación "in vivo" que es capaz de medir la actividad metabólica del cuerpo humano y que se realiza en un servicio de Medicina Nuclear. Al igual que el resto de técnicas diagnósticas en Medicina Nuclear, la PET se basa en detectar y analizar la distribución en tres dimensiones que adopta en el interior del cuerpo un radiofármaco de vida media ultracorta administrado a través de una inyección intravenosa. Según qué se desee estudiar, se usan unos u otros radiofármacos.

La imagen se obtiene gracias a que los tomógrafos son capaces de detectar los fotones gamma (radiaciones naturales producidas por el radiotrazador) emitidos por el paciente, es decir, que detectan la distribución anatómica de ese radiotrazador y obtienen una imagen de cuerpo entero. Existen varios radiofármacos emisores de positrones de utilidad médica. El más importante de ellos es el radiotrazador llamado Fluorodesoxiglucosa (18FDG). Gracias a él tendremos la posibilidad de poder identificar, localizar y cuantificar, a través de un indicador conocido como SUV (Standardized Uptake Value) el consumo de glucosa en los diferentes tejidos. La utilización de este radiotrazador 18FDG en los procesos neoplásicos está basado en el hecho de que en el interior de las células tumorales se produce un metabolismo fundamentalmente anaerobio que incrementa la expresión de las moléculas transportadoras de glucosa. La 18FDG sí es captada por las células pero al no poder ser metabolizada, sufre un "atrapamiento metabólico" gracias al cual se obtienen las imágenes con las captaciones de esos tejidos.

Así, la PET nos permite estimar aquellos focos de crecimiento celular anormal en todo el organismo, en un solo estudio de cuerpo entero y por tanto nos permitirá conocer la extensión de la enfermedad. Sirve además para evaluar en estudios de control la respuesta al tratamiento, al comparar el comportamiento del metabolismo en las zonas de interés entre dos estudios.

Para el paciente la exploración no es molesta ni dolorosa. Se debe consultar en caso de mujeres lactantes o embarazadas. Se debe acudir en ayunas de 4-6 horas, evitando el ejercicio físico en el día previo a la exploración y sin retirar la medicación habitual. La hiperglucemia (exceso de glucosa en sangre) puede imposibilitar la obtención de imágenes adecuadas, obligando a repetir el estudio posteriormente.Tras la inyección del radiofármaco, el paciente permanecerá en una habitación en reposo. La exploración tiene una duración aproximada de 30-45 minutos.

Esta técnica de imagen es una buena arma para la detección precoz de tumores. Además, posibilita que se planifique el tratamiento más adecuado desde el principio, aumentando las posibilidades de éxito. Habitualmente se realiza hoy en día una PET-TAC, es decir que se fusionan las imágenes funcionales del PET con una TAC que se hace al mismo tiempo o se fusionan ambas imágenes.

Esta prueba diagnóstica está indicada en Oncología (no en todos los casos ni en todos los tumores). Sus objetivos fundamentales son:
  • Hacer un diagnóstico inicial
  • Observar la extensión inicial de la enfermedad 
  • Objetivar la respuesta a los tratamientos
  • Afinar más en los campos de tratamiento de radioterapia
  • Detectar sospechas de recaída de enfermedad

viernes, 13 de diciembre de 2013

Cineterapia oncológica: Cosas que importan ("One True Thing". EEUU. Carl Franklin, 1998)

Cosas que importan (One True Thing, en inglés) cuenta la vida de Ellen (Renee Zellweger), una joven periodista que trabaja en un importante periódico de Nueva York. A lo largo de la película Ellen  presionada por su padre (William Hurt), tiene que regresar al hogar familiar para ocuparse de su madre (Meryl Streep), gravemente enferma de cáncer, a la que la quedan tan solo unos pocos meses de vida.

Ellen Gulden es una escritora que trabaja bajo una gran dosis de presión para la revista "New York". Al comenzar la película visita a su familia para dar una fiesta sorpresa de cumpleaños a su padre. Se hace evidente que Ellen admira profundamente a su padre, George (interpretado por el gran William Hurt), un novelista otrora famoso y profesor de Universidad. A su vez ella siente un cierto desprecio por su madre, Kate (interpretado por la camaleónica Meryl Streep), pues no comprende, ni le gusta, ni valora la vida doméstica que vive. Cuando se descubre que su madre padece cáncer, su padre insta a Ellen con una gran dosis de chantaje emocional para que cuide de la casa y de su madre. Ellen está sorprendida por esta petición, ya que él sabe que podría poner en peligro su carrera profesional y su vida personal en Nueva York. Finalmente y a contrapelo Ellen accede a las peticiones de su padre.
 
Ellen ayuda a su madre en las tareas domésticas, mientras su padre va a lo suyo sin ayudar mucho, como desentendiéndose. Ellen comienza a reevaluar sus puntos de vista que hasta ahora tenía sobre sus padres. Se da cuenta de que ella siempre dejó de lado a su  madre y había idealizado a su padre. Empieza a ver a su padre como un ser egoísta centrado en sí mismo, en su carrera y además descubre que desde hace mucho tiempo tiene aventuras amorosas con sus alumnas.
 
Ante este escenario insólito para Ellen, intenta encontrar un lugar para ella en la vida de sus padres, mientras lucha por seguir escribiendo de forma "freelance" y a su vez mantener la relación con su novio en Nueva York. Con el tiempo, Ellen crece más cerca de su madre y aprende más acerca de sus padres y de su matrimonio. Descubre que su madre sabía todo sobre los asuntos de George desde el principio. Ellen también descubre que los días del mujeriego de su padre, se han convertido en noches solitarias para beber en un bar local y así adormecer el dolor de no poder alcanzar de nuevo el éxito sin ser ni siquiera capaz de completar más novelas. George confiesa a Ellen que la razón por la que le gustaba su madre era porque llenaba de luz todo lo que hacía y no podía soportar la idea de que su luz se estuviera escapando. En el lecho de muerte Ellen le dice a su madre que la ama y ​​ella le responde que lo sabía y que siempre lo había sabido.
 
Después de la muerte de Kate, la autopsia revela que Kate en realidad murió de una sobredosis de mórficos, por lo que el abogado de distrito investiga a Ellen acerca de la muerte de su madre. Escenas de esta entrevista se intercalan a lo largo de la película. En la escena final junto a la tumba de Kate, Ellen ha regresado de un nuevo puesto de trabajo se encuentra en Nueva York con el rotativo "The Village Voice". Ella planta narcisos cuando ve que su padre se acerca, siendo éste su primer encuentro desde el funeral. George le dice a su hija que fue muy valiente para hacer lo que hizo. Sufre un desconcierto hasta que cae en la cuenta de que George piensa que ella había dado a su madre la sobredosis fatal. Ellen responde que ella había pensado que el cómplice era su padre. En ese momento ambos descubren que Kate se suicidó.
 
George habla a Ellen de lo mucho que amaba a su madre, teniendo en cuenta que era su musa , su "One True Thing". Al terminar la película, Ellen está explicando a su padre cómo plantar los bulbos de narcisos y él está ayudando, presagio al parecer de una reconciliación basada en el mútuo cariño a Kate.

Se trata de un gran melodrama hecha con una interpretación magistral tanto de la protagonista como del resto de actores de reparto. La caracterización y la interpretación de Meryl Streep son verdaderamente sublimes. Las interpretaciones de Reneé Zelleger y William Hurt no se quedan atrás. La película además pone sobre el tapete el sempiterno dilema sobre la muerte digna y el suicidio, dejando la puerta abierta a una profunda reflexión moral. 




miércoles, 11 de diciembre de 2013

Mujeres, Medicina y Techo de cristal


La Medicina es una actividad humana ejercida de forma natural desde tiempos inmemoriales. La mujer en la Historia de la Medicina ha sido intencionadamente borrada e invisibilizada hasta prácticamente bien entrado el siglo XIX, pues hasta entonces, en nuestra cultura occidental, la Medicina académica y oficial estaba sólo hecha por hombres blancos del primer mundo. La actividad médica de la mujer no tenía cabida y si la había se le reservaba a la esfera privada y no se le permitía trascender a la esfera pública.

Sin embargo, podemos decir que la mujer ha ejercido desde la época de las cavernas algún tipo de actividad médica, pues mientras el hombre se encargaba de cazar animales, ella recolectaba plantas, algunas de ellas medicinales y se quedaba al cargo del cuidado de los niños, de otras mujeres, de los enfermos y de los ancianos. Conocían las enfermedades que afectaban a las mujeres, ayudaban a éstas a parir y les acompañaban en la etapa de crianza de su prole. Era entonces una actividad médica completamente "amateur" y basada en la experiencia. Eran además capaces de transmitir su sabiduría de unas mujeres a otras, de madres a hijas, de generación en generación.

Si contemplamos detenidamente la Historia, descubrimos algunos ejemplos de mujeres que ejercían la Medicina en toda regla. Una de ellas es Agnódice, considerada la primera ginecóloga de la Historia que nació en Atenas en el siglo V a.C. Como la Medicina estaba vetada para las mujeres, se cortó el pelo y se disfrazó de hombre para poder ejercer. Sus éxitos profesionales despertaron la envidia de los otros médicos que le acusaron de seducir a sus pacientes y fue llevada ante el juzgado. Fue entonces cuando Agnódice tuvo que revelar su sexo, motivo por el que fue acusada de violar la ley. Las mujeres de algunos de los principales ciudadanos de Atenas a las que había curado, la defendieron y dijeron que si ella moría, ellas también. Consiguieron finalmente que la ley fuese invalidada.

En el siglo XII nos encontramos ante la figura de Hildegarda von Bingen una mujer alemana que vivió recluida en un monasterio y que fue toda una autoridad de la época por sus poderes visionarios, considerados místicos. Dichos poderes le permitieron tener contacto con la élite eclesiástica (papa incluido) y noble de la época. Escribió Physica, un texto sobre las ciencias naturales, describiendo así el mundo natural y mostrando un particular interés en las propiedades curativas de las plantas, los animales y las rocas. Los cinco volúmenes del Causae et Curae son esencialmente un Tratado de Medicina, mezcla de influencias griegas y cristianas. Junto con algunos inverosímiles remedios (tales como sumergir a una perra en agua y usar este agua para humedecer la frente como una cura para la resaca) hay algunos que parecen bastante razonables. Se incluyen consejos rudimentarios sobre cómo mantener los dientes sanos y firmes o cómo enriquecer la dieta de las mujeres que sufrían amenorrea (ausencia de menstruación), algo habitual en la época debido a la desnutrición.

Durante los siglos XIV al XVI las mujeres tuvieron un papel de sanadoras que era visto con recelo y consideradas como brujas.  Las brujas-sanadoras usaban analgésicos, calmantes y medicinas digestivas, así como otros preparados para aminorar los dolores de parto. Usaron la belladona para parar las contracciones del útero en caso de posible aborto y algunas fuentes apuntan a una bruja inglesa como descubridora de la digitalina, que se utiliza actualmente para tratar arritmias cardíacas. Estas mujeres sabias con importantes conocimientos anatómicos, también aconsejaban a mujeres sobre métodos anticonceptivos. De hecho, Paracelso, considerado el “padre de la medicina moderna”, afirmó en el siglo XVI que todo lo que sabía lo había aprendido de las brujas. Con la caza de brujas, parte de este conocimiento se perdió.

En España contamos con otro ejemplo,  el de Oliva Sabuco de Nantes Barrera, una española nacida en Alcaraz (Albacete) en pleno siglo XVI e hija de un boticario. En sus escritos entre los que destaca el publicado en 1587 como "Nueva Filosofía de la Naturaleza del Hombre", habla de conceptos innovadores como son la importancia de la higiene y otras consideraciones que la sitúan en lo que hoy constituye la corriente de la medicina psicosomática. Sus escritos fueron proscritos y quemados por la Inquisición Española, pero algunos ejemplares quedaron para dejarnos perplejos ante lo avanzado de sus conocimientos para aquella época. Descubrimos así a una mujer sorprendentemente humanista.

Con la creación de la Universidad y las facultades de Medicina, la entrada a las mujeres fue vetada. A la mujer se la mantenía como sanadora en el ámbito privado, habitalmente acompañadas y al cuidado de las clases más desfavorecidas. Compartían con naturalidad y generosidad sus conocimientos a otras sanadoras. Mientras, los hombres practicaban la Medicina de una manera pública y notoria, cuidando especialmente de las clases altas. Se les confería un poder visionario y sus conocimientos no solían ser compartidos.

En el siglo XIX y especialmente en el XX, la mujer irrumpe con fuerza debido a los cambios producidos a consecuencia de la feminización de la fuerza de trabajo. A esto ya no son ajenas las facultades de Medicina que viven ya en el siglo XXI una importante entrada de mujeres, capacitadas y altamente cualificadas para ejercer su profesión. Ya nadie se extraña de entrar en una consulta médica y ver a una mujer médico. Su reconocimiento social, por fortuna, ya está normalizado.

Hemos logrado hitos que nuestras antecesoras no podían ni imaginar y en un tiempo relativamente corto. Sin embargo, a pesar de nuestra creciente presencia sufrimos un llamado síndrome de techo de cristal, que algunos se atreven a llamar anorexia de poderLa mujer de hoy que ejerce una actividad profesional como puede ser la Medicina, no concilia, sacrifica. Se plantea un futuro con grandes retos como el reparto de tareas y de poder, el reconocimiento social de la maternidad, así como de su gran y silenciosa implicación en el cuidado de las personas. La carrera profesional femenina sufre constantes entradas y salidas porque quiere estar al lado de los suyos también. La mujer del siglo XXI debe reinventarse, buscar nuevas alternativas, nuevas soluciones, huyendo del modelo patriarcal y sin emular el rol masculino, pues corremos el riesgo de caer en los mismos errores y convertirnos en enemigas de nosotras mismas.

En el mundo 2.0 también existe una buena representación de mujeres médicos que apuestan por la innovación, la comunicación y la creatividad. No pretendo con este artículo hacer alarde de mi condición de género ni entrar en rivalidades absurdas. Sólo quiero poner a mi género en el lugar y con el valor que le corresponde. Ni más, ni menos. Quiero ejercer mi profesión desde una perpectiva de simetría moral con mis compañeros, rompiendo una lanza a favor de nosotras mismas para que ese techo de cristal de una vez por todas se desvanezca.

Video: Ella (Bebe)



martes, 10 de diciembre de 2013

Tributo a una sonrisa



Querido Antón:

Debe ser que mi cabeza está ya hilvanada con demasiados hilos blancos que recurro ya con excesiva frecuencia al estilo epistolar para despedirme de gente muy querida. Es duro para los que nos quedamos huérfanos de tu sonrisa, de tu afabilidad y de tantas y tantas cosas buenas.

Ayer recibí un e-mail con un comunicado que decía que te fuiste para siempre el dia 2 de Diciembre, prácticamente con las botas puestas, pues no dejaste de luchar por otros enfermos que estaban pasando por lo mismo que tú, hasta mediados de Noviembre. Eso te honra, te engrandece y a mi me enorgullece de sobremanera. Sé que en estos momentos es fácil hablar bien de alguien que no está, pero yo sólo tengo palabras de admiración y de enorme cariño ante una figura como tú.

Quizá en estos momentos se me agolpan recuerdos muy gratos. Hemos coincidido a lo largo de unos cuantos años ya, en muchos congresos, charlado en muchas comidas, debatiendo en alguna ponencia. La última vez que nos vimos fue en el Congreso Nacional de Vigo, en Junio de este año. Te recuerdo sonriente y feliz, como siempre, con tu inseparable cámara de fotos y con la compañía fuerte de Carmen. Nos hiciste unas cuantas fotos en ese último viaje en barca. Hacía un día estupendo. Esas fotos que cobran ahora sentido pues nos dejas un buen puñado de buenos recuerdos. No sabes la alegría que me diste cuando las recibí en mi correo. 

No me quiero despedir sin decirte lo mucho que te voy a echar de menos, especialmente por tu sonrisa, con la que me quedo. Nos dejas un gran vacío, pero también un gran legado. Espero que sepamos coger tu testigo y seguir luchando con la misma fuerza y firmeza que tú lo hiciste por el cáncer. Como dice Carmen te recordaremos como un ejemplo de lo que la confianza y la entrega absoluta a esta especialidad representa.

Gracias Antón por haber tenido el privilegio de conocerte.

Juan Antonio Santos Miranda era Jefe de Sección y oncólogo radioterapeuta en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Colaboraba activamente en los Comités Científicos de la especialidad y contaba en su haber con un gran número de publicaciones, comunicaciones, ponencias, editó varios libros y colaboró en otros tantos.

Estas son algunas de las fotos que Antón nos hizo en el Congreso Nacional de Vigo del pasado mes de Junio. Gracias de todo corazón. No olvidaré nunca este detalle.




lunes, 9 de diciembre de 2013

La radioterapia en el cáncer de mama

El cáncer de mama es el tumor maligno más frecuente en las mujeres y habitualmente precisa de un tratamiento multidisciplinar que engloba a la cirugía, la quimioterapia, la hormonoterapia y la radioterapia. Voy a centrarme como especialista en la materia en la radioterapia externa, explicando paso a paso el proceso que habitualmente seguimos.

La primera visita:

En ella el radioncólogo le explicará en primer lugar si existe en función del tipo de cirugía aplicada y factores de riesgo, la indicación o no de hacer radioterapia. Normalmente nos guiamos por protocolos médicos bien establecidos, pero siempre pueden existir algunas circunstancias que contraindiquen la radioterapia.

Habitualmente en el cáncer de mama la radioterapia se aplica como tratamiento adyuvante o complementario a la cirugía. Si además la paciente precisa de quimioterapia, el tratamiento con radiaciones se aplazará hasta que ésta haya finalizado.

Si la cirugía que se ha aplicado a la paciente ha sido conservadora, es decir, que la paciente conserva su mama, será necesario complementarlo con radioterapia. Si se ha practicado una cirugía radical o mastectomía, el médico tendrá que valorar una serie de factores de riesgo para recaída local que se encuentran en el análisis de la pieza quirúrgica y que vienen definidos en el informe de anatomía patológica. En función de estos datos el radioncólogo también valorará si es necesario irradiar sólo la glándula mamaria, pared torácica (área de mastectomía) o también las áreas ganglionares de la axila y área supraclavicular.

La simulación:

Si en el paso anterior se ha indicado la radioterapia, el especialista le emplazará a hacerse una simulación. La simulación consiste en hacerse una TAC-simulación que reproduzca lo más fielmente posble las condiciones en las que se va a tratar luego en la mesa de tratamiento. Para ello nos serviremos de algún sistema de inmovilización, bien un plano inclinado o algún tipo de soporte que nos mantenga los brazos en alto y facilite la aplicación de la radioterapia.

Plano inclinado

Se procederá colocarle de forma alineada y lo más estable posible y se procederá a hacer la exploración. Por fuera, la TAC dispone de unos láseres externos que se utilizan para marcar unas coordenadas sobre la piel que una vez finalizada la exploración le pintarán sobre ella o tatuarán en forma de pequeños puntos casi imperceptibles. Es importante que la paciente esté tranquila y relajada durante este proceso que en total puede durar entre 15-20 minutos. Para agilizar el proceso es conveniente que lleve ropa cómoda y fácil de quitar. Es posible que al finalizar la exploración le tomen unas fotografías que también nos servirán de referencia.

La Planificación:

Con las imágenes obtenidas en la simulación, su médico hará una prescripción de dosis en un volumen concreto. Este es un proceso personalizado de diseño de su tratamiento. Aquí el radioncólogo procederá a contornear en un planificador (ordenador específico para diseñar los haces de tratamiento y hacer los pertinentes cálculos de dosis de radiación) tanto los llamados órganos críticos (órganos sanos que nos interesa reciban no más de una determinada dosis para no dañarlos: pulmón, la otra mama, médula espinal, tiroides, esófago, corazón, etc) como los tejidos u órganos diana de cada caso (donde si nos interesa que se reciba una dosis tumoricida según cada caso: mama o pared torácica, ganglios axilares y supraclaviculares). A partir de aquí los encargados de hacer la mejor planificación posible serán los técnicos dosimetristas y los radiofísicos. Ellos deberán velar por que nuestra prescripción de dosis se ajuste de la mejor manera posible. Luego el radioncólogo debe supervisar junto con el radiofísico de que todo esté en orden y dará su visto bueno, o no, al tratamiento. Una vez acordado el plan, se validará y ya estará listo para comenzar el tratamiento.

El Tratamiento:


El primer día de tratamiento será un poco más largo que el resto de sesiones, pues estará presente el médico junto con los técnicos para ratificar que lo planificado se ajusta a la realidad. Se realizarán pruebas de imagen para verificarlo. Si hay alguna pequeña variación se ajustará ese día y se irá comprobando su estabilidad a lo largo de todo el tratamiento. Es también importante para facilitar el trabajo a todos que venga con ropa cómoda y fácil de quitar. En la mesa de tratamiento debe estar quieta y relajada como en la simulación. Notará como los técnicos de radioterapia le movilizan y hacen pequeños desplazamientos con la mesa. Ayudados por láseres y por los puntos de tatuaje conseguirán reproducir la postura es la que se encontraba cuando le simularon. Es importante que la paciente se deje hacer y no se mueva, pues así facilita el trabajo a los técnicos y encontrarán en menos tiempo la postura adecuada. Si todo lo verificado está bien seguirá con sus sesiones programadas y prosequirá su tratamiento normalmente. Generalmente se aplican sesiones diarias de lunes a viernes con una duración aproximada de 15 minutos. El número de sesiones a aplicar dependerá del fraccionamiento que elija el médico.

Visitas durante el tratamiento:

Durante el tratamiento su radioncólogo le visitará semanalmente para ver su tolerancia. En esta visita deberá indicar cuanquier síntoma especialmente si es relacionado con su piel, cansancio, molestias locales o dolor al tragar. Si aparece algún problema de toxicidad derivada de la radioterapia, el médico valorará si es necesario o no recibir algún consejo o tratamiento médico. La piel debe mantenerse limpia e hidratada, pero no debe aplicarse ninguna crema antes de las dos horas previas a la radioterapia. No dude en preguntar ante cualquier síntoma relevante.

Fin de tratamiento:

Su médico valorará su tolerancia al tratamiento y le dirá la conducta a seguir en relación a consejos médicos y prescripciones médicas. Le proporcionará un informe con todos los datos del tratamiento aplicado y le emplazará a un seguimiento médico con los análisis o pruebas complementarias que considere oportunas. Este seguimiento puede ir alternado con el de otros especialistas.

Seguimiento:

Durante las visitas sucesivas su radioncólogo valorará tanto el estado de la enfermedad como la toxicidad a medio y largo plazo de la radioterapia. También le indicará si debe o no seguir y hasta cuándo el tratamiento hormonal en el caso que lo hubiese necesitado. Las complicaciones aunque son infrecuentes pueden surgir. Las más importantes son la radiodermitis crónica, la fibrosis, el edema cutáneo ("piel de naranja"), linfedema, hipotiroidismo, neumonitis, esofagitis o cardiopatías secundarias (muy raras).  Si surge alguna de estas complicaciones tardías buscará un tratamiento adecuado. Si surgiera una recaída de su enfermedad, el radioncólogo es posible que le haga un seguimiento más estrecho y le indique la conducta a seguir. Aunque este hecho no se produce de forma frecuente en el cáncer de mama localizado no deja de ser importante que sea visitado con la perioricidad que su médico le indique.

viernes, 6 de diciembre de 2013

Cineterapia oncológica: Cartas al cielo ("Letters to God", EEUU. David Nixon. 2010)



Cartas al cielo (Patrick Doughtie y David Nixon, 2010) es una película basada en hechos reales. Tyler Doherty interpretado exquisitamente por Tanner Maguire es un niño de 8 años enfermo terminal de un particular cáncer del sistema nervioso central (meduloblastoma). El protagonista de esta historia logra conmover a su familia, amigos y vecinos e inspira esperanza a todo aquel con el que tiene relación.

En el largometraje tiene una especial relevancia el hecho de ver cómo repercute la enfermedad y la actitud de Tyler en cada uno de los miembros de la familia. Su hermosa madre es también enfermera y para colmo ha enviudado demasiado joven. Ahora lucha en contra de una situación contra natura como es la de ver que un hijo enfermo se le va. Lucha como sabe y puede. Su hermano mayor de 16 años está sobrepasado por tanto dolor. Destaca una fuerte y siempre presente abuela. En el guión se cuela un cartero sustituto, Brady McDaniels interpretado por Jeffrey Johnson. Brady se siente tremendamente solo y ahoga sus penas en alcohol. Aún le quedan secuelas psicológicas de haber participado en la guerra de Irak. Se ha divorciado y ha perdido la custodia de su único hijo. Este peculiar cartero sufre una importante transformación al conocer a Tyler que le inspira a buscar una vida mejor para él y para el hijo que perdió.

La película comienza con un típico barrio residencial de EEUU y un feliz cartero repartiendo y recogiendo la correspondencia de los vecinos a los que conoce bien. Muy a menudo recoge cartas de un niño con esta dirección: "To God, From Tyre" (Para Dios, de Tyre).

Tyre aparece con una cicatriz vertical occipital y con la típica alopecia de los niños neoplásicos. Tyre también explica sin pudor a la vuelta al colegio sus tratamientos: la cirugía, la quimioterapia y también la radioterapia. Es sorprendente lo bien que se aproxima el filme en este caso a la realidad, pues explica magníficamente en qué consiste la radioterapia, para qué sirve y las secuelas que se esperan. No es frecuente este hecho en la gran pantalla y me ha sorprendido gratamente. Dice el protagonista con toda naturalidad que igual no será tan alto como sus amigos de su edad.

Resulta muy conmovedora la voz en off del protagonista en muchos pasajes: "Hoy he aprendido una palabra nueva: meduloblastoma", "Me alegro mucho de haber vuelto a casa desde el hospital. Pero sobre todo me gustaría que mi madre volviese a reír. Es lo que más echo de menos".

Hay hermosas escenas para recordar como la vuelta a clase con la duda de algún compañero sobre si el cáncer es o no contagioso, los miedos lógicos de Tyre sobre el qué dirán. Los momentos con su amiga Sam son casi mágicos. Su sonrisa llena la gran pantalla, su aspecto vivaracho con gorro y aspecto rebelde atraen al espectador. Las reflexiones que le proporciona el gruñón abuelo de Sam nos trasladan a otro mundo increíble.

En todo este entramado hay un hilo conductor: las Cartas a Dios. Cartas escritas por un niño desde el corazón, con toda su ternura, su significado y su trascendencia. Es posible ver en la película un trasfondo religioso, pero no molesta. Podemos ver que a pesar de las creencias, todos tenemos dudas sobre las mismas cuestiones, las mismas preguntas sin respuestas. Con el sufrimiento y la muerte inminente e inevitable de Tyler surge la espiritualidad, el trasfondo, el verdadero sentido de la vida transmitido a través de unas sencillas cartas. Cartas que se convierten en una esperanza contagiosa.

Cartas a Dios es una película sensible, bien llevada y tremendamente emotiva. Es de esas películas en las que conviene llevar pañuelo en mano.

La película termina con un emotivo y curioso epilogo, con el antes y el feliz después de historias reales de cáncer: leucemia linfoblástica aguda, linfoma de Hodgkin, tumor cerebral, sarcoma de Ewing, cáncer de ovario, cáncer de mama, cáncer de próstata, etc.

Y acaba con el letrero: "Si el cáncer ha tocado tu vida de algún modo y necesitas apoyo o ayuda visita www.lettertogodthemovie.com".




miércoles, 4 de diciembre de 2013

Cuidados Paliativos y el respeto al dolor


Cualquier persona que se enfrenta a una enfermedad potencialmente mortal o a una enfermedad crónica debería ser tan afortunada como Catalina, una camarera de 27 años de edad en Nueva York.

La doctora Diane E. Meier, una especialista en Cuidados Paliativos en el Centro Médico "Mount Sinai" recordó la historia de una joven paciente en un artículo publicado en 2011 en el Journal of Clinical Oncology. Catalina, que no fue identificada  para preservar su intimidad, fue diagnosticada de una leucemia y padecía importantes dolores óseos que no se aliviaban con paracetamol-codeína.

Sin embargo, ella no estaba dispuesta a tomar opioides (morfina) para aliviar el dolor debido a que un miembro de su familia había tenido problemas con el abuso de sustancias. La doctora Meyer y su equipo la atendió y sus consejos consiguieron disipar los temores de adicción de la joven y le ayudó a entender que el alivio del dolor era una parte importante de su tratamiento. Catalina finalmente se recuperó, llegó a finalizar sus estudios y se casó. Su historia, escrita por la Dra. Meier nos habla de la importancia, a veces subestimada, de los Cuidados Paliativos. Sus médicos se habían centrado en la curación del cáncer y era precisamente su sufrimiento el que planteaba importantes pero remediables cargas a la paciente.

Los médicos de atención en Cuidados Paliativos como el caso de la Dra. Meier se centran en el alivio de ese sufrimiento y no sólo para los moribundos. Todos los pacientes se merecen ser cuidados tanto si son enfermos terminales, están esperando a recuperarse completamente o se enfrentan a síntomas de una enfermedad crónica o progresiva invalidante.

La gran mayoría de los pacientes que necesitan Cuidados Paliativos no se están muriendo, cuenta la Dra. Meier en una entrevista como directora del Centro para la Promoción de los Cuidados Paliativos. Ellos están debilitados por ejemplo por una artritis que afecta a su calidad de vida, a su capacidad funcional y que con el tiempo puede afectar a su supervivencia.

Parafraseando a una paciente: "Si yo hubiese recibido Cuidados Paliativos tras colocarme sendas prótesis de rodillas, podría haber evitado el dolor grave que me dejó deprimida e incapaz de reanudar una vida normal durante muchas semanas más de lo que debería tener". Si esa anciana tía hubiese tenido acceso a los Cuidados Paliativos cuando ella se encontraba en la UCI, no habiese padecido un delirio y la consiguiente evolución repentina hacia una demencia de la que nunca se recuperó.

Los beneficios de los Cuidados Paliativos incluyen menos consultas a la sala de urgencias o al hospital, los costes médicos más bajos, mejor capacidad funcional y de poder disfrutar de la vida. En varios estudios incluso se ha demostrado una supervivencia prolongada de los enfermos terminales. Estas virtudes son muy superiores a lo que costaría hacer este servicio universal disponible en hospitales, hogares de ancianos y clínicas.

Pero hay dos grandes obstáculos que los pacientes y sus familias pueden ayudar a eliminar. En primer lugar está el malentendido generalizado de Cuidados Paliativos por el público y la profesión médica. Erróneamente se equiparan los hospicios o centros de cuidados mínimos con los cuidados al final de su vida útil .

"El hospicio es una forma de Cuidados Paliativos para las personas que están muriendo, pero los cuidados paliativos no nos hablan sólo acerca de la muerte" dice la Dra. Meier. "Se trata de vivir tan bien como usted pueda, tanto tiempo como sea posible"

Una encuesta de 2011 de 800 adultos, encontró que el 70 % de los pacientes no estaban "nada informados" sobre los Cuidados Paliativos. Pero, una vez informados, un porcentaje similar cree que era "muy importante para los pacientes con enfermedad grave tener acceso a los Cuidados Paliativos en todos los hospitales". Dicha atención era apropiada a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave.

El segundo obstáculo para hacer a los Cuidados Paliativos más disponibles es la escasez de médicos formados en este campo. Fue declarada por primera vez una especialidad médica en 2007, pero aún hoy en día algunos estudiantes de medicina y médicos residentes no reciben instrucción en este campo a pesar de su importancia en la calidad y el coste de la atención médica.

Otros especialistas también rara vez solicitan este servicio para los pacientes que lo necesitan, dicen los investigadores. Muchos todavía creen los Cuidados Paliativos son apropiados sólo cuando no se puede hacer para tratar la enfermedad de un paciente y prolongar la vida. Pero los Cuidados Paliativos pueden y deben ser dados incluso mientras los pacientes siguen un tratamiento para sus enfermedades. Los Cuidados Paliativos también están disponibles en un número creciente de hospitales de niños.

"La mayoría de los médicos en la práctica clínica de hoy fueron capacitados hace más de 20 años, cuando no existían los Cuidados Paliativos ", señaló la Dra Meier.

Entre las personas de más edad , el 90% de las visitas a Urgencias son para síntomas molestos como el dolor, la disnea y la fatiga que puede acompañar a enfermedades crónicas, dijo la Dra Meier. "Estos síntomas pueden y deben ser prevenidos o manejados por especialistas en Cuidados Paliativos en el propio domicilio del paciente. Los pacientes acuden a los hospitales para recibir esta atención porque no tienen otra alternativa".

Los Cuidados Paliativos no se limitan a dirigir la atención médica. Incluyen ayuda en el acceso a los servicios comunitarios, la obtención de cuidados de salud asequibles, asistencia para los que viven en el hogar, lo que garantiza un ambiente seguro. También determinan qué es lo más importante para la calidad de vida de un paciente y cómo puede éste alcanzar ese objetivo.

Un equipo típico de Cuidados Paliativos incluye a médicos, enfermeras y una trabajadora social para ayudar a los pacientes y sus familias a transitar  por necesidades complejas, tanto en un entorno médico como en casa. El objetivo, siempre que sea posible , es ayudar a los pacientes a vivir en sus propias residencias por el tiempo que sea posible y disfrutar de una calidad de vida razonable.

La Dra. Meier insta a los pacientes y las familias para comprobar si hay un equipo de Cuidados Paliativos en su hospital. 

La mayoría de los hospitales estadounidenses con más de 50 camas ofrecen los cuidados paliativos, pero a menudo "los pacientes y sus familias deben ser proactivos para obtener los servicios que necesitan", dijo la Dra Meier. "Ellos deben tomar la iniciativa para obtener ayuda necesaria y dicen que tienen que ser visto por un especialista en Cuidados Paliativos"


Traducción libre del artículo del New York Times en su sección "Well" de Health: Paliative Care, the Tratment That Respects Pain

En España un total de seis sociedades científicas han firmado un documento de apoyo a la puesta en marcha del Área de Capacitación Específica de Cuidados Paliativos, demandada por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Sinceramente creo que sería un avance muy positivo para un gran número de pacientes oncológicos.


Les dejo con un video sobre los Cuidados Paliativos y la importancia de aprender a despedirse.