martes, 27 de septiembre de 2016

Antes de morir...


El pasado sábado 24 de Septiembre tuve la suerte de poder acudir a un evento que por su formato y concepto siempre me había llamado la atención por su creatividad, innovación y el efecto emocional que muchas de sus múltiples conferencias han dado a todo el mundo. Hablo del fenómeno TED con ideas dignas de ser difundidas y que a nivel de evento local se conocen como TEDx. En este caso la ciudad elegida era Valladolid.


Todo empezó en mis vacaciones de Agosto y gracias al "pajarito azul" de Twitter me llegó la noticia de que Gabi Heras del proyecto HUCI iba a dar un taller en TEDxValladolid en Septiembre. En la conversación surgida en ese entorno nos "picamos" unos a otros para ir y sin dudarlo me inscribí. Los TED "talks" siempre me habían llamado la atención, y este TEDx se celebraba relativamente cerca de mi lugar de residencia. Saber que me iba a encontrar caras conocidas fue un aliciente más que me hizo todo mucho más fácil.


Entre las muchas actividades en las que se podía participar, una de ellas fue los talleres interactivos o LABs con ponentes de otras ediciones. En este caso escogí por ilusión, afinidad de ideas y ganas, el titulado "Re-imaginemos la experiencia de la muerte" por Gabi Heras que fue ponente en 2015 con la conferencia "El cuidado de lo invisible". Entre los participantes había un montón de gente virtualmente conocida en las redes y pertenecientes al ámbito sanitario con los cuales pasamos momentos entrañables, curiosos y divertidos. Verán en estas fotos caras conocidas: Gabi Heras (@HUMANIZALAUCI), Chema Cepeda (@ChemaCepeda), José Carlos Igeño (@Jcarlosigeno), Teresa Pérez (@DUEdevocacion), Ruth Molina (@RuthMoli), Mercedes Fraile (@Vitrubia), Laura Núñez , Luisa María Torres o la presentadora del evento Belén Viloria (@Belen_Viloria)


Hablar de la muerte siempre suena a algo escabroso de lo que no nos gusta hablar o evitamos a toda costa, especialmente en nuestra cultura occidental. Poder hablar de ella de forma abierta, sincera y meditada creo que es un ejercicio cuanto menos liberador. Nuestra educación actual, con nuestros parámetros y nuestra propia formación sanitaria nos obliga a pensar poco en ella, ocultándola, lo cual es un tremendo error. Y lo es porque la muerte es un hecho inevitable e inexorable en algún momento de nuestras vidas, así que lo mejor sería estar preparados para ella.

En el taller surgió el cómo, el cuándo, el dónde y al lado de quién nos gustaría morir. Palabras como sin dolor, sin sufrir, en paz, con las conversaciones pendientes atadas, acompañado, en el mar, en la montaña, en mi casa, en mi cama, de mayor, etc fueron surgiendo en forma de post-its que fuimos escribiendo. Hablamos de la necesidad de formular y dejar escritas nuestras voluntades anticipadas, así como expresar claramente a amigos y familiares nuestros deseos o nombrar a un albacea que se encargue de administrar nuestro legado.

Hace ya algún tiempo se hablaba de "muerte natural" a cualquier muerte sin causa conocida. Ahora ya no hay "muerte natural", pues todas las muertes están enclavadas en alguna causa. La muerte nos puede pillar de forma inesperada por un accidente, un infarto o de forma más o menos predecible cuando padeces una enfermedad grave y de evolución incontrolable como sucede en algunos cánceres. En estos casos, al menos, existe la posibilidad de prepararse, de pensar en el legado que dejamos y de intentar dejar el mundo mejor que nos lo encontramos. El proceso de una muerte así es mejor llevada y proporciona paz al que se va porque ha completado sus asuntos pendientes y ello contribuye a dar menos sufrimiento a los que se quedan.



Tras el taller se nos habló de la iniciativa de la artista Candy ChangElla eligió un espacio en Nueva Orleans, en el tapiado de una casa abandonada que convirtió en una enorme pizarra. En esa pizarra se invitaba a escribir los deseos bajo el título "Before I die..." (Antes de morir...) como modo de encontrar un sentido a la vida y dejar que las voces anónimas sean escuchadas. De esta idea se creó en el salón de encuentro del Laboratorio de las Artes de Valladolid (LAVA) una réplica de esa mítica pizarra, invitándonos con un simple trozo de tiza a expresar ese deseo personal y plasmarlo. La instalación original duró desde Febrero a Octubre de 2011 tras la adquisición del inmueble. Sin embargo, tras su desaparición nacieron y se multiplicaron por todo el mundo esa misma pizarra combinando así arte y conciencia social. Se ha logrado escribir en 15 idiomas e instalado en más de 40 países.


Visto así es sencillo quedar atrapados en nuestro día a día y olvidarnos de lo realmente importante. Cada vez que en nuestras vidas desaparece alguien que verdaderamente tiene un significado en nuestra biografía nos enfrentamos a nuestra propia trascendencia y nos formulamos esa pregunta ¿qué haría yo antes de morir? Muchas de las respuestas escritas en ese muro posiblemente nos hagan pensar, otras sonreír y otras reírnos a carcajada limpia. De cualquier forma nos recuerda que todos necesitamos de un modo u otro dar significado a nuestra existencia. Como dice Enric Benito: "Morirse bien es de vital importancia".


Les dejo con el video "La dama y la muerte" que invita a una interesante reflexión




lunes, 19 de septiembre de 2016

Relato de verano: ¿Puedo hacerte una consulta?


Llamó a la puerta de mi consulta y acto seguido mi compañera asomó la cabeza por la puerta preguntándome: ¿Puedo hacerte una consulta? A lo que le respondí con naturalidad: Claro que sí, dime. Las consultas de los propios compañeros siempre tienen su momento delicado. Luego respiras tranquila porque habitualmente te preguntan por cosas banales y sencillas o bien por casos de familiares, amigos o conocidos. Imaginé de forma inconsciente que iba a ser algo banal y simple de resolver.

Ella comenzó a relatarme que tenía unas mamas fibroquísticas, algo muy habitual en mujeres jóvenes que apenas han pasado la barrera de la treintena. Me explicó que su ginecólogo le controlaba varios fibroadenomas de larga evolución. Sin embargo, uno de ellos había comenzado a cambiar y le tenía preocupada por lo que decidió consultar antes a su ginecólogo. Éste se lo pinchó y el resultado había sido de benignidad. Ella se encontraba parcialmente tranquila, y digo parcialmente, porque por ello tomó la decisión de consultar conmigo una segunda opinión. La exploré e intuitivamente tuve un mal presentimiento que quise apartar de mi mente por el lógico afecto que siento hacia ella. Me preguntó si yo creía conveniente quitarlo aunque fuera bueno, a lo que le respondí, sin ser muy consciente, que sí confiadamente.

Pasaron pocos días y finalmente programó su extirpación para un 28 de Diciembre (Día de los Santos Inocentes), esperando que la historia acabara aquí. Yo por supuesto deseaba lo mismo, pero la corazonada me empujaba a estar pendiente. Pasaron unas semanas y fue tranquila y sola a su ginecólogo a buscar los resultados del supuesto fibroadenoma extraído.  A Macarena le pilló el resultado con el pie cambiado, pues no fue lo que esperaba. Tras leer el informe varias veces por si se había equivocado, o era simplemente una mala inocentada, vino a mi consulta con una cara que lo decía todo sin hacer falta que dijera nada. Se trataba de un cáncer de mama.

Me entregó el papel y no pudo reprimir las lágrimas. Unas lágrimas llenas de una mezcla enrarecida de rabia, dolor, incredulidad, incertidumbre y sensación de infortunio. Le preocupaba cómo decirlo en casa, pues su padre había pasado por algo similar años atrás y cuando ya empezaban a respirar ¡zas! la bofetada perfecta apareció de nuevo. No era justo, claro que no, pero debía encontrar la forma de verbalizarlo. Hablamos un buen rato y tras leer yo misma el informe definitivo de la anatomía patológica, Macarena y yo nos pusimos a meternos en faena. Le di varias pinceladas de cuál iba a ser su itinerario, sin entrar en demasiados detalles, pues seguiríamos hablando y ella necesitaba asimilar toda aquella pesadilla.

Tocó hacerse más pruebas diagnósticas y tomar decisiones rápidas pero meditadas: Cirugía conservadora o mastectomía con o sin reconstrucción inmediata, preservación o no de ovocitos, quimioterapia, tratamiento diana y radioterapia en tiempo y forma. Tocó esperas, charlas con unos y otros, nervios y prisas por empezar. Tocó asumir el tratamiento, coger la baja, cortarse el pelo y comprarse pañuelos de todos los colores,  hidratarse más la piel, comer a deshoras, llevar el termostato corporal fuera de la estación del año correspondiente, salir a la calle a menudo, distraerse, no perderse nada y también tratar de descansar. Mucho trabajo para alguien que no se siente enfermo, sólo con un bulto insípido y ajeno a ella pero que estuvo alojado en su mama.

Macarena se reoperó, salvó su preciada mama, llevó la quimioterapia como una campeona y ya le queda poquito para acabar con la radioterapia. Está contenta, con ganas de echar el cierre y perderse en una isla desierta lejos del mundanal ruido del hospital. Me cuenta su experiencia desde el otro lado y me apunta cosas que deben cambiar con urgencia. Médico y paciente nos acompañamos,  nos contamos confidencias y también por qué no, algunos proyectos comunes. El trabajo ya nos unía, pero la enfermedad nos ha unido más si cabe. Macarena me lo ha puesto fácil, incluso en los momentos difíciles y puedo decir que admiro terriblemente su empaque y sus ganas de ponerse al mundo por montera.

Tengo ganas de verla pronto sin su pañuelo, con su vida recompuesta tras este desafío al que la vida le ha puesto a prueba y trabajando codo con codo con nosotros. Estoy convencida de que puede ayudar a mucha gente y que sus aportaciones críticas nos acercarán más a mejorar lo que inconformablemente nos irrita o simplemente nos saca de quicio, sabedoras de que sólo así se avanza, sólo así se gana y sólo así puede que echemos a andar por el camino certero. ¡Bravo por ti!



lunes, 12 de septiembre de 2016

Acompañar


El verdadero significado etimológico de las palabras acompañar y compañero provienen del sufijo "con" (derivado en "com") que significa "junto a" y "pañero" que procede de "pan". Es decir, el vocablo "compañero" significa dos personas que comparten el mismo pan. Así por ende, si se comparte el mismo pan, se comparte la vida, las conversaciones y los desafíos que la vida nos depare.  

Probablemente hoy en día se subestima la importancia del acompañamiento durante el proceso oncológico y no resulta raro encontrar pacientes que acuden solos a la consulta médica por unas razones u otras. En una primera consulta, personalmente, prefiero que los enfermos vengan acompañados por alguna persona de confianza porque cuatro oídos oyen más que dos y el paciente muchas veces no es capaz de procesar toda la información que emitimos por mucho empeño y empatía que los profesionales sanitarios le pongamos. Y en cierto modo es normal, pues el paciente mantiene de forma consciente o inconsciente un diálogo interno muy intenso consigo mismo que le impide escuchar con total atención. El acompañante, si ejerce bien su función, es posible que la procese mejor y pueda luego aclarar las lagunas de esa primera toma de contacto con el médico especialista.

Acompañar al enfermo oncológico es una función muy importante tanto desde el punto de vista puramente práctico, como desde el punto de vista emocional. A nivel práctico lo es, no porque reste autonomía al paciente, que no lo debe hacer, sino porque la complejidad, los tiempos del propio proceso, los diferentes actores que intervienen y las dudas que acechan al propio paciente hacen difícil un ejercicio en solitario. Creo que es bueno y deseable ir acompañados desde el primer impacto diagnóstico, en los tratamientos y en las consultas posteriores. Reconozco que esto no siempre puede hacerse, pero sería lo deseable al menos hasta pasar a consultas rutinarias de revisión.

Acompañar desde un punto de vista emocional es de vital importancia y es posible que el acompañante se sienta muchas veces impotente, sin saber qué decir ni qué hacer. Escuchar de forma activa, estar simplemente ahí o mostrarse afectuoso y respetuoso son importantes apoyos que sin duda alivian el sufrimiento por el que inevitablemente tiene con frecuencia que atravesar el enfermo, pues no podemos hacerlo por él. Acompañar, estar al lado del enfermo, interesarse por él a nivel físico con pequeños gestos de colaboración, ayuda o en forma de pequeños respiros para que descanse o preguntarle y permitirle que exprese sus sentimientos sin juzgarlos, con empatía, son labores que van a reforzar la relación paciente-acompañante. 

Reconozco que no es lo mismo estar solo que sentirse solo. Hay pacientes que se sienten solos a pesar de la compañía y los hay que no se dejan acompañar. He conocido todo ese espectro continuo de situaciones que dependen de uno y de otros. Las situaciones de soledad física son cada vez más comunes: personas mayores con hijos distantes, personas que viven solas bien por elección propia o por circunstancias vitales, etc. También he percibido situaciones de pacientes oncológicos que se sienten solos a pesar de la compañía debido a la conspiración del silencio, por la idea de no darle permiso a los seres queridos a compartir el sufrimiento propio, por los malos entendidos o por heridas no cicatrizadas del pasado. Durante el proceso del cáncer he podido percibir en demasiadas ocasiones sentimientos de una profunda soledad.

Donde la palabra acompañar alcanza su total significado es en el momento de la fase terminal de la enfermedad. Un acompañamiento doloroso pero necesario, donde saber despedirse, hacerlo bien y de forma respetuosa cobra todo su sentido, pues nos prepara para elaborar un duelo anticipado y a sobrellevar la situación de una forma emocionalmente sana. No es estrictamente necesario estar hasta el momento final, pues eso va a depender de circunstancias que muchas veces no dependen de nosotros mismos y no debemos culparnos de no estar ahí en el último suspiro. Lo importante son aquellos momentos finales en los que hemos estado a su lado compartiendo vivencias, buenas palabras, miradas, caricias o dándonos simplemente la mano. 

Y por último, cabe reseñar la importancia de acompañar en la despedida final tras el fallecimiento, en los ritos y acompañar a la familia validando el afrontamiento de cada duelo en particular, porque la enfermedad no afecta únicamente al paciente, también afecta al entorno más próximo a la familia y amigos y todos merecen sentirse acompañados de un modo u otro. Creo que la frase más acertada y que mejor define esos momentos sería "te acompaño en el sentimiento". El resto de frases hechas posiblemente sobren. 

Les dejo con un video para la reflexión sobre el tema del acompañamiento y otras cuestiones bioéticas que el cáncer nos pone a examen en una conferencia impartida por Carlos Hernández.