lunes, 25 de abril de 2016

Oncología y Redes Sociales

Esta semana he tenido la fortuna de poder hablar para el público general de un tema que me apasiona: "Oncología y Redes Sociales". La conferencia tuvo lugar el pasado 19 de Abril en Ibercaja Patio de la Infanta de Zaragoza dentro del ciclo de conferencias sobre "Tecnología y curación. Nuevos avances en Tecnología Médica y Atención Oncológica" compuesto por 3 charlas semanales organizadas por la Asociación de Psicooncología de Aragón (APOA).

Tuve la suerte de contar con una excelente anfitriona, presentadora, moderadora, compañera de fatigas y sobre todo amiga, la Dra Reyes Ibáñez, Jefe de Sección del Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Fue ella quien me invitó amablemente al acto en nombre de APOA e Ibercaja, haciéndome sentir como si estuviera en mi propia casa. No en vano nos conocemos desde hace muchos años y ambas tenemos ya nuestro recorrido profesional que sin duda nos une. El lugar escogido para ello no podría ser mejor, pues el auditorio dispuesto cuenta con magníficas pantallas y tecnología multimedia para una correcta visualización y audición de las conferencias. He de decir también a su favor, que el equipo técnico informático y de sonido funcionó admirablemente, ayudándome a que todo transcurriera sin demasiados sobresaltos.  


Hablar de Oncología y Redes Sociales es todo un reto. Poca gente conoce el uso profesional y el potencial que tienen estas herramientas más allá del empleo ocioso y en ocasiones frívolo que se hace de ellas. Es habitual ver las caras de rechazo entre propios y extraños y captar un halo de cierto escepticismo a la hora de hablar de estos temas.  Eso lo convierte en un caldo de cultivo propicio para que se aprovechen personas que nada tienen que ver con el mundo sanitario, pero que se atreven a dar consejos con total impunidad a través de este medio que pueden hacer mucho daño. Para contrarrestar este hecho, eliminar la brecha digital existente y reforzar tanto la autoridad científica como la reputación de los profesionales sanitarios no caben excusas para no estar ahí y establecer las conexiones necesarias con nuestros pacientes

Internet ha venido al mundo para quedarse y con él las redes sociales también. Ya no hay excusas para darle la espalda a esta nueva realidad que nos rodea. Médicos y pacientes tenemos una oportunidad de oro para reforzar la necesaria relación deliberativa entre ambos, reforzando los lazos de dicha relación y mejorando día a día en la necesaria y responsable toma de decisiones compartida. Nace una nueva generación de pacientes, los e-pacientes y con ella se adquiere de una forma paralela una nueva generación de médicos, los e-doctores. Con todo ello, se mejora la fluidez de la información entre colegas y estar al día gracias a las redes sociales se hace cada vez más útil y necesario.  

La alfabetización digital y la adquisición de competencias digitales aplicadas a la salud está empezando a no verse como una cuestión baladí, dada la repercusión y la viralidad que pueden llegar a tener. Es posible que una gran mayoría las vea con recelo y hasta con cierto miedo o pudor por los peligros que a prioiri parecen desentrañar. Sin embargo, opino que utilizadas como buenas herramientas pueden ser una palanca magnífica para impulsar una buena Promoción y Educación para la Salud en el ámbito oncológico que redundaría en un mejor autocuidado, compromiso y responsabilidad por parte de la población general. 

La prensa, la radio y la televisión siguen siendo medios naturales de difusión de contenidos en salud y en consecuencia de temas relacionados con el cáncer, pero muchos pacientes están ya en comunidades virtuales y en asociaciones que utilizan las redes sociales para comunicarse. Esto nos debe hacer pensar que nuestra presencia como médicos en general y oncólogos en particular, necesariamente debe incrementarse sin paliativos. 

La sede central de Ibercaja aloja en su interior una sorprendente y admirable joya arquitectónica aragonesa llamada Patio de la Infanta , un patio renacentista de estilo plateresco cuya historia me fue relatada y me pareció francamente impresionante pues tuve la suerte de contemplar pausadamente y fotografiarme junto a las doctoras  Reyes Ibáñez y Natividad Bascón. 



Les dejo con la presentación de mi charla y un video sobre Oncología 2.0


Quiero desde aquí agradecer a la Dra Reyes Ibáñez, a la Asociación de Psicooncología de Aragón y a Ibercaja por invitarme a dar esta charla en Zaragoza. A la Dra Natividad Bascón y al Dr José Antonio Cuenca por acompañarme en el auditorio y al Dr Rodríguez Melcón por cederme prestadas algunas de sus diapositivas de la mesa de SEOR 2.0 en su pasado Congreso Nacional en Valencia. 




lunes, 18 de abril de 2016

Arte enmascarado


En la Galería de Arte del Beachwood Community Center tuvo lugar en Octubre de 2015 una peculiar exhibición de obras de arte realizadas por pacientes con cancer, supervivientes y cuidadores.

La exhibición titulada "Transformaciones: Honrando el itinerario del cancer" se realizó en colaboración con el  Cleveland Clinic Taussig Cancer Institute, la North Coast Cancer Foundation, The Gathering Place y la University Hospitals Seidman Cancer Center,  que cuentan con arteterapia para los pacientes y miembros de sus familias.

Entre las decenas de obras de la exposición destacan los creados con máscaras termoplásticas utilizadas en el tratamiento de tumores de cabeza y cuello. Son mascaras personalizadas para cada paciente y se utilizan para inmovilizar la cabeza y obtener así un tratamiento lo más preciso posible. En la exposición también se han decorado bolsas y fotografías de la quimioterapia.

Tras la petición de un paciente de quedarse la mascara para su clase de arteterapia, la voz corrió como la pólvora. De este modo los terapeutas adoptaron la idea y la exportaron a otros lugares, así como ejemplo en sus sesiones de arteterapia. Hablaron con los pacientes de cómo trabajar juntos para poner en marcha una exposición que incluyera a pacientes, familiares y personal sanitario.

Una vez tuvieron planificada la exposición, todo el mundo se preguntó cómo no habían hecho antes algo así. Otros centros oncológicos han celebrado exposiciones conjuntas, pero siempre con artistas profesionales, apunta Barbara DiScena, una arteterapeuta de ocho años de experiencia.

Algunas de las piezas de la exposición "Transformaciones" fueron realizadas por personas con un fondo artístico profesional, pero la mayoría de los artistas no tenían capacitación formal. Eso hace que la exposición resulte tan increíble e inspiradora, pues demuestra una gran capacidad de resistencia.

Cuando un arteterapeuta preguntó a Theresa Cotton si quería participar en la exposición, ella no dudó en decir que sí. Su máscara se la había llevado a casa, pero sus hijos lo habían empleado como blanco de tiro de bolas de pintura, por lo que prefería utilizar la máscara de otro paciente. Ella se lanzó ante esta oportunidad para poder expresar sus sentimientos, ya que en febrero de 2011 recibió el diagnóstico en el día de su 50 cumpleaños. Después de una cirugía, tuvo que someterse a quimioterapia y radioterapia. Theresa cogió su colección de tarjetas de buenos deseos y notas enviadas a ella de sus amigos, parientes, extraños y estudiantes de tercer curso del aula donde ella había trabajado como ayudante de un profesor (unas 100 según la paciente). Durante varios días Theresa ordenó los mensajes, leyendo de nuevo todos ellos para recoger las palabras que a su modo de ver resultarían inspiradoras para otros. Pasaron varios días para que ella arreglase, decorase y pegase las notas de forma visible. Fue todo un reto para dejar de lado algunos sentimientos. Se sintió muy bien tras hacerlo. Atravesó y afrontó su enfermedad. Ella conoce a muchas personas que no lo hacen.

Esta máscara termoplástica de Theresa Cotton fue decorada con tarjetas de ánimo y frases inspiradoras que recibió durante su tratamiento en 2011

Conjunto de la exhibición "Transformaciones" que tuvo lugar en en Beachwood Community Center Art Gallery
Traducción libre del artículo "Cancer patients, survivors turn treatment masks into works of art" (Los pacientes con cáncer, los supervivientes convierten las máscaras de tratamiento en obras de arte). Les dejo con un video de cómo un paciente convirtió su máscara termoplástica para el tratamiento de un cáncer de laringe en una escultura. 



lunes, 11 de abril de 2016

Cáncer: Biografía de una supervivencia


Albert Jovell constituye siempre una figura inspiradora por muchos motivos. Primero, porque siempre tuvo muy clara su vocación médica y el camino que debía seguir, aunque en ese camino tuviera que renunciar a muchas cosas y hacer algunos sacrificios. Por otro lado, porque su coraje y determinación que tuvo frente a la enfermedad que hicieron de él un símbolo y un ejemplo a seguir. Albert tenía prisa, yo diría que una urgencia inaudita por vivir y así en los años que convivió con el cáncer trató de que su doble condición de médico-paciente no le mermara intensidad a las verdaderas emociones de la vida.

"Cáncer: Biografía de una supervivencia" es un libro autobiográfico cuyo testimonio alberga la enfermedad en un concepto amplio y dual, sin fisuras y real como la vida misma. En él describe su itinerario de supervivencia (fueron 12 años) con los obstáculos y retos inherentes a esa situación. Describe al cáncer como tres enfermedades en una: la física, la emocional y la social, ante las cuales se deben fabricar estrategias para combatirlas.     

Es un libro recomendable para todo el mundo, tanto si eres paciente como si no, porque el cáncer "siempre toca" aunque sea de forma colateral a lo largo de nuestras vidas. No es este un libro de autoayuda, ni tampoco ofrece ninguna fórmula mágica contra la enfermedad oncológica porque no la hay. Albert Jovell en su libro habla de su experiencia, de sus reflexiones, de sus necesidades, de su familia, de sus valores y por supuesto de su profesión de la que impera un espítitu autocrítico constructivo. Pone siempre de ejemplo a su padre que constituyó su principal referente en lo que él vino a llamar Medicina Basada en la Afectividad. El autor huye de la autocomplacencia y de los elogios recibidos, pues Albert cultivaba sabiduría y humildad a partes iguales. Comprendía que la ciencia sin conciencia poco podía contribuir a una Medicina mejor y se declaró claramente a favor de la presencia de más humanismo en nuestra profesión.

Inicia su "escritoterapia" particular hablando de su diagnóstico y de su necesidad de contarlo en un papel. Lo hace porque cree que transmitir su experiencia puede ser útil a otros, sean pacientes, familiares o amigos. Reconoce que la Medicina actual se acerca mucho al objeto (la enfermedad) pero se olvida del sujeto (el enfermo). Recrimina a las facultades de Medicina que hablen poco o nada de valores, pues en la enfermedad es donde se descubre realmente que los valores importan y sin ellos la Medicina se convierte en un trabajo mecánico y sin sentido. El apoyo psicológico y el cultivo de la solidaridad son dos estrategias terapéuticas complementarias al tratamiento médico clásico del cáncer que nunca deberíamos olvidar. "Si no eres afectivo ni empático con los pacientes no debes ejercer de médico" opina Jovell.  La receta que debe aplicarse siempre un médico es la de tratar a los pacientes como a él le gustaría ser tratado, recuperando así la artesanía del trato profesional con los pacientes. Un buen médico debe tener competencias técnicas y humanas con sus enfermos. El concepto "sus enfermos" no debe implicar un término posesivo, sino un concepto de responsabilidad con la condición del ser humano. 

Como médico especialista en Salud Pública nos habla también del valor relativo de las estadísticas publicadas. "Hay verdades, mentiras y estadísticas" apunta Jovell. Con respecto al cáncer que padecía su padre decía que su supervivencia era de apenas el 14%, pero si su padre sobrevivía, para él sería el 100%, lo cual nos hace entender el sentido que tiene la estadística cuando se aplica a un paciente concreto. 

Una de las cosas que me llaman la atención de este libro es su necesidad de tener a un tutor, navegador o consejero médico (health navigator) que le acompañe en el itinerario, le elabore un calendario de pruebas o citas y le ayude en la toma de decisiones. Descarga así también a la familia de algunas preocupaciones y hace el camino más llevadero. Es una figura que no se contempla en el actual y complejo tratamiento multidisciplinar del cáncer y a mi modo de ver, debería. Reconozco que sería un elemento cohesivo y enriquecedor que podría orientar al enfermo, pues éste siempre de un modo u otro se siente saturado o sobrepasado por las vicisitudes del itinerario que debe atravesar. Albert Jovell escoge a una persona de su confianza porque considera que está demasiado etiquetado y su condición particular como médico no siempre le ayudó. 

Otra de las innumerables frases que dan qué pensar es esta "A un médico especialista en Medicina Basada en la Evidencia le ha tenido que tocar una enfermedad sobre la que no hay investigaciones científicas de cómo se debe tratar". Albert Jovell padecía un timoma, un tumor de la glándula del timo muy poco frecuente. La evidencia científica no tiene pues respuestas para todo y por ello personalmente no creo que haya que ser un "talibán" de ella. La actitud de Albert fue crítica ante ella pues el mismo reconoce que su diagnóstico fue incidental en un examen preoperatorio.

En el libro también aparece el Albert más íntimo y más familiar. Se hace fotos de forma impulsiva para dejar un testimonio gráfico a sus hijos, de la misma forma que nos confiesa que escribe para ellos también. Deja un legado impresionante, intenso y esperanzador para todos, con frases inspiradoras y llenas de contenido que siguen emocionándome, dando paso a un hombre memorable con mayúsculas. Les dejo con algunas de ellas:

"Mis padres me dejaron una sociedad mejor que la que ellos recibieron. Eso es lo que les debo a mis hijos"

"No todo es medicina en el tratamiento. No todo es razón. No todo es técnica y procedimiento. Lo importante es el enfermo, no la enfermedad"

"No basta con ser buen médico, hay que ser un médico bueno"

"Me siento orgulloso de pertenecer a una profesión donde aún es importante la ética, el compromiso con los demás y la capacidad de sacrificio"

"He tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horizontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad; en la horizontal la vives"

"Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar"

"Ser y ejercer de médico es un compromiso diario con la dignidad humana"

Video-canción: Carta Urgente (Rosana)


  

"Hay cosas que te escribo para no decirlas, hay cosas que que escribo en canciones para no repetirlas, hay cosas que están en mi alma y quedarán contigo cuando me haya ido. En todas acabo diciendo cuanto te he querido" 

miércoles, 6 de abril de 2016

Radioterapia en Durango (I)


Una de las cosas buenas de la web 2.0 es la capacidad de multiplicar el mensaje y hacer que cruce más allá de nuestras fronteras. Hace algún tiempo conocí a través de las Redes Sociales a un Técnico de Radioterapia (TERT) llamado Gustavo Ruiz Olaguez que trabaja en el Centro Estatal de Cancerología de Durango en México. Tras conversar sobre las diferencias en nuestros respectivos países, le pedí que algún día me contara cómo realizaban su actividad profesional cotidiana y me enviara algunas fotografías.

Entrada principal del Centro Estatal de Cancerología de Durango


Vista panorámica de la nueva Unidad de TomoTherapy 

Mostrando el funcionamiento del TomoTherapy

Autoridades visitando el TomoTherapy

Visión del TomoTherapy con una máscara termoplástica

Actualmente, en dicho centro se ha construido un nuevo búnker y han adquirido un equipo de Tomoterapia, que ha empezado a ponerse en funcionamiento recientemente. Gustavo me cuenta con orgullo que está iniciando una curva de aprendizaje y que se encuentra muy contento con los avances adquiridos. No es para menos, pues hasta hace bien poco sólo disponían de una Unidad de Cobaltoterapia, por lo que el reto no deja de ser importante.


Montando el TAC simulador


Trabajando en el TAC simulador

Me ha dicho que para no extenderse nos va a contar su historia en tres partes. Ahí les transcribo la primera:
"El nacimiento de la Radioterapia se inició con el descubrimiento de los Rayos X, pero es muy posible que existan datos indirectos más antiguos de su presencia en tierras mexicanas. Ya en la época moderna el pionero de la Oncología Radioterápica en México fue el Dr Rodolfo Díaz Perches en el Hospital General de México DF hace unos 70 años. Desde entonces la Oncología Radioterápica ha evolucionado mucho en nuestro país, al igual que en todo el mundo. Algo más lento, pero seguro, los avances se hacen notar y van caminando aquí en Durango, donde existió un Centro de Cobaltoterapia hace unos 30 años. Era una unidad Picker que funcionaba por medio de poleas y con un sistema muy rudimentario, pero dió lugar al alumbramiento de la Oncología Radioterápica en Durango. Posteriormente, ya en el año 2000 se adquirió una nueva Unidad de Cobaltoterapia, un Theratron 1000, que han sido hasta prácticamente ahora equipos de gran fiabilidad y excelente mantenimiento. 
Yo me inicié como radiographer o Técnico de Radiología e Imagenología en el año 2004, cuando aún se trataban las mamas con un campo paraesternal y dos tangenciales. Contábamos con un simulador Huestis Medical con un funcionamiento por aquel entonces muy limitado, pero que supuso el inicio de mi carrera profesional.  
El trato con los pacientes ha sido siempre y es cordial, amable y sobre todo enfocado a la orientación al paciente sobre su tratamiento. Hay un dicho por aquí que dice: "Si le dedicas una hora al paciente tendrás todo el transcurso del tratamiento, libre". En lo personal me gusta brindar confianza al paciente, empleando un tono de voz tranquilizante. Funciona en ocasiones el hecho de "bromear" o hacerles reír. Actualmente todavía hay pacientes que vienen a visitarme y a traernos algún pequeño obsequio, siendo muy frecuente en vísperas de Navidad. Hay una paciente que viene tiempo haciéndolo y me platica (me habla) de sus viajes épicos al extranjero. Creo que ya conoce muchos países europeos. La relación con el paciente por lo general es muy buena, salvo algún caso de pacientes altamente demandantes.  En estos casos me acuerdo que van a acudir a nosotros durante 15-25 días o más y les damos sus "cinco minutos".  
En lo que respecta a los tratamientos, todavía disponemos de una Unidad de Cobaltoterapia donde trabajamos a una distancia fija de 80 cm y se trabaja sobre cobaltografías, pero sobre todo con pericia y con fe, así como el tino del médico tratante. Lo fundamental en este tipo de tratamientos es una correcta alineación del paciente. Si no se empieza por ahí ya nada funciona, aunque sea en una unidad de Cobalto 60, donde debido al tiempo de desintegración de la fuente los tiempos de tratamiento se han alargado bastante con lo que eso implica.   
No disponemos en la actualidad una Escuela de Formación Continuada para Técnicos. Actualmente hemos adquirido un equipo de TomoTherapy. Para instalar una Unidad de estas características implica autoformación ante el CNSN (Consejo Nacional de Seguridad Nuclear) que nos ha solicitado nuestro curriculum vitae para obtener una nueva licencia. Para su obtención debemos hacernos análisis, chequeos médicos, etc cosa que no hace fácil acceder a un área de estas características. Aquí en México el empleo es muy escaso en estas áreas, por lo cual nuestro vecino pais Canadá se está convirtiendo en una opción de trabajo para nosotros". 
Situación de Durango en México



Equipo de Oncología Radioterápica en el Centro Estatal de Cancerología de Durango

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¡Muchas Gracias! 

lunes, 4 de abril de 2016

Relato de primavera: Los diálogos del silencio.


El silencio se ha roto por el despertador matutino. Cuesta vencer al sueño en el silencio del alba. El ritual de aseo, desayuno y vestirse, se incorpora de forma apresurada. Se incluye el despertar, el chándal y el desayuno de las menores de la casa. Tras ello las deja en el colegio y se encamina hacia el trabajo. Durante el trayecto piensa en silencio en las tareas pendientes. Nota el aire fresco en la cara, el trino de algún pajarillo y el verdear de los árboles cercanos. Camina a paso ligero. Al llegar al hospital nota un azote de calor procedente de la climatización, a veces extrema, de su interior. Acude al vestuario, se coloca la bata blanca y el fonendo al cuello, pronunciando mientras tanto un tímido buenos días.

Enciende el ordenador y el silencio se quiebra con el teclear de un historial electrónico. Lee, escribe y relee. El formato digital hace que se lea al bies y obliga a releer con calma, en silencio y sin interrupciones. Toda vez el historial médico está prácticamente listo, lo completa con la entrevista que mantiene con el paciente. Es importante transcribir lo que él relata, pero ella trata también de leer lo que el paciente calla entre líneas.

Hay un diálogo de silencios. Los silencios en ocasiones son más elocuentes de lo que uno piensa en un principio. Los silencios tienen su propio código no escrito. Así cuando reina el silencio, el lenguaje corporal nos delata. La mirada, la postura de las manos y el gesto de la cara tienen su propio lenguaje. Tanto el del enfermo, como el del familiar o el del propio médico. Es un lenguaje silencioso pero que habla a gritos. Hay que estar atentos, porque nos dice mucho de quien tenemos enfrente. Es un lenguaje deliciosamente sutil, sencillo y hasta quizá algo primario. Un lenguaje no encriptado que habla por si solo.

Hay conspiración del silencio. Los familiares y amigos evitan hablar del cáncer para proteger. Es una huida consciente y premeditada con la intención de no añadir dolor y que deja muchas veces solo al enfermo que no sabe a qué se va a enfrentar. El enfermo sospecha, pero no sabe cómo o teme preguntar. Es un silencio que puede resultar cruel y engañoso para quien lo padece.

El enfermo guarda su silencio también cuando sabe y conoce su enfermedad. No quiere añadir más sufrimiento a sus seres queridos a los que ve sin querer, llorar a escondidas.  El dolor se expande en la soledad y recogimiento del paciente. Un dolor que se podría aliviar hablando. Pero no puede. No quiere. Prefiere comérselo él solo antes que transmitírselo a los que más quiere. Hablar con un desconocido o con otro enfermo similar a él es una posible salida válida.

El médico o el sanitario guarda también sus silencios. En ocasiones simplemente no hay palabras para el consuelo y un silencio con un abrazo sincero, sentido, transmite más cercanía y compañía que la consabida palabrería vacua, aligerando de algún modo el pesar. Un silencio que lo dice todo, un silencio que se agradece y se respira. Es el sonido agradable y acogedor del silencio.

En ese diálogo de los silencios, la doctora anota en el historial sus impresiones y la exploración física. Concluye la entrevista con una mirada cómplice de ánimo y un educado pero sincero apretón de manos hacia su paciente. Tras su marcha ella se queda pensativa en silencio. Le gusta reflexionar y meditar, aunque sea sólo por unos instantes. Coge así fuerzas para avanzar el día.  ¡Cuánto hay detras de tantos y tantos silencios!

Video: The Sound Of Silence (Simon & Garfunkel) 1981 Central Park, Nueva York