lunes, 28 de diciembre de 2015

¿Felices fiestas?


En estas fechas los mensajes de buenos deseos, de alegría y cargados de optimismo se transmiten por doquier. Sin embargo no son días desgraciadamente felices para todos: ausencias que pesan demasiado, enfermedades, problemas o rupturas familiares, etc. No todo el mundo lo vive de la misma forma y hay ya demasiada gente que desea calladamente que todo pase rápido.

La tiranía del optimismo nos lleva a sentirnos tristes y encima culpables por estarlo. No damos lugar a expresar sentimientos encontrados o que no sean "políticamente correctos" y acordes al momento. Quizá sería bueno dejar que estos sentimientos se expresaran, se les diera forma y fluyesen pues de algún modo se liberaría la carga emocional que muchos esconden. Toda vez se le concede un nombre al sentimiento damos cabida a la posibilidad de actuar de un modo terapéutico, al igual que ocurre con el llanto cuando algo nos duele o nos emociona.

Esta circunstancia sucede en muchos pacientes oncológicos durante todo su proceso. Se les repite hasta la saciedad el mantra de "has de ser optimista", cuando la pertinencia de ese sentimiento en determinadas circunstancias adversas no casa. La tristeza existe, igual que la alegría y ninguno de los dos ha de durar necesariamente para siempre. Cierto es que es mejor estar alegres y ser positivos, pues sin duda hará sentirnos mejor en cualquier adversidad. Pero hemos de dar cabida a otras emociones, atravesarlas sanamente, legitimarlas e iniciar a partir de ahí un camino hacia una salida de ese conflicto emocional.

Me gustaría dedicar este post a esas personas que sienten una triste Navidad por el motivo que sea. Puede ayudar recordar posts de años anteriores como el del documental de Iñaki Peña de Sillas vacías o el relato de Navidad de La presencia de su ausencia. Quiero recordar a todos aquellos que están lejos de su familia por trabajo, rupturas o conflictos varios. A todos ellos quiero mandarles un mensaje de apoyo, de cariño y de esperanza, pues todo pasa y siempre hay luz después de atravesar un túnel por largo que éste nos parezca. Les recomendaría que vivieran la vida en toda su dimensión como nos inspira el siguiente video de David Garret y su interpretación de la canción "Viva la vida" de Coldplay.



lunes, 21 de diciembre de 2015

¿Qué le preguntarías a un niño con cáncer?



En España se diagnostican cada año unos 1.400 nuevos casos de cáncer pediátricos. Si tuvieras delante a uno de ellos ¿qué le preguntarías? 

Difícil pregunta sin duda. Curiosamente las preguntas son distintas según la edad de quien las formule. He jugado a hacer mi particular árbol de Navidad con las preguntas que se hicieron en el video del pie de este post. He aquí sus preguntas. Los adultos hacen las siguientes:

¿Te duele?

¿Cómo te sientes?

¿Con qué sueñas?

¿Por qué eres feliz ahora?

¿Qué es lo que te cuesta más de la enfermedad?

¿Cuál ha sido la mejor experiencia o la que mejor recuerdas?

¿Qué cosas crees que te estás perdiendo por estar en el Hospital?

Mientras que las preguntas las formulan los niños eran estas :

¿Cuál es tu color favorito?

¿Qué es lo que más te gusta del Hospital?

¿Cuál es tu comida favorita cuando estás en el Hospital?

Hoy es el Día Nacional del Niño con Cáncer para la concienciación de esta situación complicada para los niños y sus familias, pues por su infrecuencia muchos se ven obligados a desplazarse de su ciudad para recibir tratamientos, largas hospitalizaciones y dificultades para continuar los estudios escolares. Las asociaciones de pacientes logran llenar en gran parte algunas de sus necesidades. Porque los niños no pueden afrontar todo esto solos y necesitan apoyo. 

En el siguiente video no se sigue ningún guión y las personas que participan son reales y espontáneas. Es increíble la fuerza que transmiten y la madurez con que afrontan la enfermedad los niños y los adolescentes. Su actitud ante la adversidad es un soplo de aire fresco, un homenaje y un ejemplo para todos que invita a reflexionar, a sonreir y a ver la vida con un prisma diferente.  

martes, 15 de diciembre de 2015

El entrañable caganer


El "caganer" es una simpática y típica figura navideña de belenes catalanes y valencianos, aunque su uso es cada vez más extendido por todo el territorio español, ya que generalmente a los niños les encanta esta escatológica figurita. Se cree que su origen se remonta a la época media del Barroco donde existía un movimiento artístico caracterizado por un realismo exagerado. En esa época todavía no era una figura de belén, si no que se dibuja en azulejos contando historias. Su popularidad en los belenes no tuvo su verdadero lugar hasta bien entrado el siglo XIX. 

El típico "caganer" va vestido de campesino con la indumentaria que se observa en la fotografía, la faja y la barretina, en posición de cuclillas y defecando. Actualmente se ha popularizado tanto que ya hay figuritas de personajes públicos y notorios. Habitualmente el lugar natural asignado es un rincón no destacado del belén. La leyenda popular dice que la razón de colocar esta curiosa pieza es que representa la fertilización de la tierra, simbolizando de este extraño modo prosperidad y buena suerte para el año que se avecina. Además se considera que trae suerte y alegría. Como mínimo, su visión despierta una sonrisa. Y no es el único personaje que defeca en Navidad, pues en Cataluña también existe la tradición del "Tió", un tronco de árbol al que los niños apalean y cantan por nochebuena y les recompensa cagando dulces, golosinas y pequeños regalos.  

Aprovechando estas fechas, la Asociación Catalana de Ostomizados (ACO-Oncolliga), junto con la Asociación de pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña (ACCU), así como la Asociación para la Incontinencia Anal (ASIA), han creado la campaña #SomCaganers, sirviéndose de la entrañable figura que para estos pacientes lo es todavía más si cabe. 

Estas asociaciones adheridas al Consejo Consultivo de Pacientes, agrupan a personas que bien por un cáncer colorrectal, por una enfermedad inflamatoria intestinal u otros motivos padecen incontinencia fecal. Esta es una situación que afecta a la calidad de vida de estas personas y puede encontrarse en cualquier intervalo de edad o sexo.

Existe desgraciadamente un gran desconocimiento sobre esta problemática por parte de la sociedad comportando un importante estigma para los pacientes afectados. Nos encontramos así a personas que esconden su enfermedad o condición, se aislan socialmente condicionando de forma importante su calidad de vida y llegando incluso a estados depresivos.

El objetivo de esta campaña es ofrecer apoyo a las personas que se encuentren afectadas, sensibilizar a la población y sobretodo dar a conocer esta circunstancia, haciendo ver a los que padecen un cáncer colorrectal o cualquiera de las patologías mencionadas que pueden disfrutar plenamente de sus vidas.  

Les dejo con el video de la campaña.  




domingo, 13 de diciembre de 2015

Frente al hostigamiento institucional: Dignidad, compromiso y solidaridad


A veces, tengo la sensación de que el maltrato y el acoso forman parte de una cotidianidad malentendida. Oímos hablar de maltrato en la pareja, de maltrato escolar o bulling, de maltrato en el trabajo o mobbing e incluso maltrato u hostigamiento institucional. Es tan habitual esta forma de comportamiento que ya la hemos "normalizado" a nivel individual y sólo en algunos casos se produce rechazo social a este hecho.

Cualquier forma de maltrato, incluso el más sutil, es reprobable y deberíamos preguntarnos qué pasa, por qué es tan común y cómo podríamos combatirlo. A nadie nos resultaría admisible el maltrato u hostigamiento a un paciente por parte de su médico, pues el enfermo siempre se encuentra en una situación de vulnerabilidad y asimetría moral, colocándole en una posición cuanto menos delicada. Pero por desgracia, el proceso a la inversa también ocurre y eso provoca una actitud defensiva, incómoda, cruel y con efectos devastadores en la adecuada relación médico-paciente. El médico al fin y al cabo es una persona que merece todo el respeto mientras  realiza su trabajo.

A toda esta maraña de conflictos se le suman en muchas ocasiones dificultades para trabajar en equipo, por la frecuente situación de mobbing entre compañeros o superiores. Un caldo de cultivo propicio para las divisiones internas que acaba por generar un ambiente lleno de dificultades y "queman" hasta al más pintado.

Pero quizá el más sutil y casi intangible maltrato es el institucional. Un maltrato que sufrimos los profesionales sanitarios a diario y del que ni siquiera se habla ni se pone sobre la mesa de ningún debate político, ni siquiera en la actual época electoral. El tema está ausente. Parece que al no hablar de ello no existe. Pero sí, si existe y su efecto es brutal porque mina el ánimo de cualquiera.

No es de recibo que no haya tiempo para poder atender a los enfermos adecuadamente. El reloj se ha convertido en uno de nuestros principales enemigos. Esto lo sufren a diario de una forma superlativa, los Médicos y Pediatras de Atención Primaria, pero doy fe de que también se da en Atención Especializada en los Hospitales. La sobrecarga asistencial provoca errores y mala atención médica y eso cualquiera con un mínimo sentido común lo entiende. La calidad asistencial está reñida con la cantidad. A todo esto hay que añadirle la burocracia excesiva, con vericuetos múltiples por donde se "pierden los papeles", por no hablar de la asignación de tareas que no le son propias.

Y me pregunto ¿no podemos hacer nada? Creo que todos tenemos una responsabilidad moral para atajar estos problemas y muchas veces somos los propios profesionales los que bajamos la cabeza, nos resignamos y no hacemos nada por mejorarlo. Si no lo hacemos, poco peso ético tendremos a la hora de quejarnos. A la vista está como ya he comentado pues ni siquiera estamos en el debate político pre-electoral. Simplemente hemos dejado de existir políticamente hablando. Os invito a leer este artículo del Dr Trujillo sobre el tema que habla de este silencio intencionado.

El maltrato institucional que padecemos se traduce, por ejemplo, en listas de espera internimables, en la imposibilidad de organizar una agenda de citaciones coherente y proporcionada, en la ausencia de interés por parte de las instituciones del trabajo que cada médico o del servicio realiza con la consiguiente desvalorización del profesional que se encuentra solo, en el cortoplacismo a la hora de determinar objetivos, algunos de ellos muy alejados de la realidad y con visión basada meramente en recortes económicos y en la conversión del paciente es un mero usuario de servicios, con encuestas de satisfacción políticamente dirigidas, en lugar de conocer a fondo sus necesidades e intentando buscar soluciones alternativas, sostenibles e innovadoras.

El maltrato existe y hay que decirlo alto y claro, sin demasiados tapujos. No es de recibo que los profesionales sanitarios estemos en esta encrucijada, porque no nos lo merecemos y nuestros pacientes menos aún. Nuestra profesionalidad es la que nos salva muchas veces y hace que saquemos adelante aún así a muchos pacientes, pero el precio que pagamos es alto y quemarse en este intento resulta ya demasiado fácil, créanme. A nadie le gusta sentirse ignorado de esta forma.

Invitaría a las institiciones a vestirse de "enfermo" por un día, a transitar las consultas, a hablar e intersarse por el trabajo que realizan sus profesionales "in situ", a que entraran en un quirófano o estuvieran un rato en las salas de espera, a colarse en una habitación del hospital y ver lo que ocurre, a quedarse en una Sesión Clínica, etc. Dignidad, compromiso y solidaridad son los valores más ausentes y necesarios para acabar con esta lacra.  Sin embargo, la realidad habla muchas veces por sí sola.