lunes, 29 de agosto de 2016

Relato de verano: La divina humanidad del médico


Sonó el despertador muy temprano. Fuera todavía no había clareado el día. Ella, tras desperezarse y asearse un poco, se dispuso a preparar un desayuno para tres. El propio y el de sus dos hijas. Tras acabar el frugal desayuno, preparó un par de pequeños bocadillos para el almuerzo y una pieza de fruta y un yogur para ella. Sigilosamente los colocó en sus sendas mochilas y revisó que en ellas no faltara ningún libro con los deberes escolares hechos el día anterior, dejándolas en el recibidor para luego no tener que preocuparse de dónde estaban. 

Acabó de vestirse y componerse para el día de trabajo que le esperaba. Repasaba mentalmente a algunos de los pacientes que tenía que ver ese día y procuraba no olvidarse tareas pendientes. Tocó despertar a sus hijas, achuchándolas para que se levantaran y se vistieran, pues Morfeo ejercía un gran poder sobre ellas. Luego vendrían las discusiones sobre si querían o no tal desayuno, si el contenido del almuerzo era de su agrado o si la coleta o la trenza no se la había hecho a la altura deseada. Discusiones tontas que le hacían pensar "¡qué he hecho para merecer esto!". Se hacía tarde, pero ellas no mostraban ninguna prisa por salir de casa camino al colegio y tocaba de nuevo empujarlas para que se pusieran ropa de abrigo. 

Las 7:30h. Hora de bajar al garaje y encaminarse al colegio. La hija mayor empezaba sus clases a las ocho y la pequeña era acogida por el servicio de madrugadores del centro escolar porque empezaba a las nueve. Tras coger el ascensor y apresurarse, lo normal es presenciar alguna discusión intrascendente entre hermanas que su madre trataba de pasar por alto, pero que en ocasiones le irritaba y le hacía perder un poco los nervios. Por suerte a esas horas no hay demasiado tráfico en la ciudad.

Las 7:45h. Besos para las dos y se queda un instante observándolas mientras entran en el colegio. Suspira y conduce aliviada. Por el camino al hospital escucha ya más tranquila la música de la radio. Aparca y se encamina al hospital con la sensación de haber realizado ya una tarea ímproba antes de comenzar su jornada laboral. 

En el trabajo ella se coloca su bata y enciende el ordenador. Hay días que el trabajo le abruma y la lista de "pendientes" no para de subir. Prioriza, pero aún así siempre hay algo que se le puede escapar si baja la guardia. La gente espera una entrega del médico al 100% y eso por desgracia no siempre es posible. Hay muchas zancadillas en el camino que impiden esa posibilidad porque el médico no es ese Dios que salva vidas, si acaso ofrece con su saber alguna que otra prórroga. Debe vencer muchas dificultades que son invisibles al paciente. Lógicamente éste quiere que le solucionemos en la medida de lo posible su problema de salud. No quiere que le contemos nuestra vida.

Tras conseguir ponerse al día en lo prioritario, surge un contratiempo, un error humano que pudo evitar si hubiera estado al 100%. Se toma su tiempo y se maldice a sí misma por no haberse dado cuenta antes, por buscar una justificación a lo ocurrido. Demasiado trabajo, demasiados pacientes, cansancio, asfixia o prisas por sacar adelante muchas cosas. Se siente mal y llora, porque los médicos también lloran. En silencio, sin que nadie les vea, pero lloran. Siente impotencia y desaliento. Lo habla con alguien de confianza, se desahoga y trata de buscar una solución. Lo primero es reconocer el error y explicarlo al paciente. Honestidad y humildad son claves para abordar un caso así.

Se traga la vergüenza. Llama a la familia y le cuenta que quiere ver al enfermo. Finalmente habla con el paciente y su familia. Pide perdón y les cuenta lo ocurrido visiblemente dolida. A cambio les ofrece asistencia personalizada y una solución que considera factible. Por suerte ellos han sido comprensivos con ella. Otros le hubiesen saltado a la yugular o hubieran salido de la consulta contrariados. Ella se enfrentó a su propia humanidad, a su vulnerabilidad, a la posibilidad de equivocarse. Pensar en el médico como un ser divino es un error. Detrás de cada médico hay también una persona con espíritu de ayuda, de sacrificio y de servicio, pero también con torpezas, incertidumbres y miedos. ¿Por qué no reconocerlo? Un médico es también una persona al fin y al cabo. 

Pero no era hora de encerrarse en lamentos y culpas. Se sentía responsable y en cierto modo tocada, no hundida. No debía rendirse. Debía aprender de su error, poner en adelante mucho más cuidado y seguir hacia delante. No quería rendirse. Si hiciera siempre lo correcto, no sería humana. Sería divina y la arrogancia se apoderaría de su ego. Dios no lo quiera, pues la humildad constituye una noble virtud en cualquier médico. 

Son malos tiempos para la lírica. La Medicina siempre tuvo encrucijadas, dilemas éticos, riesgos, errores y pesadumbres. Es lo que le hace diferente a otras ciencias. Quizá vive un momento épico en avances que se anuncian a bombo y platillo en la prensa o las televisiones, pero vive como nunca situaciones de despersonalización, de saturación, de quemazón, de hastío o de desmotivación. Se mira más a la consecución de objetivos, cuanto menos inverosímiles, y menos a las personas que hay a uno y otro lado. 

Ella se enjuga ya las lágrimas, reflexiona, medita y prosigue con su trabajo. Tiene el corazón todavía encogido, pero libre. Sale con una lección aprendida y con la convicción de que reconocerse como humana es algo francamente divino.   


jueves, 18 de agosto de 2016

Un intruso en la familia

"Un intruso en la familia" es un libro escrito por Carlos Hernández. Se define a sí mismo como un sociólogo optimista, periodista y conferenciante sobre motivación y habilidades sociales, apasionado de los viajes y las personas. A Carlos le conocí el pasado 1 de Junio en su presentación del libro en Burgos donde tuve ocasión de escucharle y saludarle.

El libro trata de cómo él, que promulga el optimismo y el pensamiento positivo, junto a su familia y amigos gestionó un asunto tan serio como el cáncer que afectó de forma desigual a dos de sus hermanos. Aplicarse el cuento de lo que uno predica no siempre es fácil, por lo que se entiende que el cáncer le puso a prueba. Esa prueba la superó con creces y a Carlos no le quedó más remedio que replantearse muchas cosas. No se trata de aplicar una fórmula mágica o una tiranía del optimismo al estilo "flower power", claro que no. Se trata de canalizar de forma positiva y constructiva una adversidad del tamaño, en este caso de una enfermedad que es potencialmente letal, el cáncer. Es lo que Carlos denomina el optimismo inteligente, llamado también optimismo disposicional. 

Carlos habla en su libro de su experiencia personal y a través de ella pretende ofrecer herramientas al lector para que le sirvan de ayuda en circunstancias similares. Puede interpretarse así como un libro de autoayuda, aunque bajo mi parecer no lo es en sentido estricto, pues su narrador explica su experiencia en primera persona y al final de cada capitulo nos regala una mochila cargada de enseres útiles para la vida. Cada lector escogerá por tanto aquellos que le resulten más útiles.

En 2013 sus dos hermanos, Luis y Ana, enferman en un corto espacio de tiempo de cáncer. Sus itinerarios por la enfermedad son completamente desiguales. El cáncer, como decía Albert Jovell, en realidad son tres enfermedades: la física, la psicológica y la social, por lo que no sólo afecta al individuo que lo padece, impregna a toda la familia y a su tejido social. Todas estas circunstancias llevan a Carlos a investigar todo lo que puede en temas de acompañamiento y duelo, surgiendo de este modo un importante aprendizaje. Ese cóctel le empuja a escribir este libro. Lo hace desde un punto de vista pragmático, pero también muy personal confiriéndole un valor importante porque sabe de lo que habla y le da autenticidad al escrito. La experiencia nos transforma siempre y el autor consigue transmitir la suya para ayudarnos a crecer y ser resilientes.

El camino que hay que atravesar no es ni mucho menos sencillo. El libro reflexiona sobre temas importantes a los cuales no les damos suficiente reparo: la forma en la que se debería dar malas noticias, la importancia del acompañamiento, la gestión de la incertidumbre y las emociones o la elaboración del duelo entre otros. Todo ello regado con anécdotas, ilustraciones y manuscritos que hacen amena y muy recomendable la lectura. No piensen que es un libro alegre o triste. Les hará llorar y les hará reír. Es un libro cargado de emotividad, de vivencias en las que uno puede verse reflejado, pero es a la vez es didáctico y revelador. Se convierte así, una hoja de ruta que puede venirle bien a cualquiera, pues el cáncer queramos o no puede asomarse cerca a lo largo de nuestra vida y en consecuencia nos afecta a todos. Aún así, creo que a quien mejor le puede resultar útil es a cualquier cuidador, familiar o amigo de un paciente con cáncer, pues está escrito desde esa perspectiva. Un libro que considero de "prescripción facultativa".

Les dejo con el video presentación del libro en Madrid el pasado mes de Marzo de 2016.

lunes, 15 de agosto de 2016

Relato de verano: Nadie se acordará de mi


Jimena entro en la consulta en una silla de ruedas, con el brazo izquierdo cabestrillo y la pierna del mismo lado entablillada. Venía acompañada de su guapa y joven hija Lidia. Vino a una consulta rutinaria pues hacia poco más de un año la tratamos de un cáncer de recto localmente avanzado. Recibió radioquimioterapia neoadyuvante y cirugía radical posterior.

Jimena tenía la cara descompuesta por el dolor. Hacia pocos meses que estaba institucionalizada en una residencia asistida junto a su marido dada su situación socio-familiar y funcional. Jimena era una de esas mujeres anónimas a la que la adversidad se había enseñado con fuerza. No en vano, había sido madre diez hijos, cuatro de los cuales fallecieron. Uno de ellos a los pocos meses de nacer, otro en un accidente en extrañas circunstancias y los otros dos por autolisis. Supe después que además su marido, que aparentaba no haber roto nunca un plato por su comprensión menuda y su languidez al hablar, no había sido "ejemplar" teniendo en su haber múltiples sociopatías, que iban desde el alcoholismo a la ludopatía pasando por algún episodio violento en el seno familiar.

Como comentaba, Jimena tenía un gesto de dolor y le pregunté cómo se había lesionado. Ella me dijo que llevaba dos meses con un fuerte dolor de espalda y que notaba que las piernas le estaban empezando a fallar. En la residencia me dijo que la "obligaban" a caminar, pero ella se resistió diciendo que no tenían fuerza suficiente. En uno de esos intentos por moverse se cayó contra el suelo rompiéndose el peroné izquierdo y subluxándose el hombro del mismo lado. Acudió a Urgencias, le hicieron unas radiografías.  Le pusieron un cabestrillo, un vendaje compresivo junto a unos calmantes, ya que no conseguía dormir por el dolor.

Sospeché que algo no iba bien e intuí que tenía una posible compresión medular. Le habían hecho un TAC recientemente donde ya se veían algunas lesiones óseas sugestivas de metástasis. La exploré y objetivé que había perdido sensibilidad en la parte inferior de su cuerpo y que apenas podía mover sus piernas. Decidí ingresarla para controlar el dolor y pedirle una resonancia magnética para confirmar o no mis sospechas y tratarla. La resonancia confirmo una lesión medular a nivel de la undécima vértebra dorsal y segunda lumbar. Le apliqué tratamiento corticoideo y radioterapia paliativa aunque con pocas esperanzas de que recuperara movilidad dado el tiempo transcurrido, pero por lo menos con la intención de aliviarle el dolor intenso que padecía. Y eso fue exactamente lo que pasó.

Jimena  se daba perfecta cuenta de su empeoramiento y me preguntó si iba a recuperar algo. Le dije, con todo el dolor de mi corazón que me tenía que no, pero que buscaríamos la forma para que se pudiera sentar y mantenerse o manejarse en una silla te ruedas. Ella me contestó con total serenidad que así no quería seguir viviendo, que ya había sufrido bastante en esta vida y no quería ya más. Sólo quería que "se la llevase Dios". Entendí perfectamente su razonamiento y me limité a prometerle el mejor cuidado posible dadas sus circunstancias: eliminar el dolor, corregir un sangrado vesical es un sondaje, evitar que se ulcerara y tratar de sentarla lo antes posible.

En casi todas mis visitas a planta Jimena se encontraba sola o bien con su marido o su hija. Se quejaba de que ninguno de sus otros hijos la fueran a ver. Estaba contrariada y triste. Lamentaba la ausencia de aquellos a los que antaño ella había cuidado, disculpándolos a medias por sus trabajos y obligaciones familiares.

Cuando parecía que Jimena empezaba a aceptar su situación, no tenía dolor y estaba mucho más animada sobrevino un cuadro brusco de fiebre, dificultad respiratoria y agitación. Subí a verla y con claridad cristalina vi que posiblemente padecía una infección respiratoria después de tantos días de ingreso. Su tensión arterial hacía difícil encontrar una vía venosa de acceso. La enfermera me pidió que solicitara una vía central, pero entendí que no debía adoptar medidas extraordinarias y mientras fuera posible escogería si más no, la vía subcutánea. Le administré tratamiento de soporte con sueros, antibióticos y calmantes para que estuviera tranquila. Llamé a su hija para explicarle la situación y traté de respetar la voluntad de la paciente que me había expresado repetidamente días antes llegado este punto.

Así lo hice. Jimena se fue de este mundo a las pocas horas de su empeoramiento acompañada de su hija y su marido y sobretodo se marchó en paz y sin dolor. Puede que alguien entienda este caso como un fracaso, pero yo no lo veo así. Aliviar las últimas horas de un paciente es una tarea necesaria. Ayudar a las personas a tener un final digno y sin excesivo sufrimiento no me produce mal sabor de boca.

Me entristeció que Jimena, aún teniendo una familia numerosa, estuviera sólo con una de sus hijas a la que considero su verdadero "ángel de la guarda" y con su marido. La soledad hospitalaria franquea en demasiadas ocasiones esta etapa final de la vida, en un momento que nadie debería estarlo.

No sé si alguien se acordará de Jimena tras su marcha. Yo por si acaso la he querido homenajear para decirle que fue todo un ejemplo de fortaleza y generosidad. Descansa ya mi querida Jimena.

Video: Rolling in the Deep de Adele



lunes, 8 de agosto de 2016

Fisioterapia oncológica


Según la Confederación Mundial para la Fisioterapia, la Fisioterapia tiene como objetivo facilitar el desarrollo, mantenimiento y recuperación de la máxima funcionalidad y movilidad del individuo o grupo de persnas a través de su vida.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a la fisioterapia como la ciencia del tratamiento a través de medios físicos como el ejercicio con fines terapéuticos, la masoterapia y la electroterapia

Pero ¿qué es la Fisioterapia Oncológica?

La fisioterapia oncológica es una especialidad que tiene como objetivo preservar, mantener, desarrollar y restaurar sistemas cinético-funcionales, así como prevenir, mejorar y tratar las secuelas derivadas el proceso oncológico. Forma parte del equipo multi e interdisciplinar de atención al paciente con cáncer junto a los oncólogos médicos, cirujanos, radiooncólogos, enfermeras, técnicos, trabajadores sociales, psicooncólogos, nutricionistas, etc.  

Su campo de actuación abarca tratamientos individuales y/o colectivos con fisioterapeutas especializados que imparten además talleres de autocuidado, así como realizan tareas de Educación y Promoción para la Salud.


¿A quién va dirigida?
La fisioterapia oncológica va dirigida a cualquier paciente que desarrolle síntomas relacionados con las secuelas del proceso oncológico secundarias a la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia, los tratamientos diana o la hormonoterapia. Pueden beneficiarse niños y adultos con cualquier tipo de cáncer.

¿Qué tipo de secuelas puede mejorar la fisioterapia oncológica?
Cada paciente es un mundo, por lo que generalizar es un error. Sin embargo, es cierto que hay secuelas más frecuentes que otras y de ahí que el fisioterapeuta oncológico tenga la necesidad de desarrollar programas de tratamiento específicos e individualizados, orientándolos en la prevención de las secuelas más frecuentes y comunes.

Entre estas secuelas se encuentran:
  • Fatiga
  • Déficit de movilidad y/o equilibrio con déficit funcional
  • Espasticidad
  • Dolor agudo o crónico
  • Alteraciones del sueño
  • Disfunciones vésico-esfinterianas (alteraciones del sistema urinario)
  • Alteraciones cardiorrespiratorias
  • Neuropatías y/o afectación neurológica del Sistema Nervioso Central
  • Linfedema y edema
Habitualmente las secuelas se encuentran interrelacionadas unas con otras de forma que al tratar aquella que resulta más evidente, no siempre se obtienen resultados y quizás sea la otra secuela (en la que no se ha pensado inicialmente) la que verdaderamente esté causando el problema.


¿Qué técnicas de fisioterapia se utilizan?

El ejercicio terapéutico resulta un arma indispensable para el tratamiento del dolor y la fatiga, aunque resulte paradójico. También se emplean técnicas para el tratamiento del suelo pélvico con ejercicios y tratamiento intracavitario, técnicas de fisioterapia respiratoria, drenaje linfático manual, técnicas de fisioterapia neurológica, masoterapia específica para enfermos oncológicos, digitopresión, neurodinámica y técnicas miofasciales.

Selección del tratamiento se realizan siempre según el equipo inter y multi disciplinar, teniendo en cuenta los tratamientos oncológicos aplicados, cuyos efectos deben ser conocidos por el fisioterapeuta especializado, para poder realizar un tratamiento de calidad y tener en cuenta las contraindicaciones que pudieran existir.

Estos son algunos ejemplos de Programas de Tratamiento de Fisioterapia:

Tratamiento de la fatiga:
Programa individualizado donde el paciente realiza ejercicio terapéutico pasado el ejercicio aeróbico resistido durante 60 minutos. Se podrán hacer entre tres y cuatro sesiones semanales.

Tratamiento para el déficit motor y del equilibrio:
A través del ejercicio terapéutico orientado a la mejora de la movilidad. Se realizan movimientos no resisidos que se implementarán posteriormente con ejercicios de fuerza. Se recomienda realizar todos los días.

Tratamiento del dolor:
Se realiza un tratamiento individualizado contenidos de fisioterapia óptimas para el tratamiento del dolor. Posteriormente se recomienda realizar clases grupales consistentes en:
  • 1ª Sesión: Ejercicios de estiramiento + movilización articular. Sesión de 30 minutos
  • 2ª Sesión: Ejercicios de estiramiento + ejercicios de fortalecimiento. Sesión de 30 minutos.
  • 3ª Sesión: Ejercicios funcionales. Actividades de la vida diaria. Sesión de 40 minutos
  • 4ª Sesión: Ejercicios de autocuidado. Sesión de 30 minutos
  • 5ª Sesión: ejercicios necesidades especiales. Sesión de 30 minutos
Programa de mantenimiento:
  • Tres veces por semana: ejercicios aeróbicos + ejercicios asistidos. Sesiones de 40 minutos
  • Aeróbicos al 50% de la frecuencia cardiaca
Tratamiento de las disfunciones vésico-esfinterianas:
Se realizan sesiones cuales haciendo eso de las técnicas de fisioterapia el suelo pélvico necesarias. Son muy importantes estos ejercicios para restablecer el estado óptimo de la musculatura del suelo pélvico.

Tratamiento del linfedema:
Además de las técnicas propias de la fisioterapia, como la terapia descongestiva compleja, consistente en drenaje linfático manual y medidas de compresión, se realizan programas ejercicios aeróbicos, que incluye resistencia y tonificación con peso progresivo.

Tratamiento en oncología pediátrica:
Los tratamientos van enfocados principalmente, a través de técnicas específicas y lúdicas, a recuperar el déficit motor ocasionado por los tratamientos, así como el dolor y la fatiga.

En resumen la Fisioterapia Oncológica es un recurso a disposición del paciente para mejorar o restablecer su calidad de vida, a través de tratamientos propios que la fisioterapia como profesión sanitaria ofrece. 


Agradecer a la fisioterapeuta oncológica Raquel Pérez García su inestimable información facilitada en un taller que tuvo lugar el pasado día 21 de Julio en Miranda de Ebro organizado por GIAFyS.

lunes, 1 de agosto de 2016

¿Qué es un "patient advocate"?


La utilización del anglicismo "patient advocate" en este post responde a que no he sido capaz de encontrar una traducción adecuada,  ya que el defensor o abogado del paciente en nuestro país se parece más a una figura exclusivamente legal y no responde exactamente al espíritu que creo este concepto sostiene. El "patient advocate" es una figura que ya existe en otros países. Se trata de pacientes activos, participativos y adecuadamente formados para navegar adecuadamente por el sistema de salud y ayudar así su vez a otros pacientes de una forma voluntaria, sin ningún ánimo de lucro. Son un nuevo y emergente tipo de pacientes a los que se les conoce también como pacientes expertos.

Las primeras referencias a este concepto en el campo de la Oncología se remonta a los años 50 y forma parte de la noción del "Total Care" (cuidado total) acuñado por el Dr Sidney Farber, médico pediatra e investigador oncológico en el campo de la leucemia infantil. En ese concepto se engloba la idea de tratar a la familia del paciente como un todo para el propio bienestar del paciente, pues entendía que para la investigación clínica debía estar presente un representante de los pacientes que velara por el cumplimiento de los aspectos médico-legales y bioéticos. 

Los pacientes se encuentran con frecuencia en el hospital un ambiente que les resulta hostil y muchas veces incomprensible e ininteligible. En el caso particular de los pacientes oncológicos hay una fase inicial de impacto que cuesta y se debe digerir. Todo parece confuso, irreal y hasta abrumador. El paciente se encuentra expuesto a una cadena sinfín de diferentes profesionales, de pruebas complementarias y de caminos tortuosos ante los cuales se ve obligado a tomar decisiones en tiempo récord o a esperar un tiempo a los resultados con alto nivel de incertidumbre. Todo esto le descoloca, le arrebata parte de su autonomía y no hace más que añadir un alto nivel de ansiedad. 

Con la irrupción de las TIC (Tecnologías de la Información y de la Comunicación) a nadie se le escapa que existe una nueva democratización de la información sanitaria. Ya no nos resulta tan raro saber que una vez el paciente sabe o sospecha su diagnóstico se dirija a internet para conocer más acerca de su enfermedad y sus posibles tratamientos. Muchos profesionales sanitarios recomiendan a los pacientes no navegar por internet, pues entienden que los pacientes no van a tener capacidad para procesar adecuadamente toda la información que encuentren. Puede que esta premisa sea cierta en unos cuantos casos, pero es como intentar poner puertas al campo. Es una circunstancia que a mi humilde modo de ver es inevitable y representa uno de los motivos por el que creo que los profesionales debemos tener una creciente presencia digital. 

Con esta nueva realidad deberíamos rediseñar la posición del paciente y hacerle partícipe y protagonista del proceso asistencial. No hay que pensar en clave de simple usuario, hay que pensar en clave de persona-paciente. Sería muy importante saber cómo éste se siente, qué piensa de cada proceso asistencial en el que se encuentra envuelto y ver desde su perspectiva cómo podríamos mejorarlo o cómo introducir nuevas ideas. 

Para esta importante empresa sería deseable formar a pacientes con un perfil proactivo, que quieran incorporarse al sistema sanitario con un espíritu crítico constructivo, asertivo, colaborador y solidario con la intención de ayudar a introducir mejoras sustanciales en el complejo proceso asistencial. La figura más similar a la descrita en nuestro país correspondería a los voluntarios de las asociaciones de pacientes. Sin embargo en este caso su papel se limita prácticamente a la atención de otros enfermos y acompañamiento, así como su colaboración en campañas de divulgación. El "patient advocate" va hacia un paso más. En este caso jugaría un papel más como interlocutor válido entre profesionales de la salud y los propios pacientes. De esta forma la voz del paciente es escuchada y se incluye en la toma de decisiones. 

Las tareas que puede desempeñar este "patient advocate" son múltiples y en constante evolución dado el nuevo cambio de paradigma sanitario que su introducción real puede significar. Sus actividades serían:
  • Velar por los derechos de los pacientes: privacidad, confidencialidad y consentimiento informado
  • Portavoz de los pacientes, supervivientes y familiares en asuntos de atención sanitaria
  • Divulgación y concienciación no sólo al público general, también a los responsables políticos, a los gestores, a los profesionales sanitarios, al mundo educativo, a los investigadores e incluso a la industria tecnológica y farmacéutica. 

Está claro que hay mucho trabajo por hacer y el médico no debería temer a estos cambios cualitativos, pues no me cabe duda que colocando al paciente como eje y como nuestra principal prioridad nos dará muchas y renovadas satisfacciones. 

Les dejo con este video explicativo (en inglés) sobre el trabajo y funciones de un "patient advocate" del MD Anderson Cancer Center.