martes, 23 de febrero de 2016

En el Amor y en el Cáncer


EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es el único libro dirigido a las parejas de los pacientes con cáncer en España. Todos hemos tenido una persona con esta enfermedad en nuestro entorno y sabemos lo difícil de esta etapa. Unas 230.000 personas son diagnosticadas cada año de cáncer y es una situación que produce muchas dudas, miedos e incertidumbres. Nadie nos prepara para aceptar la enfermedad y debemos aprender en el transcurso del camino. 

Tampoco se enseña a cómo vivir, a cómo cuidar y apoyar a la persona que más amamos cuando es diagnosticada. Las parejas de los pacientes viven con el cáncer de una forma silenciosa ya que sus vidas también cambian, pero la atención y el cuidado tiende a centrarse sólo en el paciente. 


Por ello, el libro “EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER” es un reconocimiento a las miles de personas que cada día hacen suya la expresión “en el amor y en la enfermedad”. Personas que cuidan, protegen y aman a sus parejas en el momento más difícil de sus vidas. Este libro será gratuito para así dar respuestas a sus dudas, temores y necesidades. El binomio paciente-pareja es el protagonista de esta bonita historia. El libro para las parejas de los pacientes oncológicos pretende ser un manual de información y apoyo abordando la realidad en la que se mueven, identificando estrategias que minimicen las consecuencias físicas, emocionales y sociales que la enfermedad produce en la relación de pareja y en cada uno de sus miembros. 


Características básicas

EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es un libro editado por la Fundación MÁS QUE IDEAS (FMQI) que tiene un carácter completamente innovador, ya que es el único recurso específico que existe para las parejas de los pacientes con cáncer. Desde la FMQI se pretende ayudar a mejorar ls vida durante la enfermedad de sus parejas y transmitir que, más allá del cáncer, están las personas y son ellas las verdaderas protagonistas de su historia. El valor de este libro queda patente y podemos conseguir que llegue a todas las personas que lo necesitan.

Este libro ha sido escrito por la psicooncóloga Fátima Castaño  y el trabajador social Diego Villalón ambos con amplia experiencia en el ámbito oncológico y en la atención a pacientes, parejas y familiares. Y la coordinadora editorial ha sido Ana Vallejo, periodista con una amplia experiencia en el ámbito de la salud. 


A lo largo del libro se van desgranando los diferentes aspectos que preocupan e interesan tanto a los pacientes como a sus parejas tras el diagnóstico de la enfermedad, ofreciendo pautas y soluciones para hacerlas frente. A continuación les presentamos cuáles son los capítulos de EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER:


· Capítulo 1. Tenemos cáncer

· Capítulo 2. Lo que sentimos durante la enfermedad
· Capítulo 3. Cuidándome, cuidaré mejor
· Capítulo 4. ¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones?
· Capítulo 5. Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida
· Capítulo 6. Han cambiado nuestros roles.
· Capítulo 7. ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?
· Capítulo 8. Sexualidad en la pareja
· Capítulo 9. El cáncer no produce rupturas de pareja
· Capítulo 10. La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?
· Capítulo 11. Mi vida sin ti
· Capítulo 12. Hemos superado el cáncer y ¿ahora qué?
· Bibliografía

Estas asociaciones ya se han sumado a la iniciativa:

- Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario (ASACO)
- Asociación de Cáncer de Páncreas
- Asociación de Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla-La Mancha (AMUMA)
- Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
- Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)
- Fundación CRIS contra el cáncer
- Fundación STANPA

Y hasta la fecha, el libro cuenta con los avales de:

- Asociación Española de Trabajo Social y Salud
- Sociedad Española de Enfermería Oncológica
- Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)
- Sociedad Española de Psicooncología (SEPO)

Motivación y a quién va dirigido el proyecto

El equipo de MÁS QUE IDEAS tiene un gran compromiso con las personas afectadas por un cáncer, bien porque muchos de ellos han sido pacientes o bien, porque han vivido esta enfermedad de cerca. Saben lo difícil que es aceptar la noticia y aprender a vivir con la enfermedad y también son conscientes de la dificultad de encontrar información fiable y centrada en lo que realmente nos preocupa. Este proyecto puede cambia la vida de muchas personas. Les hará creer que otra forma de vivir la enfermedad es posible.

¿Para quién es este libro?


- Para las parejas de los pacientes. 

El libro mantiene un diálogo con ellos, les da protagonismo y les ofrece claves que puedan adaptar a su vida. No solo se verán reconocidos en el texto sino que también entenderán lo que siente y vive el paciente.

- Para los pacientes. 
Esta iniciativa también es para ellos, para que comprendan qué siente su pareja y encuentren las claves para afrontar la enfermedad juntos. Además, el libro también habla del paciente y le ayudará a entender su proceso.

- Para los profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y cualquier persona interesada. 
Porque todos, en algún momento, estaremos cerca de una persona que comparte su vida con un paciente. Leyendo este libro les ayudarás a los dos porque podrás predecir qué les sucede y cómo puedes echar una mano.

Objetivos de la campaña de crowdfunding

Se impulsa esta campaña de crowdfunding para cubrir los costes de diseño, impresión y distribución del libro. Si logran alcanzar este objetivo, seguirán trabajando para garantizar la sostenibilidad del proyecto a través de la creación de una página web específica de información sobre las parejas que conviven con el cáncer, con traducción a otros idiomas y la realización de talleres formativos en diferentes puntos de España.

Desde la Fundación MÁS QUE IDEAS, llevan meses trabajando en esta iniciativa y gracias a ello el libro ya está terminado. 

Para hacer realidad “En el amor y en el cáncer” se necesita colaboración para que este recurso llegue a todas las parejas que estén pasando por esta enfermedad.

Experiencia previa y equipo

El equipo de MÁS QUE IDEAS está formado por personas de diferentes áreas profesionales (sociología, trabajo social, derecho, gestión comercial y empresarial…) a las que les une una gran vocación por la salud. Debe haber una sociedad activa en el cuidado, responsable con su salud y comprometida con la del resto. Una sociedad en la que las personas tienen voz propia en la toma de decisiones. Los políticos y gestores sanitarios deben escuchar a los ciudadanos para ofrecer una sanidad de calidad.

Por ello la Fundación MÁS QUE IDEAS desarrolla proyectos que promueven el trabajo en equipo, la transparencia y la innovación dentro de nuestras 4 líneas de trabajo: 

  1. Creación de un punto de encuentro para debatir sobre temas de interés
  2. Apoyo y concienciación para mejorar el bienestar de las personas
  3. Formación de profesionales, asociaciones y pacientes,
  4. Investigación social.

Les avalan los resultados de los proyectos realizados y los años de experiencia en asociaciones de pacientes. Y les une la ilusión y las ganas que tienen, si bien es imprescindible aportar rigurosidad y profesionalidad al trabajo que realizan. 

En este momento, el libro está en fase de maquetación por lo que la Fundación MÁS QUE IDEAS se encuentra en la tesitura de no contar con la financiación suficiente para poder imprimirlo y distribuirlo de forma gratuita entre todas aquellas parejas que lo necesiten. Por ello desde la Fundación se ha lanzado una campaña de "crowdfunding" a través de la plataforma GOTEO. Se está trabajando para conseguir el resultado óptimo de tal manera que se pueda garantizar el proyecto pues sólo quedan pocos días. 

El hashtag de la iniciativa es #amorycáncer por si desean ver las acciones que se están llevando a cabo y su impacto en Twitter. 

¿Me ayudas a difundirlo? Gracias. 

Fuente: http://goteo.org/project/en-el-amor-y-en-el-cancer