miércoles, 29 de junio de 2016

Cuidar lo invisible




El pasado jueves día 23 de Junio tuve la oportunidad de acudir como invitada a la cuarta edición de los Premios Albert Jovell que otorga GEPAC. Esta vez acompañaba al Dr José López Torrecilla en la nominación de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR que quedó como finalista y medalla de plata en la categoría de "Trayectoria Institucional más destacada en Oncología". 



Fue una ceremonia emotiva y llena de simbolismo, pues el acto se inició con una antorcha olímpica que vino desde Barcelona de la mano de Dolors, mujer de Albert Jovell y tras varios relevos cayó en manos de la Presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, en el Ateneo de Madrid. Así, bajo el lema "La llama sigue viva" en clara alusión al conocido "espíritu Jovell", se inició la ceremonia de los premios.

Hubo como suele suceder en estos eventos, momentos muy emotivos. Entre ellos quiero destacar las palabras del padre de Tomás, un niño que falleció en 2009 a causa de un linfoma de Burkitt y que dejó como legado una hucha, cuyo contenido engendró la formación de un proyecto dedicado a la investigación oncológica pediátrica llamado "La hucha de Tomás". Recibió el premio en la categoría de Investigación Científica y Social en el Ámbito oncológico. Como pueden ustedes imaginar las palabras del padre iban cargadas de sentido y sensibilidad, pues nunca habrá una respuesta razonable al por qué un niño puede fallecer por cáncer. Los casos de cáncer infanto-juvenil son escasos al compararlos con la población adulta y ello dificulta la posibilidad de encontrar recursos para investigar. Aunque las cifras de éxito de los tratamientos son altas y podemos ser optimistas, hay desgraciadamente cerca de un 20% de casos que se quedan en el camino y por los que se debe seguir trabajando e investigando.  

Pero no quiero acabar este post sin nombrar al que fue elegido maestro de ceremonias, el Dr Gabriel Heras, o Gabi, como a él le gusta que le llamen a este joven médico intensivista que trabaja en el Hospital Universitario de Torrejón en Madrid y que es promotor del Proyecto HU-CI con H de Humano, encaminado a la humanización de los Cuidados Intensivos. Gabi y yo hablamos por fortuna el mismo idioma. Me alegro de haberle conocido y saludarle en persona. Compartimos la visión de las carencias afectivas de un sistema sanitario altamente cualificado y técnico, pero que adolece de la necesaria la profundización y avance de la esencia humana que nos empujó a ser médicos. Esas carencias son las que le motivaron a la creación de una "Revolución de la Emoción" para dar cabida a espacios más amables y que las familias puedan acompañar a sus seres queridos en esos momentos tan críticos y angustiosos. Les recomiendo que escuchen a Gabi en su intervención en la segunda edición de los Premios del Foro Albert Jovell donde sus palabras tuvieron una especial resonancia. (Pincha aquí para ver el video del evento a partir de 1:50).

Estableciendo un paralelismo a lo que apuntaba Gabi, desde este blog siempre he apostado por el "Cuidado de lo invisible" aplicado a la Oncología. Son muchas las necesidades por cubrir de los enfermos oncológicos desde el punto de vista humano. No me cabe ninguna duda de que hemos de dar respuesta de una forma u otra todos los médicos y todos los sanitarios que intervenimos en el largo e inexorable peregrinar de los pacientes. Cabe ponerse manos a la obra y no mirar hacia otro lado como si esa parte no fuera con nosotros. Cosas tan sencillas como presentarnos, sonreír, mirar a los ojos, escuchar activamente, hablar de forma sencilla, clara y adaptada al enfermo, llamar al enfermo por su nombre, hacerle partícipe de sus propias decisiones, respetar su intimidad, respetarle y acogerle en toda su dimensión deben estar en nuestro ADN. Sólo así conseguiremos de verdad la excelencia que tanto nos gusta proclamar de nuestro sistema sanitario. Como dice Gabi "El arma más poderosa de la Tierra es el alma humana en llamas".

Les dejo por último con el video TEDxValladolid de Gabi Heras "El Cuidado de lo Invisible". Disfruten y vean.

Gracias Gabi por destilar tanta humanidad. Me llena de orgullo tenerte como compañero. 

lunes, 20 de junio de 2016

Hello HeLa


Hace relativamente poco tiempo, un buen amigo mío, me hizo llegar un interesante libro titulado "La vida inmortal de Henrrietta Lacks" de Rebecca Skloot. En él se narra y homenajea la corta vida de su protagonista y el devenir de su propio legado celular y de su prole. Una historia llena de entresijos científicos cuanto menos asombrosos, planteamientos de índole bioética, situaciones paradójicas y un universo de vidas no siempre afortunadas.   

Posiblemente el nombre de Henrrietta Lacks no le suene a casi nadie. Henrietta Lacks era una mujer de 31 años de raza negra que había dado a luz a su quinto hijo unos meses antes del diagnóstico de un cáncer de cuello uterino. Había presentado dolores pélvicos atribuidos al embarazo y pocos meses después presentó un sangrado ginecológico algo extraño. Ello le llevó a una consulta médica y de ahí se le derivó a unos kilómetros del lugar de su residencia, el afamado hospital universitario Johns Hopkins en Baltimore, donde accedían a tratar a la población afroamericana, allá por el año 1951. En dicho hospital se realizó una biopsia que confirmó el diagnóstico de un carcinoma epidermoide infiltrante de cérvix en estadio I. Henrietta recibió radioterapia con radium. Previamente el ginecólogo el Dr Richard TeLinde le extrajo una muestra de su tumor para el laboratorio de Cultivo de Tejidos ubicado en el propio hospital del que se encargaba el biólogo George Gey y su mujer Margaret. Habitualmente se conseguía realizar cultivos celulares "in vitro" con éxito en condiciones óptimas hasta que inexorablemente las células envejecían y acababan muriendo al llegar a una cincuentena de divisiones. 

Sin embargo, las células del tumor de Henrietta Lacks no cumplían esa característica habitual de los cultivos celulares, sino que se dividían de forma contínua e indefinida. Los cultivos celulares en aquella época se nombraban con las iniciales del donante y en este caso se denominaron con el acrónimo de células HeLa. Se encontró así la primera línea celular inmortal hasta nuestros días. Actualmente se estima que hay unas 50 toneladas de estas células en diferentes cultivos y que si las uniésemos todas cubrirían el planeta Tierra unas tres veces. Parece ser que la explicación de esa inmortalidad celular se debe a una versión activa de la telomerasa durante la división celular, una enzima que previene el acortamiento natural de los telómeros de los que se sabe se encuentran implicados en el envejecimiento y la eventual muerte celularEsta característica tan peculiar hizo a estas células famosas y su aplicación en la investigación ha sido una herramienta tremendamente útil y provechosa. Gracias a ellas se desarrolló la vacuna contra la poliomielitis, se desvelaron algunas incógnitas del cáncer y de la virología y contribuyeron a los avances en fertilización in vitro o clonación celular. Asimismo estas células han sido objeto de todo tipo de experimentos: congelación, exposición a radiaciones y diferentes fármacos citostáticos, incluso se han enviado muestras en viajes espaciales. Todo un hito que pervive hasta nuestros días.

Sin embargo, nuestra protagonista no corrió la misma suerte que sus células. Aparentemente había respondido al tratamiento con radium, pero a los pocos meses volvió al hospital por sangrado y tuvo que recibir un segundo tratamiento con radioterapia externa. A pesar de la aplicación de los tratamientos que eran adecuados en aquella época, la enfermedad se extendió rápidamente a otros órganos y Henrietta Lacks finalmente falleció. Posiblemente el potencial clonogénico de sus células tuvo mucho que decir en la evolución de la historia natural de su tumor, pues rápidamente presentó múltiples metástasis. 

La escritora científica Rebecca Skloot realiza un magistral trabajo de investigación a través de su libro acerca de las células HeLa. Rebecca nos desvela todo el bien que supuso este descubrimiento para la comunidad científica, pero también nos presenta la cara oscura del uso de estos cultivos como fue la experimentación en reclusos o pacientes terminales, así como el enriquecimiento de algunos laboratorios. Como hilo conductor de todos estos acontecimientos la autora ahonda en la vida de la protagonista y trata de acercarnos también a la vida de los hijos de Henrietta Lacks, especialmente de Deborah que estaba deseosa de conocer la verdadera historia de su madre. Gracias a la investigación realizada para escribir el libro, tuvo la oportunidad de ver las células de su madre que ella calificó de "preciosas". Los hijos o familiares de Henrietta Lacks nunca recibieron compensación económica alguna, a pesar del reconocimiento de la comunidad científica a la aportación que las células HeLa tuvieron para la Medicina. Esta paradoja o injusticia ética hizo que Rebecca Skloot creara la Fundación Henrietta Lacks para paliar las consecuencias perjudiciales que hayan tenido todas aquellas familias que de algún modo hayan contribuido de forma notable al avance científico sin haber recibido beneficios particulares para así mostrar el agradecimiento y la deuda moral existente. 

Les dejo con dos videos. El primero (en inglés) nos habla Rebecca Skloot de cómo surgió la idea de su libro y el trabajo que le supuso. En el segundo video, Nacho Palou editor de la plataforma digital "Microsiervos" nos explica la historia de estas células inmortales en el programa "Sólo ante el peligro" del canal Paramount Commedy.



lunes, 13 de junio de 2016

Fuerza y Honor



Decía CS Lewisconocido autor de "Las Crónicas de Narnia", que las dificultades preparan a personas comunes para destinos extraordinarios. Estoy convencida de ello. El afán de superación ante la adversidad o la capacidad de resiliencia es algo que engrandece a las personas, nunca deja de asombrarme y me llena de profunda admiración.

A Lourdes (o Lou, que es como le gusta que le llamen) la conocí hace ya unos años a través de la radio. Angélica González, periodista especializada en temas de salud aquí en Burgos, dirigía por aquel entonces un ameno programa en Onda Cero Burgos llamado "Diagnóstico Cero" que me acompañaba los martes desde la salida del hospital, camino a casa y donde se debatían temas sanitarios de actualidad. Angélica siempre se presentaba y se despedía diciendo aquello de "Esto es Diagnóstico Cero, con Lourdes Matilla en el control y una servidora, Angélica González, en el micrófono".  Lou era la técnico de sonido del programa. Su voz callada estaba allí, en el más estricto anonimato para mi.

Los avatares de la vida han decidido que nuestros particulares destinos nos unan. Ella ahora se ha convertido en lo que denomino una paciente activa y su historia personal la cuenta a través de Fuerza y Honor,  una bitácora que escribe como colaboradora en el Diario de Burgos digital. En él desata sus sensaciones, su experiencia en el itinerario del cáncer. Lo ha hecho en tercera persona y en primera persona del singular, porque desafortunadamente le ha tocado vivirlo desde esas dos perspectivas. Lou desnuda con palabras su alma y recorre una travesía que se torna difícil y tortuosa. Avanza, pelea, coge fuerzas de donde sabe o puede. No se conforma. Se da permiso para tener incluso un mal día. El optimismo disposicional lo lleva en su ADN, pero no admite que tiranice con ella. Eso sería engañarse, no admitir que pasa por momentos bajos y que tiene todo el derecho del mundo a sentirlos, a atravesarlos y a salir si es posible airosa y fortalecida de ellos. Tiene motivos para seguir adelante sin miedo. Su pequeña llena de color sus días y sabe que merece la pena trabajar para quitarse de en medio esa espada de Damocles llamada cáncer. Aprender a convivir con la enfermedad hace comprender nuestra enorme vulnerabilidad y la necesidad de vivir con intensidad cada instante, cada momento, por insignificante que éste nos parezca.

Me gusta leer lo que escribe Lou. Me gusta leer lo que escriben los pacientes porque me ayuda a entender mejor su perspectiva, su dolor y así acompañarles, estar ahí cuando me necesiten. Ellos son los que al fin y al cabo son los que dan sentido al trabajo que ejercemos los galenos. Nosotros no tenemos todas las respuestas a algunas de aquellas preguntas que los pacientes nos plantean. Padecemos una cierta ignorancia que vestimos con ciencia y bata blanca. Estudiamos incansablemente para contestar cada vez a más preguntas. La evidencia científica del momento es nuestra mayor apuesta y aliada para dirigir los tratamientos que recomendamos y ésta es un continuum que evoluciona vertiginosamente. En Medicina toca muchas veces desaprender los dogmas de ayer y reaprender nuevos paradigmas diagnósticos y terapéuticos. Con cada paciente nos encontramos ante un examen, un nuevo desafío para nuestro conocimiento.

Es bueno tener siempre presente a la ciencia que nos sostiene. Pero como dice mi amiga neuropediatra, la Dra Mª José Mas en su último post, de lectura altamente recomendable, la Medicina es un extraño híbrido entre Ciencia, Arte y Humanidades: "La Medicina es la más humana de las ciencias, la más científica de las humanidades" (Edmund Pellegrino). Y esa característica particular debe hacernos desarrollar de forma paralela e inalienable otras habilidades sociales y de comunicación con el paciente. Conviene pues dejar mentalmente la bata blanca a un lado, acercarse al ser humano que padece y tenderle la mano. Eso siempre alivia y consuela.

Les dejo con esta entrevista del pasado mes de Mayo a Lou Matilla en en Canal 8 de la televisión local de Burgos y regional de Castilla y León. Una delicia escuchar sus palabras.




martes, 7 de junio de 2016

Historias de vocación



Diecisiete ciudades, veintinueve hospitales y una furgoneta estilo retro cargada de ilusiones recorre el territorio español para recoger "Historias de Vocación" de nuestros profesionales sanitarios. Detrás de cada profesional hay una historia de verdadero servicio y entrega a los pacientes.

La iniciativa que ha sido impulsada por Roche Farma España ha recorrido los principales hospitales de referencia de nuestro país para poner en valor la labor de los profesionales sanitarios y conocer qué les empuja cada día a dar lo mejor de sí mismos en su trabajo.

‘Historias de Vocación’ cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Reumatología (SER), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)

Se recogen testimonios de médicos, enfermeras, celadores y otros profesionales sanitarios  a través de videos cortos que pueden verse en Facebook y Twitter. Gracias a esos testimonios se pone de manifiesto el lado más bonito, amigable y humano de nuestra profesión, así como los valores universales y el compromiso de servicio o entrega a los demás.

La vocación se define como la inclinación a cualquier estado, carrera o profesión. El término proviene del latín "vocatio" o inspiración. Se utiliza también como sinónimo de llamamiento. En términos generales la vocación se relaciona con los anhelos, los gustos, los intereses y aptitudes de cada persona. Es un proceso que se desarrolla durante toda la vida, se construye de forma continua y permanente. La vocación implica descubrir quién soy, cómo soy y hacia dónde voy y quiero ir. La respuesta a estas preguntas es la que marca el camino a seguir.

La vocación en sí es un proceso de autodescubrimiento complejo y vivido de forma diferente por cada uno de nosotros. Hay personas que siempre han sabido lo que querían ser, otros han sido influenciados por su entorno y otros la han descubierto por casualidad. No hay una receta única para saber cuál es la verdadera vocación de cada uno. Hay personas que llegan a conocer su verdadera vocación de una forma tardía.

La vocación debe ser siempre algo que nos llene, que nos produzca una sensación indescriptible de satisfacción y disfrute, una actividad que dé sentido a lo que hacemos y que nos lleve a pedirnos a nosotros mismos a hacerlo bien y mejor. La vocación requiere de mucho trabajo, esfuerzo y espíritu de sacrificio, en cualquier disciplina y en Medicina no es menos.

La profesión médica es esencialmente vocacional. Entiendo que, por lo menos en mi caso, así ha sido. Nunca he querido, desde que tengo uso de razón, haber sido otra cosa que no fuera médico. Si hubiera hecho caso a los tests psicológicos que me hicieron en su día en el colegio orientándome hacia una carrera de letras, hubiera hecho Historia, Derecho o Filología inglesa. Cierto es que se me daban bien las Humanidades, pero supongo que las ganas y mi determinación por ser médico por encima de todo contribuyó a que hiciera caso omiso al consejo escolar, cursara el bachillerato de ciencias y escogiera el sueño de estudiar Medicina.

Una vez terminada la carrera y preparado el examen MIR tuve que elegir de nuevo. Tenía claro que quería una especialidad relacionada con el cáncer y escogí Oncología Radioterápica porque me parecía atractiva. Es una especialidad clínica, médico-quirúrgica y abarca además conocimientos de otras disciplinas como la Física Médica o la Radiobiología que no se dan en otras especialidades médicas. Una especialidad apasionante y de la que he tenido la suerte de vivir en plena era de una revolución tecnológica, cosa que ha hecho que evolucione en pocos años de forma exponencial.

Son muchas las historias que podría contar de pacientes a lo largo de veinticinco años de ejercicio de esta especialidad. Muchas de ellas han sido contadas en forma de relatos en este blog. Son historias emotivas, curiosas, personales y llenas de vida. Historias de vocación que ponen en valor las necesidades que los pacientes y nosotros mismos tenemos en nuestro día a día.




Les dejo con varios ejemplos de "Historias de Vocación"

https://www.facebook.com/historiasdevocacion/videos

La Dra. Maite Murillo Oncóloga Radioterápica y Jefe de Servicio del Hospital La Princesa de Madrid 



El Dr Martín Tejedor, Oncólogo Radioterápico y Jefe de Servicio del Hospital Miguel Servet de Zaragoza


El Dr Josemi Ponce, Oncólogo Radioterápico del Hospital Miguel Servet de Zaragoza


Miguel Pombar, Jefe de Servicio de Radiofísica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela


El Dr Martín Lázaro Quintela, Oncólogo Médico del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo



El Dr Ignasi Tusquets, Oncólogo Médico y Jefe de Sección del Hospital del Mar en Barcelona

La Dra Ana Casas Fernandez, Oncóloga Médica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y paciente activa 


El Dr. Julio Mayol, Cirujano General y Director Médico del Hospital San Carlos de Madrid